Liebe Lydia,
vor einiger Zeit habe ich endlich die ganze irre Geschichte meiner Schwangerschaft mit Amina aufgeschrieben und unter Erfahrungsberichte auf die Seite der Ullrich-Turner-Vereinigung gestellt. Das sind übrigens die Seiten, die mir während der Schwangerschaft am meisten geholfen und Amina das Leben gerettet haben, wo ich mir mühsam aus den vielen Berichten herausgelesen habe, dass die Prognose unseres Kindes gar nicht so schlecht war, wie der Pränataldiagnostiker ach so sicher behauptete....
Dort hat mich dann Carolin sozusagen aus dem Netzt gefischt und auf Deine Geschichte aufmerksam gemacht.
Ich schreibe Dir, weil ich großen Respekt habe, vor Eurer Haltung, das Kind so bedingungslos anzunehmen, und, weil ich meine, anhand unserer Erfahrungen vorsichtig ein wenig Rückenwind verteilen zu können. Natürlich kann ich nur begrenzt urteilen, da ich die genauen Befunde nicht kenne, und selbst wenn im Schwangerschaftsverlauf alles sehr gut aussieht, versterben Turner-Kinder wohl auch im letzten Drittel der Schwangerschaft noch immer häufiger, als andere, obwohl die Befunde das nicht unbedingt erwarten lassen... (Und ich gehe bei dem, was ich beitragen möchte, davon aus, dass Euere Hannah tatsächlich ein Turner-Syndrom hat.)
Aber nach allem, was ich zwischen Zeilen über Eure Babymaus lese, scheint mir die Hoffnung berechtigt, dass sie zu den weniger als 2 Prozent (Abbrüche ausgenommen) der Kinder gehören kann, die die Schwangerschaft überleben und relativ gesund geboren werden. Und nachgeburtlich ist das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) die Chromosomenstörung mit der besten Prognose - aber das wißt Ihr mittlerweile sicher alles selbst.
Was mir etwas unklar ist: wie ist es zu dem Verdacht gekommen, es handle sich wahrscheinlich um ein Ullrich-Turner-Syndrom? War irgendwann (am Anfang) eine dicke Nackenfalte aufgefallen? Denn nur die extrem dicke Nackenfalte (die sich allerdings bei guter Prognose um die 20. SSW fast vollständig zurückbildet) in Kombination mit Herzfehlbildungen, häufig Aortenisthmusstenose, ist typisch für Ullrich-Turner. Ansonsten treten die Stenosen auch isoliert davon auf, bzw. gibt es bei Herzfehlbildungen auch Nackenödeme ohne Turner. Hat Eure Kleine Fuß- oder Handrückenödeme - das wäre ein ganz typischer Hinweis.
Ich glaube, morgen ist der Termin mit dem Kinderkardiologen. Ich hoffe, Ihr fühlt euch dort gut aufgehoben und es bringt etwas mehr Klarheit. Ich bin gespannt. Die Zeit arbeitet für Euch, mit jeder Woche wird nicht nur die Beurteilbarkeit besser, sondern auch die Überlebenschance für Euer Kind! Ein normales Wachstum ist zweifellos ein gutes Zeichen, obwohl eine Wachstumsverzögerung beim UTS auch nicht außergewöhnlich ist. Insbesondere sind die langen Röhrenknochen verkürzt, also an der typischerweise allen Untersuchungen zugrundeliegenden Femurlänge kann man sich nicht unbedingt orientieren. Turner-Kinder haben nunmal leicht verkürzte Extremitäten und sind im Durchschnitt 500g leichter und auch kleiner, als gesunde Geschwisterkinder. Was mir auch etwas Sorge macht, ist die Fruchtwassermenge, aber das muß nicht zwangsläufig ein Hinweis auf eine Nierenfehlbildung sein. Die gibt es beim UTS zwar, typischer sind da allerdings weniger Störungen der Nierenfunktion, als Engstellen, Dopplungen u.ä. der ableitenden Harnwege. Auch mütterliche Faktoren können die Fruchtwassermenge beeinflussen. Die Nieren müsste man bald auch schon ganz gut sonographisch beurteilen können.
Beruhigen möchte ich Dich hinsichtlich Deiner Sorge, Ihr könntet das Baby vielleicht aufgrund seines Äußeren nicht so sehr lieb haben. Ich habe mir auch furchtbare Gedanken gemacht, wie es sein wird: das hässliche junge Entlein neben der ausgesprochen hübschen dreijährigen großen Schwester. In den meisten Büchern finden sich leider nur Fotos von Mädchen, die wirklich alle Zeichen ganz schlimm haben. Frage mich, wo diese Bilder herkommen, denn die wenigsten Turner-Kinder zeigen wirklich alle äußeren Zeichen des UTS und dermaßen ausgeprägt. Amina hat sehr viele, aber alle so diskret, dass niemandem, der sich nicht ganz gut auskennt, etwas auffällt. Als wir wegen einer Durchfallerkrankung ein paar Tage in der Kinderklinik waren, waren alle ganz bezaubert von der "ach soo süßen Maus", und selbst den Kinderärzten fiel nichts auf, bis ich davon sprach. Und selbst, wenn das bei Eurem Baby nicht ganz so sein sollte - nach der Vorgeschichte wird sie, wenn sie die Schwangerschaft überlebt, für Euch das allersüßeste Baby auf der ganzen Welt sein. (Auf den Seiten der Ullrich-Turner-Vereinigung gibt es ganz viele Fotos, darunter ganz viele niedliche Babybilder.) Und Ihr liebt sie doch jetzt schon über alles!
Aber nun erst mal genug der langen Rede. Ich bin gespannt, was der Kinderkardiologe sagt, aus folgendem Grund: Bei Amina wurde recht früh der Verdacht auf die Isthmusstenose geäußert. Auf der Suche nach einer geeigneten Geburtsklinik kam mein Mann auf Gießen, weil er im Internet fand, dass dort (nach dem Deutschen Herzzentrum in München) die meisten Neugeborenen mit ähnlichen Befunden operiert werden, und weil man da entbinden kann. Durch eine ganz glückliche Fügung kam dort der Kontakt mit dem Chef des Zentrums für pränatale Chirurgie zustande. Der hat nachgewiesen, dass durch hohe Gaben von Sauerstoff an die Mutter in den letzten Schwangerschaftswochen die zu klein gebliebenen Strukturen des Herzens zum Wachstum angeregt werden. Er setzt das, alles noch im experimentellen Stadium in Einzelfällen ein. Er meinte, er hätte damit einigen Kindern bereits eine OP erspart, oder den Eingriff vereinfacht (lässt sich ja umso besser operieren, je geringer die Stenose). Ich verbrachte die letzten zwei Wochen vor der Geburt mit Sauerstoffmaske in der Klinik, und bin, auch anhand der Befunde, die mir der Professor im Herzecho gezeigt hat, überzeugt davon, dass das dazu führte, dass Amina die Kreislaufumstellung ohne OP gut verkraftet hat. Wenn sich die Befunde bei Hannah dahingehend bestätigen, wäre das sicher einen Kontakt wert. (Funktioniert nicht nur bei Kindern mit UTS)
Carolin schrieb mir, sie habe Dir meine e-mail-Adresse geschickt. Vielleicht magst Du Dich da mal melden. Ich möcht jetzt hier keine Namen, Nummern und Adressen nennen, geht ja auch sonst keinen was an, gebe das, was wir uns mühsam selber zusammengesucht haben aber gern weiter an jeden, dem es nutzen könnte.
So viel für heute. Ich bange mit Euch und wünsche Euch ganz viel Kraft und Mut, und dass die Hoffnung nicht verloren geht. Und ich wünsche der kleinen Maus, dass sie sich weiter gut entwickelt, weiter kräftig tritt und strampelt, das hat Amina auch immer gemacht und hieß wohl soviel wie: "Mama, ich freu mich auf da draußen." Ich wünsche Hannah und Euch, dass sie das mit Euch erleben darf!
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