Hallo,

wollte mich (uns) mal kurz vorstellen. Ich (Anna-Lisa,26) und mein Mann (Michael,29) haben im Dezember in der 11 SSW Woche erfahren, dass unser Kind Anenzephalie hat. Bei einem normalen Kontroll-Ultraschall bei unserer Frauenärztin meinte sie nur, dass sie auf Grund der Aktivität unseres Kindes den Kopf nicht richtig darstellen kann aber das nicht so schlimm wäre und Sie hat uns gleich für den nächsten Tag in einer anderen Praxis mit besserem Ultraschall einen Termin gemacht. Ich hab mir an dem Tag schon Gedanken gemacht was es sein könnte, dachte mir aber da wird schon nix sein.. Am nächsten Tag in der Praxis dann der Schock!
Die Ärztin meinte nur: Ihre Ärztin hat Recht! Sie haben aber eine gute Ärztin das Sie das auf Ihrem Ultraschall und so früh die Diagnose stellen konnte. Meine Antwort: Mit was hat Sie Recht??? Ärztin: Oh Sie wissen es noch gar nicht? Ihr Kind ist nicht lebensfähig! Anenzephalie. Nachdem ich mich bestimmt 15 min. nicht mehr fangen konnte... Fing Sie an, ja Sie können gerne in 3 Tagen bei mir oder Ihrer Frauenärztin vorbei kommen und sich einen Schein zum Abbruch abholen... Leider müssen Sie 3 Tage warten und Sie müssen sich auch keine Gedanken machen wegen den Kosten die werden wegen medizinischer Indikation auf jeden Fall von der Krankenkasse übernommen. Sollen wir einen Termin ausmachen?
Nachdem ich meine Stimme wiederfand und ich wieder bei Verstand war, meinte ich nur: mir geht das zu schnell! Ich würde mir gerne das ganze in Ruhe überlegen (im Grunde hatte ich meine Entscheidung schon getroffen)

Zu Hause angekommen haben wir uns erstmal über Anenzephalie informiert! Gott sei dank gibt es da eine tolle Seite!
Mein Mann rief dann noch bei meiner Frauenärztin an und fragte nach einem Termin, da wir mit Ihr nochmal über das Ergebnis sprechen wollten. Am nächsten Tag hat sie uns ganz spät einen Termin gegeben und sich Zeit für uns genommen.
Meine einzig wichtige Frage war: Wird unser Kind schmerzen haben bzw. leiden wenn ich es behalte. Da sie uns die Frage mit
einem Nein beantwortete, war für uns die Entscheidung klar. Meine Ärztin hat mich erstmal 3 Wochen krankgeschrieben, damit ich mit der Diagnose umgehen kann. Dafür bin ich Ihr sehr dankbar in den 3 Wochen hab ich alles gelesen was mit der Diagnose oder mit dem austragen eines besonderen Kindes zu tun hat.
Danach bin ich aber wieder ganz normal arbeiten gegangen. Die Ablenkung tut gut.

Ich hab GOTT SEI DANK keine negativen Erfahrungen mit Ärzten oder anderen mir nahestehenden Personen gemacht. Ausser einer Arbeitskollegin die zu der Zeit schwanger war; sie meinte nur: Lass es wegmachen und mach gleich ein neues! Ich würde das so machen. Ich meinte nur zu Ihr: ich wünsche dir, dass du NIE in die Situation kommst! Meine Frauenärztin hat mich auch gleich an ein Krankenhaus empfohlen, die sich auch die ganze Zeit rührend um uns kümmmern.
Morgen ist mein letzter Tag bevor ich in Mutterschutz gehe. Ich seh das mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Irgendwie bin ich froh wenn es soweit ist und ich mich jetzt mehr um die anstehenden Sachen kümmern kann. Auf der anderen Seite merkt man, dass es bald vorbei ist und wir unseren Sohn Wilhelm wieder hergeben müssen.
Aber unser kleiner ist ein richtiger Kämpfer und zeigt mir jeden Tag aufs neue, dass es die RICHTIGE Entscheidung war. (auch wenn es manchmal schwierig ist). Er ist sehr sehr aktiv; hat auch schon der Ärztin gezeigt, wo der Hammer hängt! Hat Ihr während eines Ultraschalls eine vepasst, weil sie ihn gestört hat:-)

Liebe Grüße

Liebe Anna,

herzlich willkommen hier bei uns. Es tut mir leid, dass du dich von deinem Kind wieder wirst verabschieden müssen. Ich hoffe, wir können dir hier die nächsten Wochen noch eine Stütze sein.
Ich habe dich für den internen BEreich freigeschaltet, so dass du dort im etwas geschützterem Bereich etwas schreiben und alle Fragen, die evtl. noch auftreten stellen kannst.
Es gibt hier noch andere Eltern, die die gleiche Diagnose für ihr Kind erhalten haben.
Einen sehr schönen Beitrag finde ich den von iko:
Hausgeburt (auch Wassergeburt, ambulante Geburt mit Beleghebamme)
Sie hat ihre Tochter mit gleicher Diagnose zu Hause zur Welt gebracht.
Kennst du auch die Tagung, die jedes Jahr im November stattfindet? Freitags gibt es immer ein Treffen der Anecephalie-Eltern und Samstags Vorträge und Workshops. Einige von uns haben schon teilgenommen. Eine solche Tagung ist momentan noch einzigartig.
Ich wünsche dir für die nächsten Wochen weiterhin viel Mut und Kraft für die kommende Zeit und ein wunderschönes Kennenlernen mit Wilhelm.
Liebe Grüße

Es tut mir so leid und gleichzeitig hab ich großen Respekt und finde es ganz toll, dass ihr Wilhelm die Zeit gebt, die ihm vorgegeben ist! Ich wünsche euch viel Kraft!

Hallo,

Ein liebes Willkommen hier im Forum. Ich hoffe, du fühlst dich wohl und findest hilfreiche Informationen und Unterstützung. Es sind schon ein parat anencephalie Mamis hier, z.b. @iko, @Monika (deren Seite du genannt hast), @niggilein, @Alexandra, @maria-christina, @Abbygale und @Nora .

Bestimmt schaut die eine oder andere Mami auch noch vorbei.
Liebe Grüße und einen bauchstreichler.

Liebe Anna!
Ein herzliches "Hallo"hier im Forum!Du hast mir trotz der traurigen Situation für euch,ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Da boxt sich euer kleiner Held, wohl sichtlich nach vorn und weiß sich zu behaupten. Mach weiter so,kleiner Boxchampignon!!! Ich wünsche dir viel Kraft und schicke dir liebe Grüße. Herzlichst Tanja

Liebe Anna-Lisa,

Auch ich möchte dich hier im Forum herzlich willkommen heißen!

Es tut mir leid das auch ihr für euren Wilhelm so eine schlimme Diagnose bekommen habt!

Vor zwei Jahren haben wir auch erfahren dass unsere Mila anenzephalie hat. Es hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen. Wir haben uns für sie entschieden ubd es war die einzigst richtige Entscheidung! Die Erinnerung die wir an sie haben kann uns keiner mehr nehmen, das ist Gold wert!
Wir waren damals richtig froh dieses Forum gefunden zu haben mit ganz tollen und lieben Menschen die uns in dieser schweren Zeit aufgefangen haben!

Was ich dir eig sagen möchte, ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit! Versucht ganz viele Erinnerungen zu sammeln, Fotos, Videoaufnahmen, Handabdrücke, Haarlocken usw... auch in der Schwangerschaft! Wir schauen uns immer wieder diese wertvollen Erinnerungen an denn diese sind alles was uns von Mila geblieben ist. Sie ist und bleibt unsere erste Tochter und wenn unser folgewunder so weit ist, wird er erfahren was für eine tolle Schwester er hat undwas für eine starke Kämpferin sie war!

Wir haben uns in der Schwangerschaft und danach von einem Kamerateam begleiten lassen um anderen Eltern Mut zu machen und zu zeigen das sie nicht alleine sind und das es Hilfe gibt! Leider mussten wir uns diese Hilfe auch selbst suchen da wir erstmal alleine da standen, von den Ärzten im Stich gelassen. Doch dann hatten wir einen weg den wir gegangen sind, mit mehreren Wegweisern. Für einen davon hatte sich Mila entschieden, von ganz alleine und das war uns wichtig.

Wenn du Fragen hast, dann scheue dich nicht sie zu stellen. Wir sind sehr gerne da, auch wenn es nur mal schreiben oder reden über das Telefon ist!

Ganz viel Kraft weiterhin und einen kleinen Bauchstreichler.

Liebe grüße,

Nicole

Liebe Anna auch von mir ganz viel liebe und Kraft - es ist immer schlimm sowas an Diagnose ins Gesicht zu bekommen, aber ich wünsche dir für die weitere Zeit gute Beratung und Betreuung

Ganz liebe Grüße

Hallo Anna-Lisa,
willkommen hier im Forum. Es ist schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast.
Die euch und eurem Wurm gestellte Diagnose tut mir wahnsinnig leid und ich möchte Euch dafür gerne mal virtuell drücken.
Ich wünsche Euch für die nächsten Wochen und Monate sehr viel Kraft und eine große Portion Trost.

Livie

Vielen lieben Dank für die netten Antworten.

wir haben uns schon jetzt viele Erinnerungen geschaffen. Wir haben auch Fotografen die uns schöne Bilder von unserem Sohn machen werden. Was uns auch ganz gut geholfen hat, wir haben den Sarg von unserem kleinen Kämpfer bemalt. Am Anfang dachten wir ohje aber das war das beste...

@niggilein: ich hab von deiner Geschichte schon gehört und hab im Internet mal nachgeschaut ob ich den Bericht über euch finde leider hab ich nix gefunden.. Hast du vielleicht einen LInk wo man sich das noch anschauen kann??

Da hast du recht es ist schwierig und gleichzeitig aber auch so wertvoll den Sarg selbst zu gestalten, auch wenn es für Außenstehende vielleicht verrückt klingen mag. Leider kann man ihn online nicht mehr sehen :( aber vllt doch auf rtl now. Ich werde mich mal schlau machen! Sonst würde ich dir einfach die DVD zuschicken, wenn du magst?

Wie geht es dir denn bzw Euch?

Ganz liebe Grüße

Nicole

Liebe Anna-Lisa!

Ich war im Urlaub und danach krank, deshalb melde ich mich erst jetzt...
Es tut mir sehr leid, dass euer Wilhelm Anencephalie hat. Es ist so furchtbar, wenn man diese schreckliche Diagnose bekommt.
Und trotzdem freue ich mich, wie die anderen auch, dass Ihr diese starke Entscheidung für Euren Kleinen treffen konntet und dass es den Anschein macht, dass Ihr irgendwie "gut" auf Eurem Weg seid. Ihr werdet ihn nicht bereuen und ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr Euer Baby kennenlernen dürft!
Unser Valentinchen ist 35 Stunden bei uns geblieben und das war einfach wunderschön. Ich habe die Zeit der Schwangerschaft über einen geschlossenen Blog geschrieben. Wenn Du möchtest, schicke ich Dir eine Einladung! Brauche nur Deine email Adresse dazu.
Ich lasse Dir ganz liebe Grüße hier,
Deine iko

Hallo Nicole,

wollte dir eine private Nachricht schicken das geht wohl leider nicht.

Gerne kannst du mir die DVD zuschicken mich interessiert das wirklich sehr.
Uns geht es soweit ganz gut ausser das ich schon in der 35 Woche bin und es so langsam dem Ende zu geht:(
Wie geht es euch so??

An die Eltern die ein Kind mit Anenzephalie haben:
mich würde mal interessieren ob eure kleinen auch so aktiv waren? Gerade bei Ultraschall und so. Würde mich mal interessieren weil unsere Ärtze immer so erstaunt sind das der kleine Mann so aktiv ist weil ja angeblich alles nur Reflexe sein sollen

LG