Liebe Natur,

herzlich Willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Grund so traurig ist. Es tut mir sehr leid, dass ihr diese schreckliche Diagnose bekommen habt. Soweit ich weiss, gab es die Diagnose Trisomie 16 hier bisher noch nicht. Nachdem, was ich darüber gelesen habe, ist sie von den Auswirkungen und den verschiedenen Typen aber der Trisomie 18 ähnlich. Bei der Mosaik-Trisomie sind nicht alle Körperzellen betroffen, daher kann bei einer Lebendgeburt statistisch gesehen anders als bei der freien und Translokations-Trisomie eine längere Lebensdauer möglich sein, je nachdem wie gravierend die Fehlbildungen ausgeprägt sind.
Wichtig ist, dass ihr euch für eine Entscheidung ausreichend Zeit nehmt, niemand hat das Recht, euch zu einer Entscheidung zu drängen. In deinem Bauch geht es eurem Kind gut und ist gut versorgt.
Auch wir hatten damals die Befürchtung, dass wir nicht genug Kraft hätten, das durchzustehen, als wir für unsere Silvana die Diagnose Trisomie 18 bekommen hatten. Aber die vielen lieben Menschen hier im Forum und Silvana selbst haben uns durch diese schwere Zeit getragen. Ich wünsche dir sehr, dass es dir auch so gehen wird.
Sicher wird dich eine der drei Admins sehr bald für die internen Bereiche freischalten, damit du dich auch durch die vielen Erfahrungsberichte lesen kannst. Ausserdem kannst du dann dort einen Thread eröffnen, bei dem nicht das ganze WWW mitlesen kann. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und einen guten Austausch bei uns. Alles Liebe,
Jens
PS: Ich sehe gerade, dass du inzwischen schon freigeschaltet wurdest. Lies dich gerne ein und stelle ruhig alle Fragen, die dich bewegen

Liebe Natur,
herzlich willkommen hier im Forum! Es tut mir sehr leid, dass Ihr mit einer so schlimmen Diagnose und Prognose bei Eurem Kind konfrontiert seid. Das meiste, was mir spontan beim Lesen Deiner Zeilen durch den Kopf geht, hat Jens schon geschrieben. Nein, ich meine auch, dass es, so lange ich hier aktiv bin, diese Diagnose noch nicht gab, ich weiß auch theoretisch nicht mehr darüber, als das, was Jens schon schrieb. Bei Mosaikkonstellationen ist, zumindest statistisch gesehen, die Prognose insgesamt günstiger, praktisch bedeutet Mosaik aber lediglich, dass es neben Zellen, in denen das Chromosom 16 dreimal vorhanden ist, auch Zellen mit normalem Chromosomensatz gibt. Und die Ausprägung der Störung hängt letztlich davon ab, welche Gewebe wie ausgeprägt betroffen sind, darüber sagt das Ergebnis einer vorgeburtlichen Chromosomenanalyse allein gar nichts aus. Auf die Schnelle fand ich im Netz eine interessante Seite. Vielleicht bist du selbst schon darüber gestolpert, sie ist leider nur englisch, aber wenn ich mich da etwas hineinlese, gibt es da ja durchaus auch sehr Mut machende Geschichten, obwohl das natürlich Ausnahmekinder und solche positiven Verläufe sehr selten sind, das ist mir klar, aber es gibt sie durchaus, und damit gibt es Hoffnung!
http://www.trisomy16.org/our_stories/mos...trisomy_16.html
http://www.trisomy16.org/our_stories/our_stories.html
http://www.trisomy16.org/default.html
Darf ich vorsichtig fragen, womit die behandelnden Ärzte diese schlechte Prognose begründen, außer mit der Chromosomenstörung an sich? Das wäre für mich ein ganz wichtiger Aspekt, um überhaupt etwas über die vor- und nachgeburtliche Prognose sagen zu können: Gibt es im Ultraschall Anzeichen für Fehlbildungen, die mit dem Leben nicht vereinbar sind oder schwere Beeinträchtigungen zur Folge haben werden? Natürlich ist auch der Ultraschall nur begrenzt aussagekräftig, was den tatsächlichen Zustand nach der Geburt angeht, sollte aber auf jeden Fall berücksichtigt werden, denn die Chromosomenstörung allein sagt in den allermeisten Fällen noch gar nicht viel über die Prognose.
Uns sagte damals ein Kinderarzt: "Kein Kind stirbt an seiner Chromosomenstörung, Kinder, die eine schlechte Prognose haben, sterben an Organfehlbildungen, über die der Chromosomenbefund allein primär nichts aussagt." - Das ist, wie ich meine, ein ganz ganz wichtiger Aspekt, wenn überhaupt von Prognose gesprochen wird. So lange das nicht der Fall ist, ist und bleibt die Prognose unklar!
Insofern kann ich Jens nur Recht geben: Nehmt Euch Zeit, informiert Euch, wartet gegebenenfalls die weitere Entwicklung von Eurem Knirps ab, um eine realistischere Beurteilung zu ermöglichen und, was am aller wichtigsten ist, nehmt Euch die Zeit, in Euch hineinzuhören, damit Ihr wirklich Eure Entscheidung trefft. Wenn Ihr mögt, werden wir Euch darin gern unterstützen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!

Liebe Natur,

ich habe Dir soeben in der Rubrik "Austausch für Schwangere, die nicht wissen, ob ihr Baby leben wird" einen Beitrag eröffnet. Darin habe ich ganz oben Deine Vorstellung und die bisherigen Antworten darauf rein kopiert. Das ist dann ein geschützter Bereich, in dem nicht das ganze WWW mit liest.

@all: Bitte im anderen Tread weiter schreiben. Danke!