Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V.


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Vorstellung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.02.2022 16:54
von justanotherhuman •

| 15 Beitr�ge

Hallo, ich bin 18 Jahre alt, wurde mit 12 Jahren mit dem UTS diagnostiziert. Bis auf die zu erwartenden körperlichen Stigmata, habe ich bis heute glücklicherweise in keinster Weise gesundheitliche Einschränkungen oder Probleme. Ich studiere im ersten Semester Humanmedizin, interessiere mich für Humangenetik, "bin" aber nicht meine Diagnose.., ich "bin" Teilzeitphilosophin, Leseratte, mittelmäßige Gitarrenspielerin, lange, bevor ich "Patientin" wäre. Wir mit dem UTS sind übrigens allesamt Persönlichkeiten, mit Meinungen, "normalen" Stärken und Schwächen, keine Krankheitsbilder oder Statistiken.
Und, auch wenn ich in vielerlei Hinsicht Glück hatte, bin ich doch nicht minder repräsentativ für uns als Gruppe.
Daher möchte ich all denjenigen Mut machen, die gerade pränatal die Diagnose UTS erhalten haben. An den Überlebenschancen gibt es leider nichts zu beschönigen, das wissen wir alle. Aber, wenn ein Mädchen es bis zur Geburt schafft, dann sind die häufigeren gesundheitlichen Probleme behandelbar, aushaltbar. Es gibt kein "perfektes Kind".... und es gibt leider auch nie Garantien. UTS oder nicht. Nur Wahrscheinlichkeiten, nur grenzenlose Möglichkeiten.
Ich freue mich auf den Austausch mit euch!

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Das Thema wurde geschlossen.

RE: Vorstellung

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 18.02.2022 17:57
von Klatschmohn •

| 3.366 Beitr�ge

Liebe "justanotherhuman",

ein herzliches Willkommen hier im Forum von Weitertragen e. V. Wie schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Darf ich fragen, wie Du auf uns aufmerksam wurdest?

Dein Username unterstreicht wunderbar, was Du in deiner Vorstellung zum Ausdruck bringst: Du bist nicht deine Diagnose, Du bist nicht das UTS, Du bist Mensch. Und ganz egal ob mit oder ohne "Diagnose" sind wir doch letztlich alle anders...

Hier im Forum sind inzwischen tatsächlich mehrere Frauen unterschiedlichsten Alters, die mit dem UTS leben. @Susi1412 @Glückskind76 @Sunshine86
Außerdem gibt es sie auch hier - die kleinen Wunder, die sich mit den Begleiterscheinungen des UTS in der Schwangerschaft trotzdem ins Leben gekämpft haben. @Elija
Und @Tilda ist derzeit mit einem kleinen UTS-Mädchen schwanger und es gibt Grund zur Hoffnung darauf, dass auch dieses sich mit aller Macht, Pauken und Trompeten ins Leben und die Mitte ihrer Familie kämpft. Ebenso hat sich ganz aktuell @Klaus_Jakob hier angemeldet. Er hat für seine Tochter gerade erst den Befund UTS bekommen.

Ich selbst war auch mit einem Mädchen mit UTS schwanger. Unsere Lilli kam vor nun bereits fast 10 Jahren in der 24. SSW still zur Welt. Die meisten Mütter von Turner-Mädchen hier im Forum teilen leider dieses Schicksal.

Es freut mich sehr, dass Du hier im Forum Mut machen möchtest, wenn es um das UTS geht. Dankeschön hierfür schon einmal.
Ich habe Dich jetzt für den internen Bereich freigeschalten. Die Suche oben rechts führt Dich ggf. zu Beiträgen insbesondere zum Turner-Syndrom. Wenn Du magst, dann darfst Du auch im geschützten Bereich einen ausführlicheren Thread zu Dir erstellen. Ich könnte mir ihn gut unter "4.) Weg-Erfahrungen - unsere Geschichte" vorstellen. Dorthin kopiere ich auf jeden Fall Deine Vorstellung und eröffne einen neuen Beitrag für Dich. Denn der Vorstellungsbereich ist öffentlich und dient eher nicht zum langfristigen, intensiveren Austausch.

Wie kam es bei Dir zu dieser späten Diagnosestellung? Gab es plötzlich Auffälligkeiten oder war es ein Zufallsbefund? Ich bin gespannt, mehr von dir zu erfahren.

Hier findest du Deinen eigenen Thread im geschützten Bereich: Justanotherhuman - Ich lebe mit UTS
Die Vorstellung schließe ich nun.