Hallo,
ich bin die Mama von Frida. Ich bin 27 Jahre alt und habe noch eine weitere kleine Tochter. Frida hatte sich ganz normal entwickelt in der Schwangerschaft. Keinerlei Auffälligkeiten, alles super. Bis ich drei Wochen vor dem errechneten Termin stürzte und daraufhin im Kranknehaus festgestellt wurde, dass unsere Tochter einen der schwersten Herzfehler hat (Hypoplastisches Linksherzsyndrom), dazu das Heterotaxiesyndrom, eine nicht funktionierende Herzklappe, einen unterbrochenen Aortenbogen usw. Wir wurden über die Operationen aufgeklärt, darüber dass unsere Tochter wenig Chancen hätte und dass wir uns auf alles mögliche einstellen sollten. Nach eigener Recherche wurden wir darauf Aufmerksam, dass man die Op's nicht machen MUSS. Dass es einen anderen Weg geben kann, und zwar sein Kind kommen und gehen zu lassen. Wir haben diese sehr schwere Entscheidung getroffen. Nach der Geburt haben wir unsere vollkommen normal wirkendes Herzchen mit nach hause genommen, wo sie fünf Tage später in unseren Armen für immer eingeschlafen ist.
Ja, das ist unsere Geschichte in Kurzfassung. Das ganze ist nun gute drei Monate her...

Liebe Mama von Frida,

ich möchte dich herzlich Willkommen heißen hier im Forum und dir gleichzeitig mein herzliches Beileid aussprechen, dass eure geliebte Frida nicht mehr bei euch ist. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Entscheidung für euch sehr schwer war, aber sicherlich war es die richtige Entscheidung, angesichts der unsicheren Prognose. So hattet ihr die Möglichkeit fünf wunderschöne Tage zusammen in eurem gewohnten Zuhause zu verbringen, ganz ohne Krankenhausatmosphäre, Schläuche und Gepiepse. Frida hat sich bestimmt sehr heimisch und wohl gefühlt und ihr konntet eine ganz "normale" Familie sein.

Meine Mia-Mausi ist auch vor ca. 3 Monaten verstoben. Sie wurde 4 Monate und 10 Tage alt. Bei ihr wurden der Herzfehler und die Trisomieerkrankung im Ultraschall nicht erkannt und wir wurden nach der Geburt völlig überrascht. Nachdem wir uns für eine palliative Betreuung entscheiden mussten konnten wir auch eine wunderschöne Zeit zuhause verbingen, wo wir einen fast normalen Babyalltag hatten.

Wie geht es euch inzwischen nach dem Verlust? Ich hoffe ihr konntet in der kurzen Zeit sehr viele wertvolle Erinnerungen schaffen, die so wichtig für die Trauerarbeit sind. Ich würde mich freuen mehr von euch zu erfahren.

Viele Grüße,
Ina

Liebe Mama von Frida,
ich kann mich nur den Worten, meiner Vorschreiber anschließen.Traurig habe ich deine Zeilen gelesen und doch bin ich mir sicher, dass Frida so viel Liebe bekommen hat und als glückliches Herzchen,zu den Sternen gereist ist.Keine Worte der Welt,kann dieses hinterlassene Loch füllen. Aber Frida wird immer in euren Herzen sein, durch die unendliche tiefe Liebe in euch.Somit lebt sie in euch weiter.Fühl dich umarmt und liebevoll gedrückt. Ganz liebe Grüße Tanja

Liebe Mama von Frida (Vronli?),

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe eure Geschichte bereits im HLHS-Forum verfolgt, mich aber dort nicht zu Wort gemeldet, da ich mich dort nie vorgestellt habe.
Es tut mir so leid, dass auch Frida eine besonders schwere Form von HLHS hatte und ich bin ganz sicher, dass ihr in ihrem Sinne entschieden habt und sie ihre Zeit auf der Erde bestmöglich verleben durfte.
Auch wir haben uns vor zwei Jahren für diesen Weg entschieden für unsere Tochter Malina. Die Ultra-Kurzversion: In der 24. SSW wurde HLHS diagnostiziert. Es sollte zunächst eine "durchschnittliche Form" sein, wir haben keine Sekunde gezögert, uns für den Weg mit den drei OPs zu entscheiden, auch wenn wir natürlich schrecklich mit dem Schicksal gehadert haben. Wir waren bereits in St. Augustin angemeldet, dort hatte man uns schon auf fünf Monate Krankenhaus eingeschworen, weil sie Malina bis nach der Glenn-OP da behalten wollten.
Zehn Wochen später wurden leider in der Uniklinik Bonn diverse weitere teilweise schwere Herzfehlbildungen festgestellt. Malinas Chancen waren nur noch minimal. Weiterhin wurde ein Balkenmangel festgestellt und es war bei ihr wahrscheinlich auch die Lunge involviert durch Fehlverbindungen, die ja bei Fontankindern sehr wichtig ist. Schweren Herzens haben wir uns auf die palliative Versorgung nach der Geburt eingestellt.
Leider konnte sie ihr Zuhause nicht mehr kennenlernen. Sie hat 50 Stunden gelebt und war auch keine Sekunde davon allein. Bis auf die letzten Stunden hat sie ihr kurzes Leben sichtlich genossen. In der Sterbephase hat sie Morphin bekommen, so dass sie wohl auch nicht mehr viel mitbekommen hat. Aber ich tu mich sehr schwer damit, Frieden mit unserem Schicksal zu finden.
Wie geht es dir jetzt? Ich hoffe, du hast dich durch das HLHS Forum nicht verunsichern lassen. Man kann diese Kinder nicht alle über einen Kamm scheren und leider gibt es einfach Kinder, deren Voraussetzungen so schlecht sind, dass es einfach nicht im Sinne der Kinder sein kann, jeden Strohhalm zu ergreifen in der Hoffnung, dass vielleicht doch ein Wunder geschieht. Ich finde, du hast das genau richtig gemacht. Wenn du magst, können wir uns ja mal austauschen.
Ganz liebe Grüße
Bine mit

Oh wow, danke euch für eure ganzen lieben antworten!
Bine, ja das bin ich. Es tut mir so leid dass ihr das gleiche Schicksal habt. Und auch dass ihr sie nicht mit nach Hause nehmen konntet! Ich habe mich viel mit der Mama von Niklas (Claudia) ausgetauscht, die suchst's gleiche Schicksal hatten wie wir. Und ich würde mich sehr freuen wenn wir uns auch austauschen können! Du hast mittlerweile ein drittes kind?
Wir haben am Anfang auch gedacht dass wir die Operationen machen werden. Aber es war einfach zu viel. Wir hatten großes Glück dass wir 117 Stunden mit frida hatten. Aber die letzten Stunden waren schlimm. Abends haben wir gemerkt dass sie anders wird, sie hat geweint, wollte nicht trinken und hat schwer geatmet. Wir haben ihr auch Morphin gegeben. Am nächsten morgen hat sie zum ersten mal aufgehört zu atmen. Als meine erste träne auf ihr Köpfchen fiel hat sie jedoch nochmal Luft geholt - und weitergeatmet! Das ganze hat sich dann noch drei mal wiederholt und erst beim fünften Anlauf hatte sie es endlich geschafft.
Ich vermisse mein Baby so sehr, manchmal halte ich es kaum aus. Manchmal geht es mir aber auch ganz gut.
Uns war ziemlich schnell nach ihrem Tod klar, dass wir nicht lange nur zu dritt bleiben können/wollen. Und hatten direkt Glück, ich bin wieder schwanger, ganz frisch noch. Die Angst ist immens, aber ich versuche der Natur und meinem Körper zu vertrauen. Frida hat uns einen kleinen Funken Hoffnung geschickt und wird bestimmt dafür sorgen, dass dieser Funke wächst und gedeiht <3

Hallo,

deine Zeilen haben mich sehr berührt. Mehr kann ich gerade nicht schreiben. Wünsch dir auf jeden Fall für euer neues Bauchwunder von Herzen alles Gute.