Hallo.
Ich bin 35 Jahre alt und in der 33. Ssw. In der 22. Ssw hatte ich einen Termin beim FA den ich selber zahlen wollte/musste.
Ich bin gutgelaunt in die Praxis und habe mich auf schöne US- Bilder gefreut.
Der Horror begann als mein FA die Stirn runzelte und sagte es sei viel zu wenig Fruchtwasser vorhanden und er möchte mich gerne umgehend zu einem Krankenhaus meiner Wahl weiterschicken um es überprüfen zu lassen.
In diesem KH wurde ich von einem Facharzt der Gyn empfangen und untersucht, der Facharzt zog den Chefarzt der Gyn hinzu und sie haben sich viel Zeit gelassen bei der Untersuchung. Es wurde ein Blasensprung ausgeschlossen.
Also haben sie mich ohne Diagnose nach Hause geschickt mit einem Termin in der Tasche für eine Fruchtwasserauffüllung.
Nach der 1. Auffüllung hatten sie ein viel besseres Schallbild und sie haben ein Organscreening gemacht. Um es umfassend zusammen zu fassen haben sie mich 5 mal insgesamt mit Fruchtwasser aufgefüllt und jedes mal waren die Nieren und die Blase darstellbar.Wir hatten sehr viel Hoffnung . Aber auch eine sehr schwere Zeit. in diesen 7 Wochen sind mein Mann und ich oft an unsere Grenzen geraten . Teilweise waren wir bis zu drei mal die Woche im KH wegen unseren Ängsten.
Am 23. Dezember hatte ich meine letzte Auffüllung und der Chefarzt sagte er möchte mich danach gleich in ein anderes KH schicken, wo er schon einen Termin mit dem dortigen Spezialisten vereinbart hatte , um endgültig eine Fruchtwasserfunktionsstörung zu bestätigen Respektive etwaige Erkrankungen der Kleinen auszuschliessen.
Wir sind gut gelaunt dorthin da der Arzt uns wieder einmal positiv bestätigt hat das alles gut aussieht.
Was soll ich sagen, der Spezialist hat keine 20 min Ultraschall gemacht, hat uns sehr deutlich zu verstehen gegeben das er weder Nieren noch eine Blase sehen kann. Wir wurden zum MRT geschickt mit Wartezeit.
Es riss uns den Boden unter den Füssen weg.LT. Bilder bestätigte sich sein Verdacht.
Wir bekamen einen neuen Termin am 27.12. bei ihm und einem Kinderarzt der mit uns die drei Möglichkeiten die wir haben durchging.
Eine Dialyse haben mein Mann und ich ausgeschlossen für uns. Das kann ich meinem Kind nicht antun.
Der Fetozid treibt mir persönlich Tränen in die Augen und lässt mein Herz verkrampfen( ich verurteile aber niemanden der sich dafür entscheiden würde). Also bleibt nur das Austragen und die palliative Begleitung.
Wir haben am 20.1.15 einen Termin wo dann die Wehen eingeleitet werden, da ich es psychisch nicht schaffe bis 37+0 zu warten. Ich bin dann 34+0.
Ich habe wahnsinnige Angst vor diesem Tag. Und man hat irgendwie doch immer noch eine kleine Hoffnung (die sich nicht ausblenden lässt) das es alles nicht stimmt und sie gesund ist. Wir sind wahnsinnig wütend auf den Chefarzt des 1. Krankenhauses der solange mit uns rumexperimentiert hat . Er hätte uns viel früher weiter überweisen müssen. Letzendlich lässt es sich aber nicht ändern. Ich weiss nicht wie mein Mann und ich es schaffen und überstehen sollen die nächste Zeit. Die Geburt und die anschliessende Beerdigung werden glaube ich der grösste Schmerz und die grösste Prüfung für uns sein die wir zu bestehen haben.

Liebe Antje,

herzlich willkommen bei uns, auch, wenn es ein sehr trauriger Anlass ist. Hast du in deinem Umfeld Hilfe und Unterstützung? Bei mir wurde vor fast 5 Jahren fast die gleiche Diagnose gestellt. Ich habe meine Tochter auch ausgetragen und palliativ begleitet, da ich mir einen Fetozid nicht vorstellen konnte. Ich habe dich für den internen Bereich freigeschaltet, dort kannst du im Schwangerschaftsbereich einen eigenen Thread aufmachen, in dem nicht das ganz WWW mitlesen kann, sondern nur die von uns freigeschalteten aktiven Mitglieder. Dort findest du einige Beiträge von Eltern mit der gleichen Diagnose (Shila, Julia mit Milan, livie ...). Julia hat sich für die vorgeburtlichen OPs und die Dialyse entschieden, Milan ist mittlerweile über 1 Jahr alt. Wenn du Fragen hast, darfst du sie hier alle stellen, keine Frage ist zu doof. Du findest auch unter Tipps einen Bereich "Vorbereitung auf die Geburt". Dort habe ich alle Hinweise gesammelt, die irgendwie mit der Geburt zu tun haben. Auch zum Thema Beerdigung gibt es hilfreiche Hinweise. Aus welchem Bundesland kommst du? Je nach Bundesland gibt es unterschiedliche Vorgaben, so dass wir dir dabei nur mit näherer Info weiterhelfen können.
Auch, wenn du jetzt denkst, du schaffst es nicht bis zur normalen Geburt, es wird möglich sein. Ich habe alles in ganz kleinen Schritten gemacht und mich über jedes Etappenziel gefreut. Vielleicht überlegst du es dir noch mal, dann diese Wochen sind das einzige, was dir für später als Erinnerung bleibt und sie sind sooooo wertvoll. Außerdem haben wir hier im Forum die Erfahrung gemacht, dass Kinder die auf dem Trockenen liegen, meist schon in der 33. bis 34. SSW spontan entbunden werden. Natürlich weiß ich jetzt nicht, wie weit sich das häufige Auffüllen des Fruchtwassers auf einen längere Tragezeit auswirkt.
Ich wünsche dir auf jeden Fall, für die kommende Zeit viel Kraft und schicke dir einen Bauchstreichler für deinen kleinen Kämpfer. Habt ihr schon einen Namen?

Liebe Grüße

Liebe Antje,

Herzlich Willkommen bei uns!
Ich hätte jetzt alles sehr ähnlich geschrieben, wie Sternen-Lilly. ;)

Es gibt vieles, was du vorbereiten und tun kannst für euer baby. Jede einzelne Handlung wird zur Erinnerung und unendlich wertvoll. Habt ihr schon über einen sternenkind Fotografen nachgedacht? Das ist ein kostenloses Geschenk an die Eltern.

Ich hoffe, du findest hier wertvolle Informationen und Hilfen für dich/ euch.

Hey Vielen Dank für die schnellen Antworten.
Ja der Name stand schon ziemlich früh fest, sie soll Lena heissen.
Ich weiss , dass ich die Zeit geniessen sollte mit ihr die ich noch habe.
Mein Mann und ich wohnen ziemlich abgelegen. Wir haben unseren Freundeskreis etwas weiter entfernt, da wir umgezogen sind.
Seit diesem Montag arbeitet mein Mann wieder, er hat sehr unregelmäsige Arbeitszeiten, verlässt teilweise 6 Uhr morgens das Haus und kommt 19 Uhr abends wieder.
Alleine zu Hause falle ich in ein so tiefes Loch, so erkenne ich mich im Moment selbst nicht.
Ich bin eigentlich eine starke Persönlichkeit aber bei dieser Geschichte stosse ich gerade das erste mal wirklich an meine Genzen. Ich habe keinen Grund aufzustehen und überhaupt keinen Schlafrhythmus mehr.Mir fällt die Decke auf den Kopf.
Es ist etwas egoistisch von mir ,aber ich schaffe keine 6 Wochen mehr. Ich habe eine sehr liebe Schwiegermutter die sich um die Beerdigungsformalitäten vorab kümmert.
Wir haben uns entschieden das sie verbrannt wird und dann anonym beigesetzt wird. So das wir ein Plätzchen haben wo wir hingehen können. Ich hoffe es stösst hier auch nicht auf Unverständniss wegen der anonymen Beisetzung, ich denke einfach bloss ein eigenes Grab würde mich noch schmerzlicher erinnern , und wir möchten später auch anonym beerdigt werden, also gibt es auch kein Familiengrab. Wir kommen aus Schleswig Holstein, ziehen in Kürze aber nach Niedersachsen. Also wird unsere Kleine schon in Niedersachsen beerdigt.
Entbinden werden wir in Hamburg im Marienkrankenhaus. Ich freue mich diese Seite gefunden zu haben, forste mich hier auch durch ziemlich viele traurige Geschichten gerade. Es tut gut von anderen Eltern zu lesen die es irgendwie überwunden haben.
Das gibt etwas Hoffnung.

Hallo Antje,

Unsere Lia hatte ja eine ähnliche Diagnose.
Fast kein Fruchtwasser mehr bei 19+0 und bei 19+2 wurde dann festgestellt,dass sie neben ihren körperlichen Beeinträchtigungen auch keinerlei Nieren/Blase angelegt hat.
Das hat uns auch erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen.Sie war unser 2 . Wunschkind und alles war bis dato super!
Ich habe mich schlussendlich gegen ein Austragen entschieden.
Zum einen wollte ich in jeden Fall eine Einleitung,weil ich nicht damit umgehen konnte so lange zu warten bis es von selber los geht, (Die meisten Babys ohne Fruchtwasser kommen 34./35. SSW) und wir so eine Betreuung für unseren Sohn organisieren konnten.
Ich wollte aber auf keinen Fall einen Fetozid und leider hätten mich due örtlichen Krankenhäuser nicht zu einem späteren Zeitpunkt eingeleitet.
Lia kam schlussendlich Ende 22. Woche zur Welt.
Das ganze ist jetzt 2,5 Wochen her und die Trauer kommt immer wieder.
Lia hat ein eigenes Grab hier bei uns im Ort.
Mir war es sehr wichtig,aber das müsst ihr entscheiden.
Ich finde es unverantwortlich von dem ersten Arzt,sowas nicht weiter zu untersuchen!
Ggf. Hätte es ja noch ganz andere Möglichkeiten gegeben.
Ich wundere mich immer wieder.
Auch mein Fa hat übersehen,dass Lia ganze Gliedmaße fehlen. Es tat ihm alles sehr leid,aber in unserem Fall hätte es keinen Unterschied beim Ausgang gemacht. So konnten wir Lia wenigsten kennen lernen und halten.
Bereuen tue ich meine Entscheidung nicht. Lia kam in absolut guter Atmosphäre zur Welt und alle haben sie lieb behandelt.
Ich konnte ihr als Mama so noch alles das mitgeben und konnte gleichzeitig auch für mich ein friedliches Ende finden.
Vom Alltag bin ich noch meilenweit entfernt,muss jetzt alles und vor allem mich neu orientieren.
Hat denn das Krankenhaus eine Kinderklinik um ggf. Doch noch reagieren zu können,falls bei eurer Lena doch eine gute Lungenfunktion und vielleicht doch irgendwelche Anlagen für Nieren hat?

Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und genießt die Zeit die euch mit eurer Süßen bleiben!
Lia war noch den ganzen Tag bei mir,so dass ich sie jederzeit anfassen konnte,wenn mir danach war.

Hallo Denise. Ja es ist eine Schweinerei von dem Arzt. Aber es hätte nichts geändert. Wir hätten halt nur 2 Monate vorher schon Gewissheit gehabt. Und ich habe Angst das die Kleine länger zu kämpfen hat, da sie ihre Lungen durch die 5 Auffüllungen gut trainieren konnte. Außerdem bekam sie 28+0 Lungenreife. Es ist jetzt wirklich schwerer für uns als wenn es in der 22.ssw schon diagnostiziert worden wäre, weil sie schon beträchtlich groß und schwer ist . Und die Hoffnung ist leise da, das die doch gesund sein könnte. Weil ja 2 Fachärzte wochenlang ihre Nieren gesehen haben. In dem Krankenhaus wo wir entbinden da gibt es geschultes und qualifiziertes Fachpersonal von der Hebamme bis zum Arzt für Frühchen. Lieben Gruß und viel Kraft für Dich🙏

Hallo Birgit. Für meinen Mann und für mich ist es klar das auch wir verbrannt werden möchten und anonym beerdigt werden möchten. Ich habe leider nur noch entferntere Verwandschaft und wenig Kontakt. Aber ich weiß was da für Streit ist teilweise wegen der grabpflege. Das ist jetzt natürlich nicht der Grund für die Einäscherung für unsere Kleine. mich würde es glaube ich scheuen ihren kleinen Körper in die Kälte Erde zu entlassen. Verbrennen ist für mich die erträglichere Variante.

Hallo Antje,

willkommen im Forum.
Es tut mir sehr leid, dass bezüglich des Gesundheitszustandes eurer Tochter so viel Ungewissheit herrscht.
Wir haben mit Emily Ähnliches durchgemacht.
Kein Fruchtwasser, Nierenfehlbildungen und andere Baustellen. Dann war Fruchtwasser da, eine gesunde Niere wurde gesehen, alle total euphorisch und dann wieder kein Fruchtwasser mehr.
Emily kam in der 33. Woche zur Welt und hat wegen der fehlenden Lungenentwicklung leider nur 3 Minuten gelebt.
ABER ich weiß noch ganz genau, dass in der Zeit, wo Fruchtwasser da war und eine gesunde Niere gesehen wurde, mir der Diagnostiker gesagt hat, dass man nach der Geburt einfach schauen könnte, was funktioniert bei unserer Kleinen (Lungenreife vorausgesetzt) und dann entscheidet, wie weiter vorgegangen wird.
Das klang für mich damals im ersten Moment so: Baby kommt auf die Welt, wir gucken, was passt und schläfern es dann ein, wenn es nicht hinhaut. Erschreckend!
Ich habe mit der Kinderärztin auf der Neo darüber gesprochen und sie versicherte mir, dass es so nicht ist.
Das Kind kann auf die Welt kommen und man kann dann gleich schauen, wie es ihm geht. Genau untersuchen (weil man ja nicht mehr auf das schallgebene Fruchtwasser angewiesen ist). Sind keine Nieren vorhanden, kann auf vollständige palliative Begleitung umgestellt werden. Das geht sehr schnell. So versicherte man es mir.
Schlussendlich kam es ja bei uns anders.
Ich weiß nicht, in wie weit dein Krankenhaus mit den Geräten aufgestellt ist. Wir waren in der Charité, die sind technisch (wenn auch nicht menschlich) sehr gut aufgestellt.
Vielleicht wäre das aber eine Option für dich, an das Ende der Schwangerschaft etwas entspannter ranzugehen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!

Livie

Liebe Antje!
Ich möchte dich hier auch herzlich im Forum willkommen heißen, auch wenn ich sagen muss das ich nicht ganz die Angst vor der Dialyse verstehen kann... Bei uns läuft das prima! Die Lungen sind es eigentlich die die uns immer die Probleme gemacht haben. Ehrlich gesagt bin ich nicht der Meinung das Leben mit Dialyse eine lebensbegrenzende Diagnose sein muss! Wie ist die palliative Versorgung denn geplant?
Ich möchte Milan nicht missen und er wäre bislang glaube ich max 6 Wo im Krh gewesen wegen den Nieren... falls die Lungen eurer Kleinen gut funktionieren würde ich als nephro-mama doch stark appellieren euch vielleicht doch das ganze zu überlegen!
Es macht mich immer traurig zu lesen dass so viele kleine Nierenbabys im letzten Jahr von uns gehen mussten und ich weiß wie belastend diese Diagnose sein kann... man sollte auch sich klar sein dass es viel Arbeit macht, dennoch ist meine Meinung dass es sich definitiv lohnt.
Verstehe mich nicht falsch bitte, ich respektiere jeden individuellen Weg aber Dialyse übers Bauchfell ist nicht das schlimmste...

Hallo Julia. Dein Text hat mir wirklich zu denken gegeben. Ich hatte von der bauchfelldialyse noch nichts gehört. Ich versuche die kommende Woche einen Termin bei einem Spezialisten zu bekommen um mich mal zu informieren. Hat denn dein Sohn auch gar keine nierenanlagen und keine Blase? Und welche Chancen rechnet euer Arzt euch aus? Ich meine auf den Zeitraum bezogen und vllt auch auf die Wartezeit eines spenderorgans. Oder gibt es eine ungefähre altersvorgabe ab wann man transplantieren könnte und können automatisch die Eltern primär in Frage kommen als Spender? Bitte gib mir doch bitte so viele Infos wie möglich. ZB. zahlt die Krankenkasse die Geräte und die Medikamente die benötigt werden für zu Hause? Usw

Hallo Julia. Ich bin zurück von einem Spezialisten. Das ganze WE war Kopfkino für mich und meine Hoffnungen wuchsen und wuchsen und wuchsen wegen deines Beitrages! Diese wurden mir nun auch an 3. Stelle genommen. Da meine Tochter überhaupt keine Nierenanlagen und keine Blase hat. Dein Kind hat wohl eine ganz andere Diagnose als meins? . Ich hatte mich aber sowieso schon gewundert das mein Arzt mir diese Option gar nicht aufgezeigt hat im einzelnen.

Hallo Antje!
Ist es denn definitv so dass keine nieren da sind und keine dazugehörigen aterien? Ich kenne ein Kind ohne Nierenanlage dass dialysiert wurde. Natürlich muss irgendwie die option bestehen dass später nieren transplantiert werden können und das man eine Verbindung herstellen kann mittels vorhandenen Gefäßen... Können das die Ärzte denn ausschließen? Was hatte denn der andere Arzt die ganze Zeit gesehen?
Wollte dir keine falsche Hoffnung machen, aber ich weiß auch dass oftmals Nieren gesehen werden wo keine sind und andersrum genauso. Und auch angelegte Nieren die gut aussehen sagen nicht immer was über die Funktion aus. Milan hatte eine Megazystis, also große Blase... für später werden wir wohl aber die Blase nicht nutzen können, er muss also auch eine künstliche Blase bekommen da seine wahrscheinlich zu kaputt ist durch die Schwangerschaft.
Vielleicht, so hoffe ich wird sich nach der Geburt noch genauer untersuchen lassen was wirklich angelegt ist und was nicht... jeder Körper ist anders und bspw hat Milan zwei Milzen (oder wie man das sagt) und eine "Zyste" neben der Blase was keiner zuordnen kann... Ultraschalluntersuchungen sind heutzutage schon aufschlussreich aber auch nicht immer zu 100% und grade im Bauch ohne Fruchtwasser noch ungenauer!
Ich denke auf jeden Fall an euch und bete für eure Kleine dass sich doch noch etwas in der endgültigkeit der Diagnose ändert wenn sie da ist.
lg

Hallo ihr Lieben. Ich möchte die Gelegenheit nutzen um Euch ein Feedback zu geben und auch Leuten die später mit Glück über diese Seite stolpern und denen die Infos vielleicht weiterhelfen oder Mut machen. Sehr viel ist ja nicht drüber zu lesen.
Am Mittwoch den 21.1.2015 sind mein Mann und ich ins marienkrankenhaus gefahren und wurden stationär aufgenommen. Da war ich dann SSW 34+1. Nach der ersten Untersuchung nach einem Monat kam raus das unser Mäuschen kaum noch zugenommen hat. Außerdem hatte ich schon leichte Blutungen. Der Muttermund war wohl schon etwas weicher. Die Wehen sollten mit einem Blasenkatheter in Schwung gebracht werden, der mir in den Muttermund eingeführt und aufgeblasen wurde. Die Schmerzen ließen nicht nach deswegen wurde ich gleich in den Kreißsaal verfrachtet. Dort war das gesamte Personal schon gebrieft über unsere Situation.super freundlich, verständnisvoll und professionell. Sie versuchten uns jeden Wunsch von den Augen abzulesen und waren sehr locker und duzten uns von Anfang an um es uns zu erleichtern das alles. Der Nachmittag mit Wehen ging in den Abend über . Die hebammen kamen und haben meinem Mann pizza mitbestellt und mir soviel Erleichterung wie möglich angeboten . Die Nacht brach an und auch die Nachtschwester war sehr liebevoll . Ich lag mittlerweile 17 Std in den Wehen und habe dann einen Tropf bekommen der ganz ok war und Linderung verschaffte. Der zweite auch noch aber der dritte brachte nichts mehr und ich war mit den Kräften fast am Ende. Gegen 4uhr morgens wurde mir eine pdk gelegt. Das war super und mein Mann könnte etwas die Augen zumachen. Nach dem nächsten Schichtwechsel war die nette hebamme vom Tag davor wieder da und sie versorgte mich super. Auf einmal ging alles sehr schnell. Meine Fruchtblase wurde zum platzen gebracht. Dann wurde meine Blase entleert mit einem Schlauch . Die hebammen und auch wir vermuteten das unsere kleine Lena nicht mehr mithelfen können würde bei der Geburt wegen ausbleibender Bewegungen von ihr. Es ging sehr schnell dann 2 mal pressen und sie kam. Und auf einmal hörten wir sie weinen. Mein Herz ist warm geworden und ich habe einen heulkrampf bekommen vor Freude. Sie konnte alleine atmen und sie blieb fast 6 Stunden bei uns. Die Kinderärzte untersuchten sie per Sonographie da sie völlig normal aussah und keine Potter -Züge aufwies. Aber tatsächlich waren keine Nieren und keine harnblase vorhanden. Mein Mann gab sie fast gar nicht mehr her. Es war ein so schönes Bild für mich die beiden wichtigsten Menschen für mich so zusammen zu sehen. Auch Oma kam und konnte sich verabschieden von der Kleinen. Dann kam der Zeitpunkt als alle Vitalwerte auf der Anzeige zum Nullpunkt schossen und es waren nur noch gerade Linien zu sehen. Die Kinderärzte schalteten den Monitor ab. Viel Personal hatte eigentlich schon Feierabend aber sie blieben bei unserer Lena bis sie es geschafft hatte. Ich fühlte in diesem Moment einfach nur Erleichterung das mein kleiner Engel es geschafft hat . Sie musste auch nicht leiden da sie immer mit Morphium überwacht wurde. Wir haben sie gebadet , noch Zeit mit ihr verbracht und haben sie auch selbst in einem Körbchen in die Pathologie gebracht, und uns dort von ihr verabschiedet. Nie ist noch nie etwas so schwer gefallen und ich hätte alles Hab und Gut hergegeben inklusive mein eigenes Leben um mit meiner Tochter zu tauschen. Wir sind den gleichen Abend nach Hause gefahren. Aber ich sage euch , Lena hat nem Herz mit sich mitgenommen. Ich fühle mich nur noch wie eine klaffende blutende Wunde. Es ist jetzt 2 Tage her und ich weiß das ich mir sehr schnell professionelle Hilfe holen muss. Alleine komme ich aus diesem Loch nicht raus. Ichbin so dankbar das sie mir dies 6 Stunden geschenkt hat. Sie ist das schönste und wundervollste was ich je zustande gebracht habe und ich vermisse sie so wahnsinnig. Trotzdem habe ich alles richtig gemacht als ich mich gegen den Fetozid entschieden habe! Liebe Grüße Antje