Hallo

mein Freund und ich waren am 2.1 bei einer routine Unterschung. Dabei wurde festgestellt, das zu wenig Fruchtwasser da ist. Der Chef meiner Frauen Ärztin, der Pränataldiagnostiker ist, hat es sich gleich angesehen. Er meinte er findet die linke Niere nicht und die rechte sei sehr klein und auffällig. Daraufhin wurden wir in die Uni-Klinik Würzburg verwiesen.
Dort wurde der Befunde bestätigt (allerdings wurde immer betont, das man durch das fehlende Fruchtwasser sehr schlecht im Ultraschall sehen könne) und uns wurde gesagt, das unser Kind nicht überlebensfähig sein wird.
Sie haben uns die Optionen des Spätabbruchs oder ein Austragen von unseren Kind gegeben.
Das war ein ziemlicher Schock, doch für uns war schnell klar, das wir die Schwangerschaft nicht beenden wollen.
Wir hatten bereits begonnen eine Erinnerungskiste zu erstellen, ein Tagebuch für die gemeinsame Zeit zu machen und vieles mehr.
Wir hatten sogar schon einen Ultraschall mit der Kompletten Familie (10 Leute) damit sie unser Kleines kennen lernen.
Auf einen Rat aus dem Bekanntenkreis hin sind wir für eine zweite Meinung nach Gießen an die Uni Klinik gefahren.
Dort wurde uns während dem Ultraschall gesagt, das wenn "nur" die Nieren (Dr. Axt-Fliedner konnte selbst die rechte Niere nicht wirklich gut sehen und war der Meinung das es vielleicht noch das Vorstadium einer Niere dort ist aber keine richtige Niere) man das Fruchtwasser regelmäßig auffüllen könnte und das Kind mit einer Dialyse und einer späteren Transplantation durch aus Überlebenschancen hätte.
Dafür müssten erstmal weiter Schäden ausgeschlossen werden. Beim Ultraschall konnten keine weiteren deutlichen Auffälligkeiten gefunden werden.
Zu diesem Zweck sollen wir eine Nabelschnurblutentnahme machen lassen.
Mein Partner und ich sind sehr verunsichert. Zum einen warum wurde von Würzburg so klar gesagt, das es keine Überlebenschancen gibt und eine Fruchtwasserauffüllung keinen Sinn macht und von Gießen kommen ganz andere Aussagen.
Ich finde allerdings auch nirgends Erfahrungsberichte, wo ein Kind ohne Nieren geboren wurde und eine Überlebenschance hatte.
Mein Frauen Arzt hat uns leider nicht zurück gerufen um mit ihm die unterschiedlichen Aussagen zu besprechen.
Wir wollen nichts lieber als unser Kind retten. Andererseit haben wir auch Angst unserem Kind unnötig viel Leid zu zufügen, da wir auch verlorenen Posten kämpfen.
Wir haben uns jetzt erstmal dazu entschlossen am Montag die Nabelschnurpunktion mit einer Fruchtwasserauffüllung zu machen. Allein schon dafür, damit sich unser kleines wieder etwas mehr bewegen kann.
Nach 48h haben wir dann den Befund, ob weitere Störungen vorliegen.
Uns wurde gesagt, wir können dann auch mit einen der Kinderärzten und Nephrologen sprechen, was eine Dialyse von Geburt an heißt und wie die Prognose aussehen könnte.
Ich hoffe meine Bericht war nicht zu Konfus.
Grüße
Uschi
Ach ja mein Benutzername lautet Paul_a, da wir noch nicht wissen ob es ein Mädchen oder ein Junge wird, dies aber der Name von unseren kleinen Sein wird.

Hallo Uschi,

herzlich Willkommen hier im Forum. Schön, dass du da bist, auch wenn natürlich viel schöner wäre, du müsstest dich nicht mit solchen Themen befassen.

Ich habe dich schon mal freigeschaltet, du kannst jetzt überall lesen und schreiben.

Du hast gar nicht wirr geschrieben, im Gegenteil, ich finde, ihr seid schon recht klar und habt eure Grenzen abgesteckt: Abtreibung nein, mit aller Kraft am Leben halten, auch nein.
Darauf kann man doch schon gut aufbauen.

Zu den Fragen bzgl. der unterschiedlichen Einschätzungen:
einerseits sind Prof. Kohl /Gießen nicht von allen Ärzten "anerkannt". Viele halten seine Therapien für "experimentell", manche haben sogar ein ethisches Problem damit, auch Kompetenzgerangel unter den Ärzten spielt hier eine Rolle. Und ja, sicherlich ist die Frage, ob man - in eurem Fall, bei der jetzigen Diagnose - Chancen auf ein gutes Leben hat. Ich kann das nicht beurteilen, das müsst ihr im Dialog mit den Ärzten herausfinden.
Auf der anderen Seite bin ich aber auch überzeugt, dass wenn sie in Gießen eine realistische Chance sehen, das auch so ist. Ich könnte mir vorstellen, dass sie weit mehr Ahnung in diesem Zusammenhang haben, als an der Uni in Würzburg. Erfreulich finde ich, dass euch dort auch das Austragen als Möglichkeit aufgezeigt wurde.

Ob ihr eine Nabelschnurpunktion machen möchtet, entscheidet nur ihr. Ihr habt auch ein Recht auf Nichtwissen. Allerdings denke ich, werden sie in Gießen nur aktiv (insbesondere wenn es um pränatale Therapien geht) wenn sie z.B. schwerwiegende chromosomale Dinge ausgeschlossen haben.

Und dann habt ihr, wenn die Prognosen wirklich nicht gut sind, natürlich noch die Möglichkeit, eine "palliative Entbindung" vorzubereiten. Das heisst, ihr bereitet eine normale Geburt vor, schaut wie es eurem Kind geht und es wird palliativ (z.B. schmerzlindernd, wobei das quasi nie nötig ist, bei Fragen hierzu schreibe mich gerne an) begleitet. SOllte sich an den Prognosen etwas ändern, kann neu entschieden werden.

Nichts ist in Stein gemeißelt.
In welcher Woche bist du schon?
Kurz zusammen gefasst: ihr habt jetzt Zeit, holt euch alle Infos die ihr braucht und lasst es ruhig angehen.

Hier sind einige Eltern, die bei ähnlicher Diagnose ausgetragen haben, z.B. @Sternen-Lilly, @Shila von den Admins aber auch weitere. Und letztlich sitzen wir eh alle im gleichen Boot, von daher ist der Austausch generell hilfreich.

Ich mache jetzt hier zu und lege dir ein Thema im Schwangerschaftebereich an!

Ganz liebe Grüße,
Caro