Was bleibt Die Liebe. Zu meinem Kind, das immer bei uns sein wird, zu meinem Mann, den ich seitdem einfach noch mehr liebe (ohne dass ich zuvor gewusst hätte, dass das überhaupt möglich ist), zu all den Menschen, die uns begleitet und so liebevoll unterstützt haben und denen wir dadurch noch viel näher gekommen sind. Vielleicht ist das Alice Spezialfähigkeit: Menschen zu verbinden und einander näher zu bringen.
Das Vertrauen darin, dass ich diesen Weg schaffen werde. Ich habe es geschafft, mein Kind tot auf die Welt zu bringen und bin daran bisher nicht zerbrochen, ich vertraue darauf, auch alles Weitere zu schaffen, was das Leben für mich bereit hält.
Die Gewissheit, dass wir Alice alles gegeben haben, was wir konnten. Wir haben versucht, ihr mit all der Liebe, Würde und dem Respekt gegenüberzutreten, die wir auch für ein gesundes Kind aufgebracht hätten. Auch wenn ich nachvollziehen kann, dass andere Eltern anders denken, für mich fühlt es sich falsch an, über Leben und Tod zu entscheiden. Das ist nicht mein Zuständigkeitsgebiet.
Die Hoffnung, dass wir eines Tages ein kleines, lebendes Wunder in den Armen halten werden, dem wir von seiner wunderbaren großen Schwester erzählen können.
Große Dankbarkeit dafür, dass wir diesen Weg mit Alice gehen konnten und dabei offene Türen eingerannt sind, weil mutige Sternenkindeltern vor uns auf den verschiedensten Ebenen dafür gekämpft haben, dass unsere Kinder auch Kinder und nicht nur totes Gewebe sind, dass der Weg des Weitertragens anerkannt ist und zumindest von unserem privaten und professionellen Umfeld mit keiner Silbe hinterfragt wurde. Danke, dass es euch alle hier gibt, für die Glückwünsche, eure einfühlsamen Worte und eure eigenen, sehr intimen Berichte, die mir sehr geholfen haben, mich auf das vorzubereiten was kommt. Ich denke, ich kann guten Gewissens sagen, dass der Weg des Weitertragens bei mir dazu geführt hat, dass ich mit mir und unserem Schicksal im Reinen bin und Alice auch deshalb einen festen Platz in unseren Herzen gefunden hat.
(Mutter von Alice, +23. SSW, Ullrich-Turner-Syndrom, Zwerchfellhernie)



Wir sind als Familie einen guten Weg mit Josepha gegangen, wir haben sie gut begleitet. Wir fühlen uns gestärkt, schwere Erlebnisse im Leben schaffen zu können. Es war alles machbar, wir leben noch. Und sind nicht psychisch am Ende. Wir trauern nur. Ohne Schuldgefühle. Wir haben Josepha alle Zeit gegeben, die sie hatte. Das war gut und heilsam für uns.
(Mutter von Josepha, +41. SSW, Trisomie 18)



"Mit einem lebenswerten Leben ist nicht zu rechnen." So der Pränataldiagnostiker angesichts des riesigen Nackenödems in der 13. SSW. "Der Schwangerschaftsabbruch ist zu befürworten, da sich die Eltern in einer schwierigen Konfliktsituation befinden." Das Kind, das abgetrieben werden sollte, ist heute neun Jahre alt und beinahe "ganz normal".
(Mutter von A., Ullrich-Turner-Syndrom)



Ich habe nie in Frage gestellt, warum Enna zu uns gekommen ist. Wir haben Enna aus Liebe gemacht, mit Liebe empfangen und mit Liebe gehen lassen. Wir haben alles in unserer Macht stehende für sie getan. Das und vieles mehr macht mich stark und lässt mich einfach wachsen. Dies war für uns der absolut richtige Weg, wir hadern mit nichts.
(Mutter von Enna, *41. SSW, +nach einer unvergesslichen gemeinsamen Stunde, Trisomie 18)



Wir konnten uns nicht vorstellen, Lillis Todeszeitpunkt aktiv mitzubestimmen. Auf ihren Tod zu warten hat viel Kraft gekostet, doch das hätte ein Abbruch auch. Heute sind wir dankbar für die Erinnerungen, die wir durch das Weitertragen schaffen konnten. Lillis kurzes Leben hat bei uns und vielen Menschen wertvolle Spuren hinterlassen, die wir nicht missen möchten.
(Mutter von Lilli, +24. SSW, Ullrich-Turner-Syndrom/Hydrops fetalis)



Jeder Moment auch eines kurzen Lebens ist wertvoll und kostbar - so durften wir es mit unserer Tochter erleben, die eine freie Trisomie 18 hatte. Jeder Tag ihres Lebens war es wert gelebt zu werden. Wir durften so viel von und durch sie lernen, wir haben gelernt, was es heißt bedingungslos zu lieben und dass die Liebe für immer bleibt!
(Mutter von Hannah, *Februar 2017, +September 2017 nach 7 wertvollen, wunderschönen gemeinsamen Monaten, freie Trisomie 18)



Wenn man eine pränatale Diagnose bekommen hat, wird man direkt über einen Abbruch aufgeklärt. Dass es genauso legitim ist, dem Kind die Entscheidung über sein Leben zu lassen, wird oft nicht erwähnt. Dabei ist es ein so guter Weg. Als meine Ärztin mir sagte, dass ich nicht über das Leben meines Kindes entscheiden muss, war es das Schönste, was mir bisher gesagt wurde. Eine große Erleichterung.
Man kann die Trauer nicht nehmen wenn man das Kind nimmt. Die Trauer ist zwangsläufig da, genauso wie die Liebe. Wenn man weiterträgt, kann man nur die Bindung zu seinem Kind stärken. Das nimmt einem zwar nicht die Trauer und ist auch sicher nicht immer einfach, aber die Liebe hat es leichter, Zugang zu ihr zu finden und den Schmerz zu besiegen.
(Mutter von Fenja, +25. SSW, Ullrich-Turner-Syndrom/Hydrops fetalis)



Egal, was andere von mir erwarten, in allererster Linie möchte ich als Mama, dass es meinem Kind gut geht. Solagen ICH dafür sorgen kann, dass es meinem Baby gut geht, gibt es für mich keinen anderen Weg, als mein Kind weiterzutragen - bis es lebend zur Welt kommt oder sich vorher entscheidet, zu gehen.
(Mutter von Ida Lucia, +19. SSW, Trisomie 21 + AV-Kanal)



Die Wege nach auffälligem pränatalen Befund sind so individuell wie die Geschichten der Familien dahinter. Wer seinen individuellen Weg sucht, muss auch ermächtigt werden, Entscheidungen auf einer validen Informationsbasis treffen zu können. Dafür wird die Kenntnis aller Optionen vorausgesetzt: Abbruch, Weitertragen, palliative Geburt, vorgeburtliche Intervention, nachgeburtliche Intervention etc.
Auch 2021 ist hier leider noch viel zu viel Glück und Eigenengagement notwendig. Das System unterstützt die Familien noch nicht ausreichend, egal welchen Weg sie gehen wollen. Noch zu oft wird von "wenig lebenswertem Leben" gesprochen, wo doch eines der reichsten Länder dieser Erde sich Inklusion leisten kann. In manchem Kopf ist das Weltbild und die Definition von „Glück“ aber noch ein gänzlich anderes. Ab dem wievielten Porsche ein Leben endlich lebenswert wird, kann mir bis heute niemand sagen. Vielleicht bedarf es dann doch ganz anderer Dinge.
(Papa eines kleinen Jungen, mit viel Glück doch lebend geboren, zufrieden auch mit gesundheitlichen Einschränkungen und ohne Porsche)



In der 12. Schwangerschaftswoche wurde eine große Nackenfalte entdeckt. Zuerst wurde ein Chromosomendefekt vermutet. Doch die Untersuchung überraschte alle: Es war kein Gendefekt zu erkennen. Keine Trisomie, nichts. Die einzige Erkenntnis war, dass es ein Junge war. Es gab letztendlich nie eine klare Diagnose. Die schweren Organfehlbildungen aber blieben. Es fielen auch Sätze wie, dass sich das von selbst regelt und in den nächsten zwei Wochen alles vorbei sein könne…
Als das Baby die Hälfte der Schwangerschaft geschafft hatte, und an Größe normal zunahm, wurde dann vermutet, dass er es tatsächlich bis zum errechneten Termin schaffen könnte. Das war für mich der Wendepunkt. Bis dahin hatte ich hauptsächlich Angst davor, es könne jeden Tag vorbei sein. Diese wandelte sich von da an in Hoffnung auf eine „normale“ Geburt. In mir wuchs die Vorfreude auf ein richtiges Baby, das ich im Arm halten konnte, selbst wenn es nicht überlebensfähig war.
Jetzt halfen mir viele Tipps, die ich von Erfahrungsberichten ähnlich betroffener Mütter erfuhr: Jeden Tag der Schwangerschaft genießen, denn es werden wohl die einzigen Tage sein, die wir mit ihm haben. Genau überlegen, was wir bei der Geburt machen wollen: Wir kontaktierten die Sternenfotografen, wir kauften einen Strampler mit Namen, wir richteten eine Leinwand und Farbe für Fußabdrücke, meine Schwiegermutter nähte ein Mützchen. Wir überlegten uns genau, wo und wie wir entbinden wollten.
Nach der Geburt wurdr er mir auf den Arm gelegt. Die Kinderärztin konnte einen schwachen Herzschlag finden. Er lebte! Das war unsere größte Gebetserhörung. Wir durften unseren Sohn lebend im Arm halten, er hat unsere Küsse, unsere Worte, unsere Umarmungen gespürt! Das war all die Strapazen wert, ihn bis zum Schluss auszutragen und ihn auf natürliche Weise zur Welt zu bringen. Obwohl eine viertel Stunde später kein Herzschlag mehr zu finden war, waren wir voller Freude und Glück über die Geburt unseres Sohnes. Es lag ein tiefer Friede im Raum, den alle spüren konnten. Wir durften ihn noch etwa zwei Stunden bei uns behalten und uns in Ruhe von ihm verabschieden.
Wir haben Benjamin all unsere Liebe geschenkt, die wir aufbringen konnten. Meinen Bekannten schrieb ich nach der Beerdigung folgende Sätze: „Wir haben alles getan. Wir haben alles gegeben. Nichts, was wir versäumt haben, für ihn zu tun. Dieses Wissen tröstet uns durch diesen Tag.“
Als ich wenige Wochen später mal am Grab stand, kam mir der Gedanke: Ich hätte mein Kind nicht missen wollen. Natürlich hätte ich ihn gerne „in gesund“ gehabt. Aber ich habe ihn lieber krank bei mir gehabt, als überhaupt nicht. Über diesen Gedanken habe ich mich sehr gefreut. Ich kann mein Kind annehmen, so wie es ist und wie es war. Ich konnte es nicht ändern, aber ich konnte ihn bestmöglich unterstützen in dem, was er in seinem speziellen Fall gebraucht hat. Das macht mich als Mutter froh. Ich liebe meinen Sohn. Über alles hinweg.
(Mutter von B., geboren und gestorben im August 2017, multiple Organfehlbildungen)



"Bereiten Sie sich darauf vor, dass Sie Ihr Kind verlieren werden." Dies waren die ersten Worte, die wir von einem Arzt in der 8. SSW gehört haben, weil unser Baby riesige Wasseransammlungen hatte. Zuerst um den ganzen Körper und wenig später im Nacken. Wir ließen unzählige genetische Tests über uns ergehen, die sich bis in den 8. Schwangerschaftsmonat gezogen haben. Es schien fast so, als glaube keiner daran, dass unser Sohn gesund sein könnte. Heute schauen wir auf unseren 7 Monate alten Sohn, der gerade krabbelnd die Welt erkundet. Er ist völlig gesund zur Welt gekommen. Wir sind einfach nur dankbar!
(Mutter eines kleinen vollkommen gesunden Sohnes, geboren im Januar 2021, nach auffälligem pränatalen Befund)



"In der 12. SSW erhielten wir von meiner Frauenärztin die Ansage, dass unser Baby von Wasseransammlungen umhüllt wird. Am Kopf, Bauch, Rücken, Nacken – überall sammelte sich Flüssigkeit, die da nicht hingehörte. So etwas nennt sich Hydrops Fetalis. In vielen Fällen verläuft das tödlich. In noch mehr Fällen ist die Ursache eine Krankheit oder eine Behinderung. Für uns brach eine Welt zusammen. Niemals zuvor habe ich so viel Angst, Sorge, Trauer und auch Wut verspürt. Es war alles so hoffnungslos und erstmals mussten wir uns wirklich großen Entscheidungen stellen – die wir allerdings weder treffen wollten, noch konnten.

Wir haben also einfach abgewartet. Nur war das alles andere als einfach. Wir waren in guten ärztlichen Händen und sind diesen Weg als Paar gemeinsam gegangen. Wir wurden auch in diesem Forum gut aufgefangen. Die Zeit verging und das Wasser bildete sich zurück. Die Tests, die uns empfohlen wurden, waren negativ und das Baby bei jedem Ultraschall putzmunter. Wir hätten zu einem späteren Zeitpunkt auch gar keine Möglichkeit mehr gehabt uns gegen dieses Kind zu entscheiden. Unvorstellbar.

Inzwischen ist unser Wunder geboren. Und noch sechs Monate nach der Geburt muss ich weinen, wenn ich an diese Zeit denke. Unser Wunder lebt, krabbelt inzwischen, lacht sehr viel mit seinem Bruder und schenkt uns unglaublich viel Freude, Liebe und natürlich ein paar schlaflose Nächte.

Wir wissen nicht, was die Ursache für den Hydrops Fetalis war. Aber wir sind dankbar, dass wir so viel Glück erleben dürfen. Und ein Teil von mir ist froh, diese Erfahrung gemacht zu haben, weil wir sehr viel daraus gelernt haben. Über uns, das medizinische Schwangerschaftssystem und auch die Gesellschaft.

Nach einer Geburt heißt es oft „Hauptsache gesund“. Das sehe ich nun nicht mehr so. Ich denke inzwischen „Hauptsache Liebe“. Das ist es, was es zum Elternsein braucht. Und dann noch viel Geduld und etwas Mut.

Ich wünsche euch allen viel davon! Auch wenn das für den ein oder anderen bedeutet, jemanden in Liebe gehen zu lassen.
(Mutter von einem tollen großen Sohn, einem Wunder, 2021 trotz Hydrops fetalis gesund geboren und vier Sternenkindern)



"Na, da hat man Ihnen wahrscheinlich auch eine andere Prognose gegeben, als das hier?" fragt mich der Kinderarzt bei der U2. Er schaut mich freundlich und mitfühlend an, vor uns liegt unsere quitschfidele und gesunde Tochter. Nachdem der Hydrops diagnostiziert wurde, erlebten wir alle Facetten der Pränataldiagnostik und entschieden uns auch Dank dieses Forums gegen die invasive Diagnostik. In all der Unsicherheit fanden wir Zuversicht, Ruhe und Hoffnung - etwas, das uns die Pränataldiagnostik niemals hätte geben können. Wir sind unendlich dankbar für die Hilfe, die wir hier erfahren durften, und für unsere wundervolle Tochter.
(Mutter einer Tochter, trotz Hydrops fetalis im Juli 2022 gesund geboren)