Hallo ihr alle hier,

ich heisse Anika Müller und bin bei den Recherchen für meine eigene Homepage auf diese Seite hier gestossen.

Mein erster Gedanke war:

WARUM GAB ES SIE NOCH NICHT ALS ICH ENTSCHEIDEN MUSSTE?

Ich habe vor 8 Jahren die Schwangerschaft mit meiner Tochter in der 20. SSW beendet. Sie hatte eine sehr ausgeprägte Gastroschisis (offener Bauch), mit der sie nicht hätte leben können. (Nur kurz: normalerweise können fast alle Kinder mit dieser Fehlbildung gut operiert werden ... nur meine Kleine hatte einen so grossen Spalt, dass es höchst unwahrscheinlich war, dass sie überleben kann). Ich hatte nur 2 Optionen genannt bekommen: Abbruch oder medizinische Vollversorgung, die jedoch auch nichts nützen wurde. Palliative Geburt war ein Fremdwort, obwohl es eine grosse Uniklinik war. Ich habe schwer mit mir gekämpft, bin aber noch nie für künstliche Verlängerung von Leben an Maschinen gewesen, deshalb lehnte ich eine Vollversorgung ab. Ich hoffe, den leichteren Tod für sie gewählt zu haben - aus Liebe. Ich habe schrecklich mit meiner Entscheidung gelitten und bin auch nach 8 Jahren nicht versöhnt mit ihr. Ich komme immer mehr darauf hinaus: das war NICHT mein Weg, aber den anderen hat mir niemand gezeigt. Und wie soll ich von selbst darauf kommen? Ich war völlig ausser mir ...

Um dem Schmerz und dem sinnlosen Tod etwas entgegen zu setzen, engagiere ich mich seit 2007 für Eltern, die ein Kind in der Schwnagerschaft oder kurz danach verloren haben. Ich habe in Homburg/Saar eine SHG gegründet und arbeite mittlerweile auch bei der Initiative Regenbogen "Glücklose Schwangerschaft" e.V. mit, bin Ansprechpartnerin fürs Saarland, gehe in Hebammenschulen und habe eine Info-Seite für Eltern entworfen (www.sternenkinder-homburg.de). In den nächsten Wochen kommt eine überarbeitete Version ins Netz.

Bei der Initiative Regenbogen gestalte ich ab Februar die Vereinszeitung mit und möchte gern auch diese Infos hier präsentieren - toll, ich bin begeistert, was hier an Hilfe zusammengetragen wird! Diese Informationen müssen verbreitet werden (ichgebe den Flyer weiter, wenn ich darf), dafür möchte ich mich gerne einsetzen! Danke!

Ich schaue mich mal um - was ich an Fakten zusammen tragen kann. Natürlich werde ich persönliche inhalte NICHT verwenden, zumindest nicht ohne Rücksprache mit der Person. Ich möchte etwas über eine palliative Entbindung schreiben und wohin man sich wenden kann, wenn man eine solche möchte. Vielleicht könnt ihr mir helfen.

Viele liebe Grüsse,

Anika Müller

Liebe Annika!

Ich möchte Dich ganz herzlich hier begrüßen! Es tut mir wahnsinnig leid, zu lesen, dass Du Deine kleine Tochter verloren hast. Noch mehr macht es mich traurig, dass Du so wenig gut beraten warst und das Gefühl hast, mit Deiner Entscheidung nicht den Weg gegangen zu sein, der "Deiner" gewesen wäre. Bestimmt weiß Dein kleiner Engel ganz genau, dass Du aus Liebe so entschieden hast!
Ich glaube, dass Eure Geschichte mit Deiner Offenheit ganz wichtig ist und dass es ein guter Weg ist, sich jetzt für die Beratung von Frauen in einer ähnlichen Situation einzusetzen. Danke, dass Du das tust!!
Mir erscheint es fast lieblos, Dir zu sagen, dass die Geburt unserer Tochter Valentina für mich ein wunderschönes Erlebnis war. Aber wenn es Dir um die Frage geht, wie Eine Entbindung so gestaltet werden könnte, dass das gelingt, stehe ich Dir sehr gerne zur Verfügung. Ich habe einfach in dieser Hinsicht mitten in dem grossen Schmerz auch großes Glück gehabt und möchte sehr gern dazu beitragen, dass etwas davon vielleicht auch für andere erfahrbar wird.
Valentina ist zu Hause geboren, es war eine sehr leichte Wassergeburt ohne jede medizinische Intervention. Dabei war nur die Hebamme und mein Mann. Allerdings waren sowohl mein FA als auch ein befreundeter Kinderarzt nebenan, so dass fast für alle möglichen Fälle vorgesorgt war. Sie wurden aber nicht wirklich gebraucht, wenn auch der Kinderarzt wichtig für uns war, als in den kurzen 35 h von Valentinas Leben die Frage nach möglichen Schmerzen auftauchte...
Wir haben uns durchweg sehr wohl gefühlt mit dieser Geburt und den Stunden danach. Es war sehr schön, unser Kind zu Hause zu haben, sie hat keine Sekunde ihres Lebens ohne Körperkontakt zu einem von uns verbracht, ihre Geschwister konnten sie kennenlernen und niemand drittes hat interveniert...
Ich glaube, die Selbstbestimmung war ein ganz wichtiger Aspekt dafür, dass wir es so positiv erleben durften.
Der Weg dahin war aber alles andere als selbstverständlich und er hat die 6 Monate gebraucht, die wir zwischen Diagnosestellung und Geburt hatten. Meistens hat man nicht so viel Zeit, deshalb ist es Super wichtig, Infos dazu zu sammeln und Mut zu machen, damit andere sich vielleicht leichter tun...
Also, jetzt ist es doch schon etwas länger geworden...
Wenn ich Dich unterstützen kann, tue ich es gerne. Aber ich bin mit sicher, es werden sich noch viele melden.
Du bist hier auf jeden Fall an einem guten Ort gelandet, sowohl für Deine "Mission", also auch für Deine persönliche Trauer.
Alles Liebe,
Deine iko

Liebe Iko,

bin immer noch hier unterwegs : ) Vielen dank für Deine Anteilnahme und Dein Hilfsangebot! Es rührt mich sher, wenn Du schreibst, dass Du Dir sicher bist, das meine Tocher (Elisabeth heisst sie) weiss, dass ich aus Liebe entschieden habe. Das denke ich auch, trotzdem wünsche ich mir immer noch sooo sehr einen so friedlichen Abschied, wie du ihn haben konntest. Ich weiss natürlich nicht genau, wie das möglich gewesen wäre und ob überhaupt, aber es schmerzt mich, nicht einmal die Möglichkeit bekommen zu haben, darüber nachzudenken ... Ich habe nach ihr noch zwei jungen bekommen, der kleinste ist gerade 8 Monate alt jetzt und ich halte ihn im Arm bei mir und wünsche mir, dass ich das mit Elisabeth auch gekonnt hätte. Ich hatte einen guten Abschied mit ihr, ich habe sie gehalten und beerdigt, aber sie war schon tot als sie geboren wurde und ich konnte ihr meine Liebe nicht mehr für sie fühlbar zeigen. Das tut noch weh wie in der ersten zeit nach ihrem Tod, wenn ich daran denke. Ich sehne mich noch immer so sehr ...

Jetzt muss ich aber schlafen,

danke und LG Anika

mti Elisabeth (geboren und gestorben 2004), Paul (*2006) und Jakob (*2012)

Liebe Anika,

ein ganz liebes Willkommen hier im Forum.
Es tut mir sehr leid, dass du - wie viele, viele andere Eltern - nur die Optionen Abbruch oder Vollversorgung bekommen hast. Da ist es ja klar, dass viele Eltern sich für einen Abbruch entscheiden. Dass du bis heute keinen Frieden mit deiner Entscheidung hast, tut mir leid - aber sieh mal, du hast nach bestem Wissen und Gewissen entschieden - auf Basis der vorhandenen Informationen. Damals gab es ja auch noch nicht deutschsprachige Seiten zum Thema im Netz (war vielleicht prenat.ch schon online?)

Eine Palliative Care für Ungeborene/Neugeborene steckt in Deutschland noch in den Kinderschuhen, aber gemeinsam können wir hier etwas bewegen und aufmerksam machen.

Aber sieh mal Ankia, was durch Elisabeth entstanden ist, bestimmt konntest du schon unzähligen Eltern in ähnlicher Situation helfen! Deine Webseite kenne ich, sie wir d von Google ziemlich gut gefunden...

Es ist schön, dich hier zu haben - und natürlich freuen wir uns, wenn unser Forum bekannter wird und Informationen weitergetragen werden - das ist sehr hilfreich. Wenn wir dir irgendwie helfen können, herzlich gerne!

Liebe Anika,

herzlich willkommen bei uns. Es tut mir sehr leid, dass du so wenig Unterstützung hattest und so keinen Frieden finden kannst mit deiner Entscheidung. Weißt du, als man uns mitteilte, dass wir dringend die Schwangerschaft beenden sollten und gezwungen waren, uns damit auseinanderzusetzen, hat mir eine Freundin einen wie ich finde sehr weisen Rat gegeben. Sie meinte: "Du musst dir zum Zeitpunkt der Entscheidung sicher sein, dass du unter Berücksichtigung aller Informationen, die du zusammengetragen hast und unter Berücksichtigung deiner gesamten Lebensumstände zu dem Zeitpunkt, zu deiner Entscheidung stehen kannst, wenn du wieder in genau der gleichen Situation wärst. Diese bewusste Entscheidung muss du dir immer wieder in Erinnerung rufen, wenn du auf einmal zu zweifeln anfängst." Für mich war dies sehr hilfreich. So wie ich dich bisher verstanden habe, wusstest du um den anderen Weg überhaupt nicht. Aus diesem Grund konntest du gar keine andere Entscheidung treffen und musst dir nun keine Vorwürfe machen. Du hast damals nach bestem Gewissen für deine Tochter entschieden und wolltest ihr Schmerzen und unnötige lebensverlängerde, schmerzvolle Stunden ersparen, die wahrscheinlich in eurem Fall auf der Intensivstation geendet hätten. In diesem Fall hättest du noch nicht einmal ständig bei deiner Tochter sein können und ihr wärt immer von den Ärzten abhängig gewesen. Unter all diesen Aspekten hast du eine vernüftige Entscheidung aus Liebe zu deiner Tochter getroffen. Vielleicht können dir diese Gedanken noch einmal bei dem Aussöhnen mit den Umständen ihres Todes weiterhelfen.

Liebe Grüße

Ich danke euch beiden für eure Antworten - sie sind Balsam für meine Seele, wie man sagt. Meine Entscheidung bleibt einfach immer mein wunder Punkt, auch wenn ich gelernt habe, damit zu leben. Auch wenn mir meine Tochter sagt, dass sie mein Herz kennt. Wir waren beide Opfer ... waren wir beide Opfer??? Das erste mal kommt mir dieser Gedanke ...

Ich habe zwar nur einmal eine negative Reaktion auf die Schwangersschaftsbeendigung erhalten, aber die hat gesessen ... auch wenn ich diese beiden Frauen (übrigens auch in einem Forum) verstehe. Ich fürchte nur, die mich nicht. Sie sahen nur die "Tötung" und nicht, dass es nicht mehr um Leben und Tod ging, sondern nur noch um "Tod 1" und "Tod 2". wahrscheinlich wären sie auch mit einer palliativen Entbindung nicht einverstanden gewesen ... unterlassene Hilfeleistung.

Ich wusste damals wirklich nichts über eine "palliative Entbindung". Mir wurde zwar gesagt, ich könne meine Elisabeth auch austragen, aber mir ist nur dieser Satz in Erinnerung, nichts weiter und er war auch vor der Diagnose der Chirurgin, die ja erst alle meine Befürchtungen bestätigt hat. Und nach dieser Beratung gab es nur noch die Option der Chirurgin. 28.SSW Geburt per Kaiserschnitt, sofort Intensivstation und OP ... mit einer verschwindend geringen Chance - oder Abbruch. Deine Freundin ist klug, liebe Sternen-Lilly, sie hat recht. Trotzdem bleibt das Schuldgefühl nicht aus, ich denke es ist eine emotionale Sache. Und dann kommt immer die Frage: Was macht es für einen Unterschied, Du hast die "Maschinerie" greifen lassen, Du hast Dich nicht gewehrt, nun ist Dein Kind tot und es ist nicht zu ändern. Mir wird immer noch schlecht, wenn ich genauer darüber nachdenke.

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Trotz der Nähe zu diesem Thema bin ich erst letztes(!) Jahr darauf aufmerksam geworden und habe den Begriff "palliative Entbindung" gehört. Das ist unglaublich!!! Die Beratungsstellen müssen ALLE davon hören und es müsste Hebammen und Ärzte geben, die die Paare unterstützen.

Ich werde mich nochmal bei euch melden - ich muss mal eine Pause einlegen ... Puh, das war schwer für mich hier zu schreiben - ich brauch nochmal ein bisschen Abstand ...

Bis bald,

Liebe Grüsse, Anika

Vielen Dank liebe Natascha,

das tut gut!

Ich merke, dass ich hier in einem Forum schreibe, in dem wirklich Frauen sind, die einen ähnlichen Weg gehen mussten wie ich ... die meine Gedanken nachvollziehen können, obwohl sie anders entschieden haben. Das finde ich sehr tröstlich.

Ich habe noch nicht all eure Geschichten gelesen, das werde ich noch nachholen.

Ich bin wirklich erfreut über eure freundlich Aufnahme hier!

Melde mich demnächst nochmal wieder,

LG anika

Liebe Anika,

auch ich möchte dich Willkommen heißen. Ich habe mich jetzt länger gewunden dir eine Antwort zu schreiben, weil mir meine Geschichte sehr weh tut. Auch ich habe die Schwangerschaft in der 22. Woche abgebrochen auf Druck des Arztes, der bei meiner Tochter Marie Trisomie 13 diagnostiziert hatte. Er meinte, dass ich sofort abbrechen müsste, da sonst meine Gesundheit gefährdet sei. Heute weiß ich, dass er mich schlicht und einfach angelogen hat, meine Gesundheit war nie gefährdet. Für ihn war Marie einfach ein Kind, dass keine Lebensberechtigung gehabt hat. Auch ich leide nach über 5 Jahren noch jeden Tag, ich hätte sie austragen sollen und ihr nicht die Entscheidung abnehmen sollen...
Ja, was wäre wenn... eine quälende Frage. Ich hoffe sehr, Marie eines Tages wieder zu sehen und hoffe, dass sie mir verzeihen kann. Ich habe nach Marie noch zwei Kinder bekommen und hatte die ganze Schwangerschaft furchtbare Angst, dass wieder was passiert, als Vergeltung sozusagen. Auch das erste Lebensjahr hatte ich Angst vor einem plötzlichen Kindstod. Jetzt hab ich's überstanden und meine Ängste sind fast weg.
Ich hoffe für dich, dass du deinen Frieden finden kannst, für mich hoffe ich das auch... es ist schwer...

Liebe Grüße und eine traurige Umarmung
Elke

Liebe Anika,

auch ich möchte dich herzlich Willkommen heißen hier im Forum. Ich habe momentan nicht so viele Worte für dich, aber mir tut es sehr leid, dass du damals nicht die nötigen Informationen und vor allem die nötige Unterstützung hattest um deinen für dich und Elisabeth gefühlten richtigen Weg gehen zu können. Bei mir persönlich stand die Entscheidung "austragen eines nicht lebensfähigen Babys" 2011 an und ich musste ebenfalls sehr um diese Art palliative Sterbebegleitung meines ungeborenen Kindes kämpfen. Leider gibt es nur wenige Ärzte, die solch eine Entscheidung verstehen und akzeptieren können und dann auch mittragen. Glücklicherweise gab es dieses Forum hier schon und ich wurde in meiner eigenen Überzeugung ermutigt und gestärkt. Ich finde es gut und richtig, dass du durch deine eigene Erfahrung anderen Betroffenen hilfst. Wenn wir dir helfen können, machen wir das sehr gerne.

Alles Liebe und vielen Dank für das Teilen deiner Geschichte...

Vielen dank ihr beiden

für das liebe "Hallo" hier im Forum!

Liebe Elke, ja es ist immer wieder erstaunlich, in welcher Art und Weise manche Menschen das Leben Leben und den Tod eines so kleinen kranken Kindes sehen ... nicht, dass ich hören wollte, meine Entscheidung zur Beendigung wäre falsch gewesen (meine eigene Ungewissheit ist schon schlimm genug), aber mich stört auch, wie schnell die Leute sagen: Das war richtig und besser so ... als wäre das Leben meiner Tochter nichts wert ...
Liebe Shila, grossartig, dass Du für deinen Weg gekämpft hast - ich bewundere das wirklich, zumal ich weiss, in welcher extremsituation man sich befindet!

Vielen Dank, dass auch ihr mich unterstützen möchtet!

LG Anika

Liebe Cornelia,

tut mir leid, dass ich erst so spät auf Dein posting antworte. Es tut mir gut, deine Worte zu lesen, gerade weil du auch Ärztin bist. Ich glaube, dass Deine Sichtweise vielen Eltern helfen würde, sich richtig zu entscheiden, also eine Entscheidung zu treffen, von der sie auch nach Jahren noch sagen können "Das war das Beste, was ich für mein Kind tun konnte."

Man kriegt ja selten überhaupt eine neutrale Meinung zu diesem Thema mitgeteilt ... und wenn ich überlege, wie sehr mich einige der Frauen aus dem Gastroschisis-Forum missverstanden und dadurch verletzt haben und dann die Sprachlosigkeit meiner Familie, meine Mutter, die sagte, das müsse ich alleine entscheiden - (Recht hat sie ja, aber geholfen hat mir das nicht.), die anderen, die immer so vorschnell gesagt haben, dass meine Entscheidung richtig war, die anderen, die die Vorstellung zu entsetzlich fanden, als dass sie garnichts davon wissen wollten ... So eine Aussage wie Deine hätte mir sehr geholfen in diesem Dilemma damals - und tut mir heute noch wohl! Danke!

Ich glaube, jetzt kann ich mich wieder ein bisschen mit diesem Thema befassen ... als ich das erste mal geschrieben habe, haben sich meine Gedanken und Gefühle wieder zu sehr gestrudelt - daher das lange Wegbleiben vom Forum. Jetzt bin ich durch den Artikel, den ich gern schreiben würde, wieder daraufgeschubst worden. Ich hoffe, ich kann den Lesern ein paar Ratschläge geben - die sie hoffentlich nicht brauchen werden, die aber vielleicht anderen just betroffene Eltern erreichen können. Und ganz besonders natürlich liegt mir daran, dass diejenigen Eltern, die dasselbe Schicksal wie die meisten hier teilen, auch von der Existenz dieses Forums erfahren!

Liebe Grüsse,

Anika

Liebe Anika!
Leider bin ich jetzt erst gerade,,auf dein Posting,aufmerksam
geworden.Ich finde es nämlich absolut bemerkenswert,wie sehr du aus deiner eigenen
Erfahrung heraus,anderen Müttern versuchst zu helfen.Und das,obwohl
du schreibst,selbst noch viel zu verarbeiten hast.Ich hoffe,
daß du irgendwann,die innere Ruhe und den Frieden verspüren
darfst,den ich dir so sehr wünsche.Damit du den Frieden im
Herzen spürst und den Einklang,mit deinem kleinen Engel"Elisabeth".
Da ich selber das UTS habe,muß ich leider auch mir eingestehen,
daß ich Cornelia,voll und ganz recht gebe. Und ich auch nicht
ganz so tollerant bin,wenn ich Geschichten lese,wo man aus Liebe
gehandelt hat. Das ist immer,eine sehr schöne Umschreibung,die in
manchen Fällen,einen negativen Touch hat.Aber noch trauriger macht
es mich,wenn eine schlechte,oder unzureichende Aufklärung stattfindet.
Wie man es leider,auch in deiner Geschichte,heraus lesen kann.Und das
tut mir besonders leid,weil es den betroffenen Müttern,einen inneren Kampf,
ersparen könnte.Du kannst so stolz auf dich sein,bei all dem Schmerz,den du
ertragen mußstest,wie taff du die Initziative ergreifst und deinen Weg gehst.
Ich wünsche dir alles Gute,und bestes Gelingen,für die kommende Zeit!Herzlichst Tanja