Hallo ihr Lieben!

Mein Name ist Pia, ich bin jetzt in der 24. Schwangerschaftswoche mit unserem ersten, absoluten Wunschkind. Mein Partner Marcel ist 30 Jahr alt, ich bin 23..
Wir sind geplant aber in überraschender Geschwindigkeit schwanger geworden..direkt im ersten Zyklus nach dem Absetzen der Pille war unser Krümelchen unterwegs. Samstag nach Weihnachten haben wir einen Test gemacht, der positiver nicht hätte sein können. Anfang Januar ist, in der siebten Woche (6+3), festgestellt worden, dass er unterwegs ist und ein kräftiges Herzchen hat. Bei den nachfolgenden Terminen wurde immer wieder bestätigt, dass er sich völlig unauffällig, Zeitgerecht entwickelt, wächst, sich immer ganz fleißig bewegt und strampelt. Nur welches Geschlecht unser Krümelchen hat, wollte es lange nicht verraten.
Am 16.04.15 hat unser Gyn gesagt, er könne das Köpfchen unseres Wunders nicht richtig ausmessen. Er lag tatsächlich die ganze Anfangszeit immer rechts in meiner Leiste eingekuschelt, deswegen kam uns diese Aussage nicht direkt komisch vor.. als er dann aber zu seiner Sprechstundenhilfe - nicht zu uns- sagte, dass sie die Überweisung zur Feindiagnostik fertig machen soll und nur auf Nachfrage meinerseits erklärte, dass ja alles in Ordnung sei, aber eine andere Ärztin völlig andere Geräte hätte, die das Köpfchen besser ausmessen würden.
Ich hatte direkt ein komisches Gefühl. Wir sind so jung und haben keinerlei Krankheiten innerhalb unserer Familien, die irgendwie diese Überweisung rechtfertigen würde. Ich bin Krankenschwester und dachte immer, dass die Krankenkasse eine Feindiagnostik nur begründet übernimmt. Aber ich habe mich beruhigen lassen.. es wird schon alles gut sein. Ich spüre ja endlich ein leises Strampeln..
Am 28.04.15 hatten wir den Termin bei unserer Spezialistin. Mittlerweile waren wir so gut gelaunt und haben uns wahnsinnig gefreut endlich zu erfahren, mit welchen Namen wir unseren Schatz denn nun ansprechen dürfen. Ich habe mich gefreut nach dem Termin shoppen zu können, weil ja irgendwie alles doch sehr auf rosa und blau fixiert ist. Sogar Schnuller (??! Was soll das?)
Wir haben uns noch gut gelaunt mit der Ärztin unterhalten, die extra noch einmal nachfragte, ob denn irgendetwas auffällig gewesen wäre- nein. Sie schallte den Bauch, zeigte uns das Herzchen, sogar farblich, wo das sauerstoffarme und - reiche Blut floss. Ich weiß noch wie begeistert ich von diesem absoluten Wunder war. Und wir mir ein Stein vom Herzen fiel.. eine gute Freundin von mir hat im letzten Jahr ihren kleinen Sohn nur sieben Wochen bei sich haben können..er litt am HLHS..
Dann hörte sie auf einmal auf, schaltete das Gerät ab und sagte "Es stimmt wirklich etwas nicht mit ihrem Baby. Ihr Baby ist krank. Es ist sehr schlimm. Wirklich sehr sehr schlimm. Davon bin auch ich nicht ausgegangen"
Diese Worte höre ich immer wieder.. sie gehen immer wieder durch den Kopf. Marcel und ich haben beide im ersten Moment gedacht, sie würde uns wirklich "verarschen". Mein zweiter Gedanke war, dass die neue Wohnung, in die wir zum 01.08. ziehen, nicht behindertengerecht sei und man einen Rollstuhl nicht in den zweiten Stock tragen kann.
Dann sagte sie, dass das was unserem Baby fehlte, der ausgeprägte Kopf sei. Anencephalus würde man es nennen.
Ich hatte in meiner Ausbildung kurz über diese Fehlbildung gesprochen, aber näher drauf eingegangen sind wir nicht.
Marcel wusste gar nicht, was das sein sollte. Unsere Ärztin erklärte uns, wo drin genau das Problem bestand und was in der Entwicklung "falsch gelaufen" war. Sie zeigte und noch einmal das Köpfchen.
Oberhalb der Augen war einfach nichts. "Da hört das Köpfchen einfach auf"
Alles was danach kam, war irgendwie wie in Watte gepackt. Ich hatte nur noch die Wörter "es ist sehr sehr schlimm" im Kopf. Ich weinte. Marcel nahm mich in den Arm und versprach mir immer wieder, dass wir das schaffen würden. Er entschuldigte sich, dass er mir kein gesundes Baby hat schenken können. Wir weinten beide.
Unsere Ärztin hat ganz wunderbar und einfühlsam reagiert. Sie erklärte uns direkt, dass wir nichts überstürzen müssen. Das alle Wege offen stehen und wir überhaupt keinen Zeitdruck haben und das ganze erst mal verdauen müssen. Somit haben wir für den Donnerstag einen neuen Termin gemacht. Bevor wir gegangen sind, habe ich noch einmal gefragt, ob sie erkennen konnte, was es denn jetzt wird.. Ein kleiner Junge. Wir hatten uns auf den Namen Levi David entschieden.
Levi= der Kämpfer David= der Glückliche/ der (von Gott) Geliebte
Meine Mutter suchte Dienstagabend, nach dem wir von der Diagnose erzählt haben, nach der Bedeutung der Namen und weinte noch mehr. Es passt einfach. Er ist ein kleiner Kämpfer und könnte nicht geliebter sein.
Wir waren uns einig, dass wir ihn nicht abtreiben, also aktiv töten, was es ja wirklich bedeutet hätte, werden.
Uns war klar, dass wir ihn kein Stück weniger lieben.
Wir hätten ihn mit jeder nur denkbaren Behinderung geliebt und versorgt. Vielleicht auch, weil ich Krankenschwester bin.. ich hätte alles angenommen.
Aber jetzt nicht einmal eine Chance zu haben.. es ist einfach nicht fair. Die Realität ist einfach schlichtweg gemein.

Ich bin von Iko KB auf diese Seite eingeladen worden. Ich habe mich so alleine gefühlt, die Seiten, die ich zu diesem Thema mit betroffenen Eltern gefunden habe, waren eigentlich nur auf englisch. Außer die Facebookgruppe "Anencephalie-ich schenke meinem Kind ein vollkommenes Leben"
Ich bin einfach unglaublich froh hier auf Menschen zu treffen, die unsere Entscheidung, für unseren Sohn, nicht verurteilen oder komisch finden.
Levi ist perfekt so wie er ist. Er soll so sein und wir nehmen ihn so an, wie er ist! <3


Entschuldigt, für diesen erschreckend langen Text.. dafür, dass ich nicht wusste, was ich schreiben soll, ist es jetzt extrem viel geworden..

Hallo liebe Pia,

ein liebes Willkommen hier bei uns! Wie schön, dass du hergefunden hast.
Ich habe dich eben freigeschalten und außerdem richte ich dir einen Beitrag im geschützten Bereich ein. Hier mache ich dann den Beitrag zu, damit man sich noch auskennt. :) Bis gleich!

Schau hier: Levi David, Anencephalie