Hallo an alle,
wir sind Philip und Hanna .
Ich (Hanna) bin in der 24. SSW und vor ca. 3 Wochen haben wir die traurige Nachricht erhalten, dass die Nieren unserer ungeborenen Tochter Eleni sehr stark vergrößert und voller Zysten sind und daher beide nicht funktionieren. Unser Kind kann kein eigenes Fruchtwasser produzieren, weshalb sich die Lunge nicht richtig ausbilden kann…
Die Verdachtsdiagnose lautet ARPKD (Zystennieren). Leider hat sie nur sehr geringe Lebenschancen und wenn überhaupt seien einige Eingriffe direkt nach der Geburt notwendig (Beatmung, Dialyse und im Verlauf Nierentransplantationen).
Aktuell setzten wir uns mit den Möglichkeiten einer regulären Geburt mit Palliativbegleitung auseinander und haben dazu noch einige Fragen. Daher würden wir uns sehr darüber freuen, mit anderen Eltern in Austausch zu kommen, bei deren Kind es vielleicht ähnliche Auffälligkeiten gab/gibt und die eine reguläre Geburt (mit Palliativbegleitung) hatten.
Über Nachrichten freuen wir uns sehr!
Liebe Grüße
Philip, Hanna & Eleni