Gerne möchte ich mich in diesem Forum vorstellen: Ich bin Mama von 6 wunderbaren Kindern (11, 10, 8, 6, 4 und fast 3 Jahre alt) und in der 27. SSW schwanger mit unserem 7. Kind. Wie war der Jubel groß, als wir Mitte Dezember unseren Kindern verkündet haben, dass endlich wieder ein Baby unterwegs ist! Leider wurde schon kurz darauf im Ultraschall gesehen, dass am Herzen unseres Kleinsten etwas Größeres nicht stimmt - es konnte in der 13. SSW keine zweite Herzkammer gefunden werden. Im Januar bestätigte sich dann der Verdacht, unser Baby hat das Hypoplastische Linksherzsyndrom (die linke Herzkammer ist nicht funktionstüchtig angelegt), inzwischen wissen wir auch, dass die Aorta langstreckig unterentwickelt ist. Mein Mann und ich haben uns von Beginn an für das "Weitertragen" entschieden, unsere schwere Entscheidungsfindung verläuft zwischen palliativer Geburt und mehrfachen OPs, die aber auch nicht zwingend erfolgreich sein müssen. Wir tendieren stark zur palliativen Geburt, wenngleich mich die Vorstellung eines nur wenige Stunden bis Tage lebendes Kindes natürlich enorm bedrückt. Ich würde mich über einen Austausch zu Erfahrungen mit dieser Art der Entbindung sehr freuen. Auch Ratschläge, was Geschwisterkindern in dieser Situation gut tut, sind mir sehr willkommen. Einen herzlichen Gruß in die Runde und schon einmal Dank für die Möglichkeit zu diesem schwierigen Thema in Kontakt zu kommen!

Hallo
Ich möchte dir mit machen ich hab in unser Reha für Krebs und herzkranke Kinder einige mit genau dieser Problematik kennengelernt. Und bis auf 1 Kind das neben dem Herz Problem auch noch Krebs hatte der nicht behandelt werden könnte. Waren alle fitte kleine Racker. Am eindrucksvollsten war Finn der Sohn einer Mutter mit der ich immer noch Kontakt hab. Wichtig ist die Wahl der richtigen Klinik und eines guten Kardiologen.wenn du willst frag ich Lena mal ob sie dir von ihrer Geschichte berichten mag. Dann würde ich den Kontakt herstellen.
Es gibt auch den Verein kämpferherz wo du viel erfahren kannst.
Der Weg ist sicherlich nicht einfach aber machbar.
LG nita

Bild entfernt (keine Rechte)Liebe Anni,
herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum - auch wenn der Grund deiner Vorstellung so traurig ist.
Vor etwas mehr als einem halben Jahr mussten wir uns leider auch mit komplexen Herzfehlern auseinandersetzen. HLHS war anfangs bei uns die Differentialdiagnose - daher hab ich auch einiges dazu gelesen.
Ich weiß nicht, wo ihr wohnt.... aber in Oberösterreich in Linz gibt es zwei Spezialisten (Primar Arzt und Prof. Tulzer), die HLHS tw. intrauterin behandeln können und damit die Situation für die weiteren Eingriffe stark verbessern.

Es tut mir sehr Leid, dass euer geliebtes Baby nicht gesund sein darf.

Alles Liebe,
Ilse