Hallo Zusammen,

ich bin 31Jahre und habe schon 1Sohn der 1 1/2 Jahre ist.

Wir wurden am 13.2. zu einer großen Kontrolle von unserer Frauenärztin ins Krankenhaus geschickt. Sie sagte uns damals das mit dem Baby alles O.K. ist, sie aber trotzdem alle Patienten dahin schickt, einfach um sicher zu sein das alle Organe O.K. sind. Da war ich in der 24.SSW. Wir wollten erst nicht dahin gehen, aber weil wir das Geschlecht immer noch nicht wußten sind wir dahin gegangen. Am Ende der Untersuchung sagte der Arzt uns das mit unserem Baby etwas nicht stimmt. Sie hat ein Herzfehler und er vermutet Trisomie 18. Am nächsten Tag mussten wir noch mal zu einer Fruchtwasser Untersuchung ins Krankenhaus. Am 15. Feb. wurde es dann bestätigt. Ich habe das alles nicht glauben wollen. Wir standen erstmals unter Schock-
Wir haben dann noch ein Termin in einer anderen Klinik gehabt um uns eine andere Meinung anzuhören, die haben leider die gleiche Diagnose nur bestätigt.

Nach einer Beratung mit dem Arzt dachten wir das ein Abbruch der SSW für uns der bessere Weg ist. Wir hatten auch ein Termin im Krankenhaus. Zum Glück hat der Arzt als es losgehen sollte gemerkt das wir in Wirklichkeit gar nicht bereit waren den Weg zu gehen und alles abgebrochen. Er hat uns gesagt das es noch andere Möglichkeiten gibt und uns wieder nach Hause geschickt. Ich habe in den momentan den Arzt gesagt das ich den Abbruch will, weil ich diesen Schmerz nicht mehr aushalte und nur will das alles vorbei ist aber er tat es trotzdem nicht. Wir sind den Arzt dankbar das er das richtige Gefühl hatte und abgebrochen hat. Am nächsten Tag waren wir sicher das wir unser Baby behalten. Einen Abbruch hätten wir mit Sicherheit bereut.

Ich bin jetzt in der 27.SSW ( Geburtstermin ist im Juni). Die ersten Tage wollte ich nicht raus gehen aus Angst das ich jedes Mal zusammenbreche, wenn mich jemand fragt wie es mir geht. Mein Mann ist dann überall hin auch zu den Kursen mit mein Sohn. Ihn sieht man ja nicht an das er wieder Vater wird und er wird nicht sooft angesprochen. Aber dann dachte ich an die Worte von unserem Arzt " Solange die kleine bei mir im Bauch ist, geht es ihr gut und sie merkt nichts von ihrer Krankheit". Da dachte ich mir das ich noch alle Momente mit ihr genießen möchte die ich habe und wenn es mir nicht gut geht es ihr auch schlecht geht. Außerdem braucht mein Sohn mich ja auch. Seitdem versuche ich die Zeit zu genießen die wir noch haben. Wir hoffen das wir sie trotzdem noch einmal lebend im Arm halten können und wir ihr sagen können das wir sie über alles lieben. Die Ärzte haben zwar gesagt das sie es wahrscheinlich nicht schaffen wird, aber ich habe immer noch die Hoffnung. Wenn sie nicht mehr da sein wollte, währe sie schon gegangen.

Unseren Familien haben wir es gesagt, den Freunden wollten wir es erstmal nicht sagen, weil wir dachten es belastet uns dann noch mehr. Aber ich habe hier im Forum und auch auf anderen Seiten gelesen das es doch besser ist über das zu reden. Einige Freunde wissen schon bescheid und wir haben auch gemerkt das die für uns da sind und uns sehr unterstützen.

Ich habe viel hier Forum gelesen, seit dem ich weiß das meine kleine Krank ist und es hat mir geholfen einige Dinge besser zu verstehen. Moentan geht es mir gut, weil ich sie jeden Tag spüre und weiß das sie da ist. Ich habe Angst davor sie zu verlieren auch wenn ich weiß das der Tag kommen wird aber ich es noch verdränge. Wir haben eine Spieluhr gekauft, die wir jetzt jeden Abend laufen lassen. Das haben wir bei unserem ersten Sohn auch gemacht und es ist ein schönes Gefühl und wir hoffen das sie es spürt das wir noch bei ihr sind und noch nicht losgelassen haben.

Habe noch eine frage. Wir haben unseren Sohn bis wir die Diagnose bekommen habe immer gesagt das ein Baby im Bauch ist und er ein Geschwisterchen bekommt. Danach nicht mehr. Bei einer Beratungsstelle haben die gesagt das wir schon sagen soll das er eine Schwester bekommt aber die sehr Krank ist. Wir wißen nicht ob das richtig ist, er ist erst 1 1/2 Jahre und versteht es wahrscheinlich sowieso nicht oder?


Lieben Gruß

Vikoria

Liebe Viktoria,

erst einmal ein ganz liebes Willkommen hier im Forum.
Es tut mir so leid, dass auch eure kleine Maus die Diagnose T18 bekommen hat. Nur seid ihr schon zu viert hier (sind gerade noch 3 Mamis da)... und dann hast du ja auch so Mai/Juni Termin...

Puh, da habt ihr ja auch schon ganz schön was mitgemacht. Ich glaube, dass im ersten Moment fast alle Eltern den Abbruch für den besten Weg halten, aber je mehr Zeit vergeht, umso mehr man sich damit befasst - da kann sich das schon noch gravierend ändern. Wir haben damals innerhalb von 3 Wochen eine 180 Grad Drehung gemacht. Und das wohl nur, weil wir die Zeit dafür bekommen haben. Und ihr zum Glück auch. Ich bin froh, dass ihr einen so besonnen Arzt habt, das ist nicht selbstverständlich!

Ich hoffe, du findet hier die Unterstützung, die du dir wünscht. Zu wissen, man ist nicht allein, hat mir damals schon sehr geholfen.

Das Geschwisterthema ist gerade auch an anderer Stelle aufgekommen, vielleicht versuchen wir hier, Erfahrungen zu sammeln.

Alles Liebe!

Liebe Viktoria,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Wie Caro schon geschrieben hat sind wir nun zu viert. Auch wir haben leider die selbe traurige Diagnose bekommen. Der errechnete Entbindungstermin ist der 28.05.2013. Mir hat es eben wirklich dem Atmen verschlagen als ich deine Geschichte gelesen habe. Es ist nicht selbstverständlich, dass ein Arzt so handelt wie es in eurem Fall getan wurde. Und es tut gut zu wissen, dass es auch solche Ärzte gibt.

Ich bin von Anfang an sehr offen mit der Diagnose und unserer Entscheidung umgegangen. Ich muss sagen, dass mir das unheimlich geholfen hat. Natürlich gab es auch Menschen, die damit nicht umgehen konnten oder unsere Entscheidung nicht verstehen konnten. Überraschenderweise aber gab es so viel Zuspruch und viele haben uns gedankt, dass wir so offen damit umgegangen sind. Viele meinten sie hätte nie gewusst wie ein Abbruch abläuft und nun ein vollkommen anderes Bild davon. Und fast alle haben uns dann gesagt, dass sie uns erst seit sie wissen wie ein Abbruch abläuft unsere Entscheidung vollkommen verstehen können.

Außerdem hat mir dieses Forum wirklich sehr geholfen. Es tut so gut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Das ist meine erste Schwangerschaft und ich versuche nun mir so viele schöne Momente wie es geht zu schaffen. Die anderen beiden betroffenen Mamas haben aber schon Kinder und können dir sicherlich mit den anderen Erfahrungen der anderen Forenmitglieder hier weiterhelfen, was euren Sohn angeht.

Was die Prognose unserer Elena angeht scheiden sich die medizinischen Geister. Von dem anfänglichen "wenn sie es zur Geburt schafft wird sie nicht länger als drei Tage überleben" bis zu einige Wochen, Monate oder sogar Jahren haben wir nun alles gehört. Unsere Tochter müsste auf Grund der Spina Bifida (offenen Rücken) schnellstmöglich nach der Geburt operiert werden. Es würde dann eine Rücken Op anstehen und durch den "offenen Rücken" hat sie einen HC (im volksmund Wasserkopf genannt) der dann durch das legen eines sogenannten Shunts (zur Ableitung des Wassers aus dem Kopf) behandelt werden musste. Uns sagte man zu erst, dass dann noch dei Herz-Op anfallen würde und das alles zu viel wäre und man keine Op durchführen würde weil es sowieso das Todesurteil sei.
Mein Frauenarzt sah das ganze schon etwas anders, weil er meinte der Herzfehler sei nicht so gravierend. Das hat uns nun auch eine Spezialistin bestätigt. Ich denke, eigentlich kann uns keiner sagen, was und wie es kommt. Man darf die Hoffnung nicht aufgeben.


Ganz liebe Grüße und weiterhin viel Kraft
Sandra

Liebe Viktoria,

ich bin auch eine der betroffenen Mamas. Wir erwarten Ende Mai ein Baby mit freier Trisomie 18. Der Herzfehler dürfte sehr, sehr schwer sein und daher geben die Frauen- wie die Kinderärzte dem Baby sehr, sehr wenig Chance.
Wir haben einen 3 1/2 jährigen Sohn und mein Partner hat auch noch einen 13-jährigen Sohn, die sich beide sehr freuen. Wir haben auch nach der Diagnose Anfang Jänner aufgehört mit den Kindern über das Baby zu sprechen. Jetzt rede ich mit dem Kleinen schon wieder öfter. Anfangs konnte ich es kaum aushalten, wenn er mit mir planen wollte, wo denn "sein" Baby schlafen soll, im Geschäft Windeln mitnehmen wollte, mir sagte, dass er dem Baby immer den Schnuller geben will...
In unserem Umfeld wissen nur die engsten Familienmitglieder und einige wenige Freundinnen von der Diagnose. Zwei Freundinnen meinten zunächst mal,: "Du trägst das Baby jetzt aber nicht aus, oder?". Eine andere, sehr religiöse Freundin, war glaub ich irgendwie trotzdem schockiert, als ich meinte, im ersten Moment mal schon ernsthaft über einen Abbruch nachgedacht zu haben.
Es wirklich einer breiten Öffentlichkeit wissen zu lassen, halte ich auf Grund dieser Erfahrung nicht für gut. Nicht Betroffene haben halt auch so ihre Meinungen. Außerdem hat mir eine sehr, sehr liebe schon länger bekannte Hebamme, die selber 3 Kinder hat, eher davon abgeraten.
Wir leben in einer Kleinstadt mit 10 000 EW. Als Zugezogene kennen mich jetzt auch nicht sooo viele Leute, aber mein Partner ist hier geboren und hat einen kleinen Betrieb. Irgendwann wissen das sowieso alle.
Ich habe mich jetzt dazu entschieden mich NICHT zuhause zu verstecken. Ich gehe mit meinem Sohn in die Spielgruppe, zum Kinderturnen, treffe mich mit Freunden und Nachbarn. Ich finde, das ist für meine psychische Gesundheit wichtig. Natürlich werde ich ständig auf meinen immer dicker werdenden Bauch angesprochen. In der Zwischenzeit kann ich auch ganz gut behaupten, dass es mir eh gut geht. Meine eingeweihten Freundinnen habe ich aber ersucht, mir zu helfen auch mal schnell das Thema zu wechseln.
Nachdem ich vorletzte Nacht schon Angst bekam, die Wehen würden einsetzen - ich bekam solche Bauchschmerzen - habe ich mich jetzt auch dazu entschlossen, mich auf den Krankenhausaufenthalt vorzubereiten und Dinge für unser Baby vorzubereiten. Kirschkernkissen und Decke nähen, Häubchen stricken,.....


Ich wünsche dir, dass du einen Weg findest diese schwierige Zeit vor der Geburt zu meistern. Vielleicht hast du auch eine Anregung gefunden.
Mich interessiert natürlich auch sehr, wie ihr euer älteres Kind vorbereitet, auch wenn das natürlich mit 1 1/2 Jahren ganz etwas anderes ist, als bei unserem Moritz.

lg
lisi

Hallo Zusammen,

unsere kleine hat auch ein schweren Herzfehler und die Ärzte haben uns gesagt das wir auch wenn wir wollten wahrscheinlich kein Arzt finden würde der die OP am Herzen durch führen würde. Die haben gesagt das die Babys erst operieren, wenn sie mindestens 2000g wiegen und das unsere kleine das Geburtsgewicht wahrscheinlich nicht erreichen wird. Sie wog in der 25 SSW knapp 400g ( normal sind 700 - 800g).
Was mich die ganze Zeit beschäftigt hat, das unsere Frauenärztin noch in der 22SSW gesagt hat das sie sich ganz normal entwickelt ist und alles passt. Als ich letzte Woche ein Termin bei der Frauenärztin hatte habe ich sie gefragt ob sie nicht sehen konnte das sie viel zu klein war oder das ich sehr viel Fruchtwasser habe, das die Kopfform, Finger, Nase auch anders ist..Aber sie hat nein gesagt, was mich stutzig macht. Ich habe kein vertrauen mehr zu ihr und gehe jetzt zum anderen Frauenarzt. Sie hat so viele Anzeichen nicht bemerkt das ist doch nicht normal. Und die haben schon ganz modere Geräte in der Praxis.

Ich bin froh das unsere Familien uns die Entscheidung überlassen haben ob wir ein Abbruch machen oder nicht. Die haben gesagt die werden uns in beiden Fällen unterstützen. Da war ich ganz froh drüber. Was wir gemerkt haben das die Freunde besser damit umgehen können und uns auch ablenken und nicht dauernd fragen, aber der Familie es schwer fällt wie die mit uns umgehen sollen.

Nachdem ich gelesen habe wie eure Kinder damit umgegangen sind bestärkt mich das mehr mein Sohn darauf vorzubereiten. Ich fand das so rührend als ich gelesen habe das Hannah Lilly ein Flasche Milch mit ihn den Himmel schicken will. Kinder sind so toll. Sie helfen ein durch so kleine Dinge die sie tun.

Ich bin froh das ich mein Sohn da hatte, er hat uns die Kraft gegeben das wir weiter machen müssen und uns nicht aufgeben sollen. Die Familie wollte ihn erst holen damit wir unserer ruhe haben, aber das hätte ich nicht ausgehalten. Meine Familie wohnt 5 Autostunden entfernt und ich habe mein Sohn bis heute nicht ein Tag alleine gelassen. Ein kleines lächeln von ihm, eine Umarmung zeigt uns jeden Tag das wir uns richtig entschieden haben und wir für en lächeln von ihr alles machen würden.

Wir werden ja später auch ein Foto von ihr zuhause haben und dann wird mein Sohn fragen wer das ist und wenn wir am Grab währen... da habe ich gar nicht drüber nachgedacht. Er ist sowieso so neugierig und aufgeweckt. Das ist für mich alles noch soweit weg.

Ich hätte nicht gedacht das es mir so sehr hilft hier im Forum mich mit euch auszutauschen. Vielen dank an alle, auch wenn ich es schade finde das man so was überhaupt durchmachen muss. Ich verstehe nicht warum so was passiert. Die Oma von mein Mann hat immer gesagt das es für alles einen Grund gibt. Aber was für ein Grund kann es geben das so etwas passiert.

Ganz liebe Grüße und allen viel Kraft

Viktoria

Liebe Viktoria !

Auch von mir ein trauriges Willkommen ! Ich gehöre zu den drei anderen Müttern, deren ET auf den 28. bzw. 29. Mai 2013 fällt ...
Ich finde die Reaktion von Eurem Arzt einfach toll ! Gottseidank gibt es solche Menschen.
Was die Anzeichen für eine Trisomie 18 angeht, so kann meine Erfahrung Dir vielleicht ein bisschen Frieden bringen : der Ultraschallspezialist der meine Schwangerschaft betreut (einer der besten in Frankreich), sagt bei jedem Ultraschall, dass ohne Biopsie ausser des Herzfehlers nichts auffällig ist. Es kann also durchaus vorkommen, dass man nichts sieht ...
Wir sind sehr traurig darüber schon seit der 12.SSW mit so einer furchtbaren Diagnose konfrontiert worden zu sein und würden alles geben, um eine unbeschwerte Schwangerschaft zu erleben. Jede unbeschwerte Woche wäre für mich ein Geschenk gewesen. Die Biopsie ist bei mir gemacht worden, weil ich schon ein Kind mit Trisomie 21 habe, 40 Jahre alt bin und die Nackenfalte so gross war, dass das Risiko 1:10 war. Wir dachten an ein neues Kind mit Trisomie 21 und wollten in diesem Falle vorbereitet sein.
Leider kam es dann viel schlimmer und ich vergleiche meine Schwangerschaft ständig mit der meines zweiten Sohnes, für den wir jede Art von PD abgelehnt haben, obwohl ein Herzfehler in der 16.SSW gefunden worden war. Wir haben nie bereut die Trisomie erst nach der Geburt erfahren zu haben, im Gegenteil.
Was die Vorbereitung der Geschwisterkinder angeht, mir ist z. T. auch dazu geraten worden (von einer betroffenen Mutter, die aber schon sehr grosse Jugendliche hatte). Für meine Kinder kommt das nicht in Frage. Der 2O-Jährige weiss natürlich Bescheid. Der 14-Jährige mit Trisomie 21 und die zwei Kleinen von 3 und 2 sind aber nicht informiert. Ich weiss nicht warum sie auch schon jetzt unter der SItuation zu leiden hätten. Das traurige Ende ist sowieso unvermeidbar. Bis dahin sollen sie sich freuen. Der 14- und der 3-jährige freuen sich nämlich mächtig auf die erste Schwester. Den gerade zweijährigen halte ich wirklich für zu klein.
Aber das muss jeder für sich selber entscheiden, ich kann Dir nur von unserer Wahl berichten.

Alles alles Liebe,

Deine Myri

Liebe Viktoria,

herzlich willkommen auch an dieser Stelle. Ich habe dir im geschützten Schwangerschaftsbereich einen Beitrag geöffnet, wo dir auch alle antworten können. Ich hoffe, wir können dir wertvolle Tips für die nächsten Wochen geben und dich unterstützen, wo immer du unsere Hilfe benötigst.

Lieben Gruß

Liebe Sternen Lilly,

wo finde ich den neuen Beitrag?

Schau hier: Viktoria mit Tochter (T18)