Ein trauriges leises Hallo .. Diagnose UTS


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Ein trauriges leises Hallo .. Diagnose UTS

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.06.2015 13:00
von Lexi&Die kleine Maus •

| 7 Beitr�ge

Ein ganz liebes Hallo an alle....
ich befinde mich in meiner ersten Schwangerschaft : bin 30 Jahre alt und in der 20 schwangerschaftswoche. Ich war schon lange Stille mitleserin. Leider war meine Schwangerschaft bis jetzt sehr schwierig , schon in der 14ssw stellte mein Frauenarzt eine NT von 3.9mm fest :( ab diesen Tag ging alles Berg ab. Ich wurde sofort in die UNI Klinik nach Hamburg überwiesen.
Weine nur noch. So viele Untersuchungen mit der kleinen Maus gehabt. Eine cvs und FU .Immer wieder Hoffnung gehabt, und dann gestern der Anruf aus der Uni Klinik :( Meine Maus hat UTS. Ich weiß gerade nicht so recht weiter und bin überfordert.

Vielleicht kann mir jemand Helfen alles zu verstehen, oder hat Erfahrungen mit UTS.
Herzliche Grüße Lexi mit der kleinen Maus ...

zuletzt bearbeitet 16.06.2015 13:21 | nach oben

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RE: Ein trauriges leises Hallo .. Diagnose UTS

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.06.2015 15:25
von silvanapapa •

| 2.158 Beitr�ge

Liebe Lexi,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Es tut mir sehr leid, dass du für deine kleine Maus diese niederschmetternde Diagnose erhalten hast. Ich kann sehr gut verstehen, daß du jetzt total verzweifelt bist, trotzdem möchte ich dich bitten, die Hoffnung nicht aufzugeben. Die Chance, ein UTS-Mädchen lebend zur Welt zu bringen ist zwar gering, aber diese kleinen Wunder sind absolut lebensfähig und können ein fast normales Leben führen. Zwei dieser wundervollen Beispiele findest du auch hier im Forum: Die kleine Amina, Tochter unserer lieben Cornelia, ist ein zuckersüßer kleiner Wirbelwind und unsere liebe Tanja hier ist selbst vom UTS "betroffen".
Ich schicke dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft und hoffe, dass du hier im Forum für dich wertvolle Unterstützung findest. Meine Gedanken begleiten dich. Alles Liebe,
Jens

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RE: Ein trauriges leises Hallo .. Diagnose UTS

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.06.2015 16:36
von Lexi&Die kleine Maus •

| 7 Beitr�ge

Hallo Jens ,
Danke für deine lieben und schönen Worte. Das Reden mit Menschen fällt mir gerade unheimlich schwer. Überhaupt das alles ist irgendwie noch nicht angekommen und fühlt sich an wie ein ganz schlimmer Traum...
Bisher geht es der kleinen Maus wohl ganz gut , auffällig waren die Nieren bei der letzten Untersuchung. Am Donnerstag habe ich einen Termin bei den Humangenetiker/in . Da soll ich aufgeklärt werden. Das warten macht mich leider verrückt und verunsichert mich sehr :( .... Ich habe so eine Angst , das die Ärzte wieder und wieder mehr entdecken .
Es sah zwischenzeitlich so gut aus und das kurzzeitergebnis der CVS war total positiv und die Ärzte auch und dann dieser Anruf ... Es soll wohl ein Mosaik vorliegen wo nur das x gefunden worden ist aber auch xx. Was das alles heißt weiß ich leider noch nicht. Wo diese Reise hingeht wird uns keiner sagen können :( ich habe auch schon gesehen das man mit UTS wohl ein fast normales Leben führen kann ...und die Kinder wirklich so gut wie normal aussehen können , kleine Hoffnung !
Leider waren es nur bisher so viele Enttäuschungen und die Frage warum ... Wo sind die x alle hin ...es macht mich so traurig.

Ganz liebe Grüße Lexi & Maus

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RE: Ein trauriges leises Hallo .. Diagnose UTS

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.06.2015 22:04
von Elija •

| 3.601 Beitr�ge

Liebe Lexi und Maus!
Herzlich willkommen hier im Forum! Es ist schön, dass Du hergefunden hast, denn ich hoffe, dass ich Dir, wenn ich Deine Zeilen richtig deute, ordentlich Mut machen kann. Ich bin die Mama des kleinen süßen Wirbelwindes mit nur einem X-Chromosom in allen Zellen, der nun schon seit mehr als vier Jahren unser Leben auf den Kopf stellt und der nach Prognose des Pränataldiagnostikers "keine Aussicht auf ein lebenswertes Leben" haben sollte. Vielleicht hast Du die Fotos und unsere Geschichte ja schon gefunden.
Natürlich stellt jede Diagnose, die man während der Schwangerschaft bekommt, alles infrage und zieht einem den Boden unter den Füßen weg, weil sich natürlich jeder ein ganz gesundes Baby wünscht. Jede vorgeburtliche Diagnose zwingt einen dazu sich damit auseinanderzusetzen, dass es sein kann, dass man ein Kind bekommt, das so manchen Erwartungen, die man an ein gesundes Kind richtet, nicht wird erfüllen können. Es schafft Unsicherheit, weil man nicht absehen kann, was auf einen zu kommt, und ob und wie man das meistern kann.
Ich würde Dir da gern, so weit ich kann, etwas Rückenwind schicken.
Jetzt versuche ich erst einmal, ein Thema im geschützten Bereich zu eröffnen, wo nicht mehr das gesamte WWW mitliest und schreibe Dir dann dort ausführlicher:
Ein trauriges leises Hallo .. Diagnose UTS