Hallo liebe Sonja,
ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum. Glückwunsch zur Geburt Eurer kleinen Paula! Ich habe Dich soeben freigeschalten, so dass Du auch auf die internen, geschützten Bereiche Zugriff hast. Dort unter "Leben mit dem besonderen Kind" darfst Du für Dich und Paula sehr gerne ein eigenes Thema eröffnen, in dem dann nicht das ganze WWW mitlesen kann.
Hinter Euch liegen ja bereits einige Wochen voller Glück und Sorgen, Höhen und Tiefen. Ich kann mir gut vorstellen, dass diese Ungewissheit manchmal nur schwer auszuhalten ist. Ich wünsche Euch, dass ihr möglichst bald Ergebnisse und damit auch Gewissheit habt. Hoffentlich kann Eurer kleinen Paula dann gut geholfen werden.
Mit Mukoviszidose kenne ich mich garnicht aus und weiß gerade auch keinen Fall hier im Forum. Doch es sind Eltern mit anderen Besonderen Kinder hier, die andere Diagnosen haben (Trisomie 18 und 21, Ullrich-Turner-Syndrom, Noonan-Syndrom, etc...). Viele Ängste, Sorgen und Fragen sind doch gleich und der Austausch hilft vielen.