#1

Kurze Vorstellung: Oligohydramnie - Fruchtwassermangel in der 20. SSW, Diagnose noch ausstehend

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.12.2014 10:11
von nise1984 | 30 Beiträge

Hallo!
Ich bin Denise, 30 Jahre alt und mit unserem 2. Kind schwanger in der 20. SSW (19+1). Gestern hatte ich meine Routineuntersuchung bei meinem FA und schon beim Ultraschall, stellte er fest, dass ich nur noch sehr wenig Fruchtwasser habe und er dadurch das Baby nicht gut darstellen kann. Auffällig war aber eine längliche Kopfform (Ursache wahrscheinlich das fehlende Fruchtwasser). Er war besorgt und rief direkt im örtlichen Krankenhaus wg einer FD an. Dort wurde ich von dem Chefarzt untersucht. Er schallte mich lange ab und machte auch einen Doppler. Allerdings bekam ich die gleiche Aussage, dass man durch das wenig Fruchtwasser und die Lage des Babys (BEL) kein deutliches Bild bekäme.
Der Magen oder zumindest eine Flüssigkeitssammlung liegt neben dem Herzen und das deute wohl auf eine Zwerchfellhernie hin. Zudem waren die Nieren nur schwer darstellbar, bzw. wollte er keine klare Aussage treffen ob sie vorhanden sind oder nicht.

Morgen muss ich zu einer weiteren Untersuchung in das Uniklinikum Bonn wo in einem Termin, zum einen Fruchtwasser angefüllt werden soll um eine genauere Diagnose stellen zu können, zum anderen soll wohl eine Probe der Plazenta genommen werden um nach Gendefekten zu suchen.

Bisher war in den Routine-Untersuchungen alles ok und das ganze zieht mir gerade ein wenig den Boden den Füßen weg.
Bei meinen Recherchen diese Nacht bin ich auf diese Seite gestoßen, denn nachdem, was ich gestern heraus gehört habe, müssen wir von dem Schlimmsten ausgehen und ich bin nicht sicher, wie ich mich entscheiden soll.


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#2

RE: Kurze Vorstellung: Oligohydramnie - Fruchtwassermangel in der 20. SSW, Diagnose noch ausstehend

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.12.2014 11:04
von iko | 538 Beiträge

Liebe Denise!

Mensch, ich bin gerade hier, da kommt Dein Posting rein und ich fühle mich sofort zurück versetzt in diese furchtbare Situation in der Du gerade bist! Lass Dich (wenn Du magst) zuerst mal unbekannterweise in den Arm nehmen... Es tut mir wahnsinnig leid, dass Du solche Angst um Dein Baby haben musst!!!
Und dann als nächstes schon möchte ich Dich hier willkommen heißen. Du bist ganz ohne Vorwarnung in einem Albtraum gelandet, aber dass Du auch hier so schnell angekommen bist, ist vielleicht der erste Hoffnungsschimmer, der Dich aus dem Albtraum herausführen kann, egal, wie Euer Schicksal weitergeht. Ich hoffe sehr, nein, ich bin mir sicher, dass Du hier maximale Unterstützung, Trost und Zuwendung erhalten wirst. Du bist nicht allein!! Wir alle haben erlebt, was Du jetzt erlebst und wir sind für Dich da!
Ich habe vor vier Jahren in der 14. Woche erfahren, dass unser Baby nicht lange nach der Geburt sterben wird. Bei allem, was wir mit Valentina dann erlebt haben, viel Schönes, aber auch viel Trauriges... so schlimm, wie die Stunden zwischen dem ersten Verdacht und der bestätigenden Diagnose, war nichts!
Der wichtigste Rat, den ich Dir im Moment geben möchte ist: Lass Dir Zeit! Jetzt überstürzen sich die Ereignisse und Neuigkeiten und ich hoffe natürlich sehr, dass die Untersuchungen Euch eher Entwarnung geben können, als dass sie Eure Ängste bestätigen. Aber auch dann, wenn sie keine guten Prognosen für Euer Baby haben, bitte lass Dir Zeit! Lass Dich nicht und von niemandem drängen. Man braucht Zeit, um den Schock zu verarbeiten und überhaupt in eine seelische Verfassung zu geraten, die zulässt, irgendeine Entscheidung zu fällen, die Bestand haben kann. Das geht nicht in wenigen Tagen...
Für mich persönlich war es ein guter Weg, unser Valentinchen so weit zu begleiten, so lange zu tragen, wie sie bei uns bleiben konnte. Aber auch wir mussten den Weg erst finden. In der ersten Verzweiflung wollte ich einfach nur, dass alles aufhört, dass irgendwer mich aus dieser Situation befreit... Aber das Gefühl hat sich nach ein paar Tagen verändert und heute bin ich sehr dankbar, dass ich diese Zeit hatte.
Ich durfte mein Kind kennen lernen und lieben. Das war wunderbar.
Ich denke an Dich,
Deine iko

PS. Wenn Du Fragen hast, schreib sie alle hier nieder, wenn Du magst. Es findet sich immer jemand, der etwas dazu sagen kann. Ich kenne übrigens ein Mädchen, dass eine Zwerchfellhernie hatte. Die Ärzte haben ihr sehr wenig Chancen eingeräumt aber heute ist sie 10 Jahre alt, es geht ihr gut und man merkt ihr nichts an.
Die Eltern haben es erst kurz vor der Geburt erfahren und mussten schnell recherchieren, sie sind überzeigt, dass der Kleinen das Leben gerettet wurde dadurch, dass sie in der richtigen Klinik entbunden wurde, wo sie auch gleich operiert werden konnte. Ich finde mal raus, wo das war...


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#3

RE: Kurze Vorstellung: Oligohydramnie - Fruchtwassermangel in der 20. SSW, Diagnose noch ausstehend

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.12.2014 12:47
von Sternen-Lilly | 1.519 Beiträge

Liebe Denise,

es tut mir sehr leid, dass ihr euch so um euer Kind sorgen müsst. Ich habe dich für den internen Bereich freigeschaltet, so dass du auch dort reinschauen kannst. Es gibt mittlerweile ermutigende Berichte, von Kindern, die es trotz Nierenzysten und fehlendem Fruchtwasser ins Leben geschafft haben. Mittlerweile gibt es eine Weiterentwicklung der intrauterinen Behandlungen, die leider bei meiner Schwangerschaft noch nicht möglich war. Ich möchte dich ermutigen, die Ärzte in Bonn mit Fragen zu löchern. Leider haben wir hier im Forum und ich persönlich auch mit Bonn überwiegend unschöne Erfahrungen. Die Diagnostik ist in Bonn sehr gut, jedoch ist die psychosoziale Behandlung dort verbesserungsbedürftig. Sehr viele Patientinnen berichten von einem großen Druck seitens der Ärzte, einen Abbruch durchführen zu lassen. Darauf musst du einfach vorbereitet sein. Es fallen dann so Sätze wie: Sie wollen doch nicht, dass ihr Kind elendig erstickt. Sie wollen doch nicht, dass ihr Kind leidet:
Leider habe ich den Eindruck, dass in Bonn, die Möglichkeit des Austragens und der palliativen Geburt verschwiegen wird und als Leid für da Kind dargestellt wird. Dem ist nicht so. Meiner Tochter ging es bei mir im Bauch sehr gut. Sie hat sich viel besser entwickelt als von den Ärzten prognostiziert und ich hätte unglaublich viele schöne Momente mit meiner Tochter verpasst, hätte ich mich von Bonn einschüchtern lassen. Ich möchte dir jetzt keine Angst einjagen, jedoch finde ich es wichtig, dass ihr vorbereitet seid. Es gibt hier bei uns in der Gegend Kliniken, die sich wunderbar kümmern und, wenn es wirklich eine infauste Diagnose wird, einen unterstützen und den Weg mitgehen. Solltet ihr die Möglichkeiten der vorgeburtlichen OPs erwägen, möchte ich euch dringend ans Herz legen, vor einer OP eine 2te Meinung einzuholen und erst noch nach Gießen zu Prof. Kohl zu fahren. Er ist führend auf diesem Gebiet. Ursprünglich hat er in Bonn praktiziert, aber leider ist die vorbildliche Menschlichkeit der Abteilung auch mit ihm gegangen. Solltet ihr also etwas in der Art erwägen, nehmt den Weg in Kauf. Es gibt einige Eltern hier, die in erst in Bonn waren und im Anschluss in Gießen. Es liegen einfach Welten dazwischen.
Ich wünsche euch von Herzen für morgen eine einfühlsame Begleitung und Untersuchung in Bonn. Wenn ihr noch mehr wissen möchtet, stehe ich euch gerne zur Verfügung und sende dir auch meine Telefonnummer für ein persönliches Gespräch.
Ganz liebe Grüße und einen Bauchstreichler für euren Kämpfer


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#4

RE: Kurze Vorstellung: Oligohydramnie - Fruchtwassermangel in der 20. SSW, Diagnose noch ausstehend

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.12.2014 13:32
von nise1984 | 30 Beiträge

Ich habe hier bereits einiges über Bonn gelesen.
Ich muss sagen, dass gestern mein FA und auch der Arzt im Krankenhaus sehr einfühlsam waren und ich weitere Gespräche in jeden Fall bei ihnen führen werde.
Wie hat der Chefarzt so schön gesagt, wir konzentrieren uns jetzt erst mal auf den nächsten Schritt, auf meine Fragen, was denn nun passieren wird, denn mir war bewusst, dass es zu dem Fall einer Fehlgeburt kommen kann.
Mir schwirren viele Fragen durch den Kopf und ich hoffe, dass ich morgen trotz allem einen relativ klaren Kopf behalten kann.
Das schlimme ist einfach, dass ich generell zu den sehr ängstlichen Schwangeren gehöre und das war bereits bei der SS mit meinem Sohn ein großes Problem. Deswegen hatte ich mir dieses Mal einen Fetaldoppler bestellt, wo ich auch ab der 11. Woche was gehört habe und als ich dann in der 17. Woche Bewegungen spürte war ich so erleichtert (bei meinem Sohn habe ich sie erst in der 21. SSW gespürt) und jetzt das.


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#5

RE: Kurze Vorstellung: Oligohydramnie - Fruchtwassermangel in der 20. SSW, Diagnose noch ausstehend

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.12.2014 18:03
von nise1984 | 30 Beiträge

Gerade habe ich mir die Überweisung nach Bonn nochmal angeschaut und da steht als Diagnose Anhydramnion drinnen!!!Aber das heißt doch ich habe schon gar kein Fruchtwasser mehr!bei den Untersuchungen gestern war immer nur die Rede von zu wenig. Dann ist es ja noch schlimmer wie erwartet.


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#6

RE: Kurze Vorstellung: Oligohydramnie - Fruchtwassermangel in der 20. SSW, Diagnose noch ausstehend

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.12.2014 20:51
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Denise,

ich würde jetzt nicht mal so drauf gehen, was da auf dem Schein steht.
Am Besten du wartest jetzt erst mal die Untersuchung morgen ab.
Für Zwerchfellhernie sind übrigens die Mannheimer spezialisiert. Da hätte ich einen netten Kontakt zu einer Mama hier bei mir im Ort, die auch aus einem medizinischen Beruf kommt und sicher gerne weiterhilft.

Ich drücke dir für morgen ganz fest die Daumen!
Alles Liebe!


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#7

RE: Kurze Vorstellung: Oligohydramnie - Fruchtwassermangel in der 20. SSW, Diagnose noch ausstehend

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.12.2014 22:22
von silvanapapa | 2.158 Beiträge

Liebe Denise,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass ihr euch solche Sorgen um euer Baby machen müsst. Iko und Sternen-Lilly haben schon sehr viel Gutes und Wichtiges geschrieben, dem möchte ich mich gerne anschliessen.
Lies dich gerne in alle Geschichten ein und sammle für dich wichtige Informationen. Für den Termin morgen in der Uniklinik Bonn wünsche ich euch alles Gute. Ich bin mit meinen Gedanken bei euch. Alles Liebe,
Jens


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#8

RE: Kurze Vorstellung: Oligohydramnie - Fruchtwassermangel in der 20. SSW, Diagnose noch ausstehend

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 03.12.2014 10:12
von Klatschmohn | 3.366 Beiträge

Liebe Denise,

auch ich sage herzlich willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr in solcher Sorge um Euer Baby seid. Für den Termin heute alles Gute. Ich hoffe, ihr bekommt eine den Umständen entsprechend möglichst positive Nachricht und es kann Euch und vor allem dem kleinen Schatz gut geholfen werden. Ansonsten möchte ich mich in erster Linie den Worten von Iko und Sternen-Lilly anschließen.


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#9

RE: Kurze Vorstellung: Oligohydramnie - Fruchtwassermangel in der 20. SSW, Diagnose noch ausstehend

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 03.12.2014 15:09
von nise1984 | 30 Beiträge

Unser Kind ist leider schwerst körperlich behindert (die unter Körperhälfte ist nicht entwickelt hat) und hat keine Nieren.wir haben gleich eine psychologische Beratung und ich wäre sehr dankbar wenn ich im geschützten Bereich weiterschreiben könnte.


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#10

RE: Kurze Vorstellung: Oligohydramnie - Fruchtwassermangel in der 20. SSW, Diagnose noch ausstehend

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 03.12.2014 15:38
von silvanapapa | 2.158 Beiträge

Liebe Denise,

es tut mir sehr leid, dass ihr heute bei der Untersuchung solch ernüchternde Nachrichten bekommen habt. Ich nehme dich einmal vorsichtig in den Arm, wenn ich darf.
Natürlich kannst du dir gerne im Bereich "Schwangerschaft (nur für registrierte und aktive Mitglieder nach Freischaltung)" ein Thema eröffnen. Dort ist es geschützter und es kann nicht jeder aus dem WWW mitlesen.
Mitfühlende Grüße,
Jens


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