Hallo,

ich bin 35, habe einen entzückenden 3-jährigen Sohn und bin nun nach zwei Fehlgeburten wieder schwanger. Wir entscheiden uns bewusst gegen eine Nackenfaltenmessung. Am 9.1.2013 hatte ich aber dann einen Termin zum Organscreening. Leider zeigten sich dort schwere Organdefekte, die als Softmarker für eine Trisomie 13 oder 18 gelten. Wir entschieden uns dann doch für eine Fruchtwasseruntersuchung, die dann bald eine Trisomie 18 zeigte.
Nach dem großen Schock und einem langen Hin und Her entschieden wir uns die Schwangerschaft fort zu setzten. Nun bin ich in der 29. Schwangerschaftswoche und eigentlich psychisch einigermaßen stabil.
Men letzter Krankenhaustermin bei dem dann auch 3 Kinderärzte anwesend waren, war aber wieder sehr schwer zu ertragen, da wir uns einfach darauf einstellen müssen, dass unser Baby wahrscheinlich noch im Kreißsaal versterben wird.
Solange ich noch schwanger bin, ist ja alles noch so einigermaßen erträglich...

lg aus den Österreichischen Bergen
lisi

Hallo liebe Lisi,

herzlich Willkommen hier im Forum! Ich freue mich, dass immer mehr Österreicherinnen den Weg hier her finden (da fühle ich mich gleich heimischer 😜), wenn leider zu einem sehr traurigem Anlass. Es tut mir sehr leid, dass du eine so schlechte Prognose bekommen hast! Meine Tochter hatte Trisomie 13, ich wurde zu einem sofortigem Abbruch gedrängt, woran ich noch heute sehr leide. Du hattest offensichtlich eine menschlichere Beratung.
Ich wünsche dir, dass du dein Kind kennen lernen darfst und du liebe Menschen an deiner Seite hast, die dich in deiner Trauer unterstützen. Wo wirst du denn entbinden?

Fühl dich gedrückt, ich wünsche dir alles Liebe!
Elke

Hallo Lisi,

es tut mir sehr leid, daß die Prognosen für euer Kind so schlecht sind.

Ich hoffe du findest hier den Austausch, der dir gut tut und wenn wir dir irgendwie helfen können, dann schreib einfach.

Unsere Prognose war damals zunächst nicht so schlecht, aber leider ist dann doch alles anders gekommen.

Hatte mich aber vorsorglich hier doch zum Thema Stille Geburt und Erinnerungsstücke schaffen eingelesen.

Dies war uns eine große Hilfe um die Trauer nun so verarbeiten...

Liebe Lisi,

es tut mir leid, dass ihr so eine schlimme Diagnose bekommen habt.

Darf ich fragen in welchem Krankenhaus du betreut bzw. wo du entbinden wirst?

Meine Maus hatte Triploidie. Wir haben die schreckliche Diagnose in der 18. SSW erfahren und uns auch für die Fortführung der SS entschieden. In der 31. SSW ist unsere Mia dann in meinem Bauch gestorben. Ich bin auch aus Österreich.

Wir sind für dich da!

Viel Kraft und
alles Liebe
Andrea

Liebe Lisi,

wilkommen im Forum. Wir beide befinden uns in einer ziemlich ähnlichen Situation. Ich bin ebenfalls in der 29 SSW und bei unserer Tochter wurde eine freie Trisomie 18 diagnostiziert. Das Forum hat mir unheimlich geholfen und ich hoffe, dass wird es dir auch!

Ich bin 26 Jahre alt und das erste mal Schwanger. Wir hatten damals eine Nackenfaltenmessung gemacht, die unauffällig war. Diese Test können immer nur Anzeichen zeigen, aber sie sind nie eine Sicherheit. In der 17 Woche hat man bei unserer Elena einen offenen Rücken festgestellt. Drei Wochen später dann einen VSD. Dann irgendwann das Ergebniss der FU - Trismie 18. Für uns kam das genauso überraschend wie für die Ärzte. Auf Grund meines Alters hatte einfach niemand damit gerechnet. Und am wenigstens hatte man damit gerechnet, dass ich die Schwangerschaft fortführe. Ich konnte mich aber mit einem Abbruch einfach nicht abfinden. Ich denke es ist besser, dass unsere Tochter selber entscheidet wie lange sie bei uns sein möchte. Auch wenn es Situationen gab in denen mich die Ängst vor einem Leben mit einem behinderten Kind an der Entscheidung haben kurzzeitig zweifeln lassen.

Ich versuche meine Schwangerschaft mit möglichst vielen positiven Dingen zu verbringen, damit ich mich an etwas schönes Erinnern kann und mich auf alles vorzubereiten. Mitlerweile bin ich so weit, dass ich mich mit der Diagnose "abgefunden" habe. Ich fand es am anfang unheimlich schwer mir vorzustellen, was da eigentlich auf uns zu kommen kann. Mir hat es unheimlich geholfen zu lesen, dass ich nicht die einzige bin, der so etwas passiert. Und mir hat es geholfen offen mit dem Thema umzugehen und auch unseren Freunden die Angst nach Fragen dazu nehmen zu können. Reden hilft. Und das Schreiben hier im Forum und der Ausstausch mit den anderen hilft noch sehr viel mehr! Ich hoffe, dass es dir auch helfen wird.

Liebe Grüße aus Hessen nach Österreich.

Sandra mit Elena im Bauch :)

Hallo,
ich habe mich auch gleich nicht mehr so alleine mit unserem Schicksal gefühlt, als ich hier einige ÖsterreicherInnen entdeckte.
Mir wurde zwar auch ein Abbruch nahegelegt, die betreuenden Ärzte haben aber sofort sehr feinfühlig mein "Nichtwohlsein" diesbezüglich wahrgenommen und ich werde bestmöglich von den Frauen- und Kinderärzten in Schwarzach im Pongau unterstützt.
Dort werde ich auch, trotz wahrscheinlicher Steißlage, vaginal entbinden. Den Ärzten geht es (leider) mehr um mein Wohl...
Sehr positiv unterstützt werden wir auch durch eine Hebamme, die ich schön länger kenne.

Danke für die Antworten
lisi

Liebe Lisi,

sei ganz lieb Willkommen hier bei uns im Forum.

Es tut mir leid, dass euer Baby auch die Diagnose T18 bekommen hat und damit nur kurz leben wird. Aber auch ein kurzes Leben ist ein wertvolles Leben, man kann sich kaum vorstellen, was für einen unschätzbaren Wert auch so ein krankes, kleines Baby für einen hat und wie wichtig es für den eigenen Lebensweg sein kann.

Ich hoffe, wir können dich hier ein bißchen stützen.
Gerne kannst du im geschützen Bereich euren eigenen Beitrag eröffnen: Austausch für Schwangere (lebensbegrenzende Diagnose)

Ist euer Baby ein Junge oder ein Mädchen?

Schönen Nachmittag,

zunächst einmal danke für eure Rückmeldungen!
Ob unser Baby ein Mädchen oder ein Bub wird, wollten wir nie wissen. Wir wollten uns einfach überraschen lassen. Daher steht das in unseren Befunden nirgends drinnen. Allerdings wurden im Zuge der Fruchtwasseruntersuchung auch die Geschlechtschromosomen genauer angeschaut und wir wissen es nun doch. Trotzdem wollen wir dieses "Geheimnis" ebenso wie den Namen weiter für uns behalten.
Ich hoffe halt sehr unser Baby noch lebend kennen zu lernen und ihm seinen Namen mitgeben zu können.

lg
lisi

Liebe Lisi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Mich berührt es sehr, wenn ich von anderen Betroffenen lese, die ein ähnliches Schicksal tragen müssen, wie ich selbst es auch erlebt habe. Wie Caro schon schrieb, wird das auch sehr kurze Leben deines Kindes dich nachhaltig verändern und das eben auch im positiven Sinne. Ich selbst habe im Jahr 2011 mein drittes Kind ausgetragen und beim Sterben begleitet. Leonie hatte aufgrund fehlender Nierentätigkeit kein Fruchtwasser im Bauch und deshalb konnte sich ihre Lunge nicht entwickeln, weshalb sie nicht lebensfähig war. Sie lag ebenfalls in Beckenendlage und obwohl mir jeder zum Kaiserschnitt riet, entband ich Leonie spontan vaginal mit einer sehr guten Hebamme im Krankenhaus. Wenn du dazu Fragen hast, darfst du mich gerne jederzeit fragen, denn Beckenendlage ist genauso gut zu entbinden wie Schädellage, wenn man weiß, worauf man achten soll.

Dein letzter Satz hat mich sehr nachdenklich gemacht. Du hast dabei so recht. Ja, solange du dein Kind in dir spürst ist die ganze Situation so surreal. Mir ging es damals ganz genauso. Denn man kann sich nicht vorstellen, sein Kind nicht mehr bei sich zu haben, wenn es noch im Bauch strampelt. Ich habe damals den anderen Müttern hier, deren Kind bereits verstorben war, einfach geglaubt, dass es so werden wird, wie sie es sagen. Hinterher wusste, dass es gut so war...

Ich wünsch dir noch eine sehr wertvolle Zeit mit deinem Kind. Sammel Erinnerungen wenn du kannst, hinterher wirst du froh sein, welche zu haben. Lass dich nicht entmutigen, dein Kleines so zu lieben wie es ist. Es ist es immer wert!

Alles Liebe

Liebe Lisi,

ich wollte nur noch mal kurz schreiben, dass auch ich (wenn es möglich ist) spontan entbinden werde. Mein Frauenarzt hat mir dazu geraten. Er hatte bedenken, dass bei einem Kaiserschnitt evtl die PDA nicht gelegt werden kann oder nicht richtig wirkt und ich unter Vollnarkose gesetzt werden müsste. Das sind zwar alles Ausnahmen, die selten vorkommen, aber sein Argument ich würde damit eventuell die wenige Zeit die uns mit unserer Kleinen bleibt verpassen hat mir dann doch zu denken gegeben. Und natürlich äußerte er auch bedenken wegen der Risiken für mich.

Auch uns hatte man gesagt, dass die maximale Lebenserwartung bei höchstens drei Tagen liegt. Mitlerweile haben sich manche Ärzte zunehmend davon distanziert und gehen wohl doch davon aus, dass es die Kleine länger schaffen kann.
Ich drücke euch von Herzen die Daumen. Es ist vllt nur wenig tröstlich aber eine genaue Prognose kann uns keiner geben. Es gibt so viele unterschiedliche Fälle bei denen die Kinder mit besseren Prognosen doch leider schneller verstorben sind, als die, denen man fast keine Chancen eingeräumt hat. Gib die Hoffnung nicht auf und glaub an dein Kind und an dich und deine Familie.

Liebe Grüße
Sandra

Liebe Lisi!

Ich finde es sehr wichtig, dass du gut betreut wirst. Auch bei mir war es so: Gott sei Dank!

Ich hoffe für euch, dass euer Schatz lebend zur Welt kommt und ihr euch noch persönlich kennenlernen könnt.

Viel Kraft und viele schöne Momente mit deinem Schatz!
LG Andrea