Liebe Forumsmitglieder,

ich suche den Austausch mit Eltern, die ihr HLHS-Kind auch palliativ nach der Geburt begleitet haben. Da man immer die Wahl hat, auch zu operieren, ist für mich wichtig, die Erfahrung von Anderen zu hören, die auch diesen Herzfehler (Hypoplastische Linksherz-Syndrom) hatten und palltiv begleitet haben, da es doch einen Unterschied macht (in Bezug auf Zweifel und Schuldgefühle), wenn man die Wahl hat, den Weg der Maximaltherapie mit vermeintlich rettenden OPs zu wählen.
Unsere kleine Alva wurde am 1.8.2024 geboren und hat 39 Tage geschafft, am 8.9.2024 mussten wir sie verabschieden.

Vielen Dank.
Herzliche Grüße,
Johanna und Johannes