Liebe Dramamama,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier! Es tut mir sehr leid, dass Ihr Euch mit einer gravierenden Diagnose und Prognose für Euer Kind auseinandersetzen müsst!
Ich würde mich freuen, in einem Beitrag im geschützten Bereich mehr von Euch zu erfahren. Außerdem habe ich etwas Hemmungen, hier öffentlich einsehbar auf Deine Frage zu antworten. Vielleicht nur so viel: Als wir uns mit einer infausten Prognose auseinandersetzen mussten, war unsere ältere Tochter zwar noch sehr klein, aber sprachlich schon recht fit. Darüber, was die Diagnose mit mir gemacht hat, brauche ich sicher nichts zu erklären, das kennt sicher jeder hier. Irgendwann habe ich dann festgestellt, dass meine Tochter wohl davon ausging, dass mein Verhalten etwas mit ihr zu tun haben muss. Gerade kleinere Kinder beziehen ja alles, was um sie herum passiert, zunächst auf sich, das war mir damals aber noch nicht so klar.
Ich habe ihr in einem ruhigen Moment in ganz einfachen Sätzen zu erklären versucht, was los ist, und warum wir Eltern so traurig sind. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sie ab diesem Zeitpunkt wie umgewandelt war. Von "Belastung" konnte nicht die Rede sein, eher von Befreiung. Sie wusste jetzt, was los war (gespürt hatte sie ja eh, dass etwas nicht stimmt) und fühlte sich einbezogen. Ich denke, das war auch der Grund, warum sie im Nachgang sehr viel ganz selbstverständlich mitgemacht hat, ohne sich zu beklagen, dass sie in dieser Zeit deutlich zu kurz kam...
Was ich sagen möchte: trau Euch und Euren Kindern da ruhig auch etwas zu. Sie verstehen oft viel mehr und nehmen ganz anders wahr, als uns oft bewusst ist. Und nichts ist wohl belastender für ein Kind, als zu spüren, dass etwas nicht stimmt und den Eindruck zu haben, man darf nicht davon sprechen...
Liebe Grüße,
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