#1

Vorstellung: mutizystische Nierendysplasie beidseits

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 21.10.2019 09:38
von Natalie123 | 1 Beitrag

Hallo ihr Lieben,
ich bin 33 Jahre und mit meinem ersten Kind schwanger in der 29.SSW. Nach bestehendem Kinderwunsch wurde ich gleich im ersten Übungszyklus schwanger und mein Mann und ich waren überglücklich. Es verlief alles zunächst toll, außer Übelkeit zu Beginn hatte ich keine Beschwerden. In der 24.SSW wurde dann beim Ultraschall komplett fehlendes Fruchtwasser und zystische Bereiche festgestellt, wo eigentlich die Nieren angelegt sein sollten. Am Tag darauf bei Feinultraschall wurde die Diagnose multizystische Nieredysplasie beidseits mit Anhydramnion und beginnender Lungenhypoplasie gestellt. Nach langer Zweitmeinungs-Odysee wurde auf eine Fruchtwasserauffüllung verzichtet.
Sind beide fix und fertig, weil wir ja außer Abwarten und für unseren kleinen Mann im Bauch dazusein nichts machen können. Wie schafft man das? Man gibt uns nur seeeehr geringe Hoffnung hauptsächlich wegen der mittlerweile. ausgeprägten Lungenhypoplasie. Gibt es jemand mit einem Kind das etwas ähnliche überlebt hat?
Natalie


zuletzt bearbeitet 21.10.2019 10:13 | nach oben
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#2

RE: Vorstellung: mutizystische Nierendysplasie beidseits

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 21.10.2019 17:31
von Paul_a | 118 Beiträge

Hallo und willkommen im Forum
Paul hat eine ähnliche Diagnose und ist jetzt fast 2,5 Jahre. Er hat seit dem fünften Lebenstag Dialyse und wir hatten Fruchtwasser Auffüllungen unsere Geschichte findest du im Forum. Warum wurde bei euch auf Auffüllungeb verzichtet wollt ihr es nicht oder die Ärzte? Wo seit ihr in Behandlung?
Du kannst mir auch gern direkt eine E-Mail schreiben.


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#3

RE: Vorstellung: mutizystische Nierendysplasie beidseits

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 21.10.2019 17:34
von Paul_a | 118 Beiträge
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#4

RE: Vorstellung: mutizystische Nierendysplasie beidseits

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 21.10.2019 22:46
von Leni | 398 Beiträge

Liebe Natalie,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum von Weitertragen e.V.! Es tut mir sehr leid, dass ihr diese gravierende Diagnose für euer Kind erhalten habt und ich kann mir sehr gut vorstellen, in welcher zermürbenden Gefühls- und Gedankenmühle ihr euch in den letzten Wochen befunden habt. Da unser Sohn einen ähnlichen, aber noch etwas ungünstigeren Befund (komplette Agenesie der Nieren und Harnwege bds.) hatte als eurer, kenne ich vermutlich die Themen und Fragen, um die ihr bis zur Entscheidung über euren Behandlungsweg gerungen habt zum Teil.

Die Mutter von Paul hat sich ja bereits als Mutmacher hier auf deinen Beitrag gemeldet. Es hat dich auch bereits einer der Admins für die internen Bereiche des Forums freigeschaltet, wo ich dir gleich einen Thread anlegen werde. Diesen Beitrag schließe ich hiermit.

Für euren weiteren Weg erst einmal viel Kraft und alles Liebe
Leni


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#5

RE: Vorstellung: mutizystische Nierendysplasie beidseits

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.12.2022 19:20
von Birgit | 809 Beiträge

Liebe @Natalie123 , Du kannst hier gerne weiterschreiben, wenn Du das möchtest.

Viele liebe Grüße von Birgit


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