Liebe Nicole,
auch von mir ein trauriges Willkommen hier! Es tut mir sehr leid, dass Euer drittes Kind so krank ist!
...Dazu kommt das ich/wir entscheiden müssen ob wir eine Palliative oder intensivmedizinische Behandlung möchten. In meinem Kopf sind so viele Fragen und Gedanken. Was wäre ,wenn er atmen kann und wir alles tun, er aber sehr schlimm geschädigt ist. Was wäre ,wenn wir Palliativ behandeln und er aber doch ,mit etwas Hilfe am Anfang ,leben könnte. Ich kann den Gedanken nicht ertragen, wenn ich mir vorstellen das er nach der Geburt direkt von mir weg gerissen wird und behandelt wird und etwas später bringen sie ihn mir vielleicht wieder weil er es nicht schafft. Seine ersten Minuten\Stunden würde er dann Leiden...
Egal wie ich mich entscheide, mache ich mich an meinem Kind schuldig. Entweder ich nehme ihm das Leben oder ich füge ihm Leid zu.
Diese Fragen kommen deshalb, weil wir bisher keine deutliche infauste Prognose haben. Bei einer Mosaiktrisomie kann uns keiner etwas zum Verlauf sagen, da es je nach Anzahl der kranken Zellen unterschiedlich ausfallen kann...
Ich verstehe gut, dass Du Dir solche Gedanken darüber machst, wie Noams Lebenszeit, sollte sie ihm geschenkt sein, aussehen soll, was Ihr Euch und ihm für diese Zeit wünscht. Trotzdem möchte ich als Deine Zeilen aus meiner Sicht als Medizinerin etwas relativieren.
Mir ist die Diagnose bisher noch nirgendwo begegnet, deshalb verstehe ich nur zu gut, dass Ihr, was Noams Prognose angeht, keine sicheren Auskünfte bekommt. Trotzdem würde ich allerdings meinen, dass man Euch bei Eurer Entscheidungsfindung über Noams Behandlung aus medizinischer Sicht dennoch ganz gut unterstützen kann. Auch wenn niemand bis ins Detail vorhersagen kann, wie die Krankheit verlaufen wird - das ist ja auch bei häufigeren Krankheitsbildern schon von vielen Faktoren abhängig und schwierig genug - so wird man doch angesichts der vorgeburtlichen Symptome schon auch aus Erfahrung beurteilen können, ob und in wie weit eine intensivmedizinische Behandlung sinnvoll sein könnte. Und mit sinnvoll meine ich nicht, zu tun, was getan werden kann. Eine Beatmung, Dialyse usw. zu beginnen, ist sicher nicht das Problem. Für mich stellt sich die Frage nach den Chancen, damit wirklich ein Überleben auf Dauer, nicht nur für ein paar Stunden sichern zu können. Und da denke ich schon, dass erfahrene Pränataldiagnostiker, Neonatologen, Kinderärzte ... das sehr wohl ganz gut einschätzen können.
Deshalb möchte ich die Überlegung, dass Du Dich auf jeden Fall an Deinem Kind "schuldig machst" so auch nicht gelten lassen. Ich lese aus Deinen Zeilen die Liebe zu Deinem Kind heraus, die Sehnsucht, ihm unnötiges Leid zu ersparen, seine Lebenszeit und, wenn es sein muß, den Abschied liebevoll zu begleiten. Und das ist, meine ich, der beste Ratgeber, den Du hast, die medizinischen Tatsachen einzuordnen und nach bestem Wissen und Gewissen zu entscheiden.
"Schuldig" macht sich in meinen Augen jemand, der gegen jede Aussicht auf Erfolg auf eine intensivmedizinische und/oder operative Behandlung besteht und darüber sich und sein Kind um einen würdigeren Abschied bringt, als das Abstellen der Beatmung, nachdem man sich endlich eingesteht, dass der Kampft von Anfang an verloren war. "Schuldig" macht sich in meinen Augen aber auch, wer einem Kind, das Aussicht auf ein längeres Leben oder eine bessere Lebesqualität hat, die Behandlung verwehrt, weil das Kind den Stempel Chromosomenstörung trägt.
Sicher sind das keine leichten Entscheidungen, aber ich glaube nicht, dass es an Dir ist, über Leben und Tod bzw. über Leiden oder Leid ersparen zu entscheiden und ich glaube auch nicht, dass Ihr Eltern diese Entscheidung alleine treffen müßt.
Ich hoffe, Du kannst meine Gedanken nachvollziehen, es ist alles recht schwer zu formulieren und außerdem schon wieder viel zu spät!
Ich weiß nicht, wie Ihr bisher diagnostisch betreut seid, ob Ihr Euch dort auch menschlich gut aufgehoben fühlt, was Euch angesichts der Befunde geraten wird, oder ob sich die Ärzte da aus allem raus halten. Ich weiß nicht, ob Ihr Euch schon Gedanken über eine mögliche Geburtsklinik gemacht habt, wie die Ärzte dort zu Noams Befunden stehen. Im Normalfall sollte kein Arzt guten Gewissens zu einer intensivtherapeutischen Behandlung raten, wenn er sich nicht auch einen Erfolg davon verspricht und das auch anhand der Befunde begründen kann. Ich würde Euch zusätzlich raten, Kontakt zu den Neonatologen aufzunehmen um vorab die Befunde und ein mögliches Vorgehen zu besprechen. Das wird Euch auch selber helfen, herauszufinden und zu formulieren, was Ihr für Noam wollt und was nicht.
Zum Beispiel wird Euch wohl kaum einer Hoffnung machen, dass, sollte Noam nicht selbst atmen können, einen invasive Beatmung nur den Charakter einer vorübergehenden Unterstützung haben könnte, genausowenig eine Dialyse. Du schriebst, es besteht schon länger eine ausgeprägte Nierenstauung, auch da wird relativ gut einzuschätzen sein, ob noch eine Funktion da ist, oder nicht. Was wird als Ursache für die Wasseransammlungen vermutet - gibt es Hinweise auf eine zusätzliche Schädingung des Herzens und in welchem Ausmaß...
In Anbetracht aller Befunde und eventuell auch davon, ob und wie Noam die ersten Stunden überlebt, wird man sehen, wie Noams Überlebenschancen sind und die Behandlung ausweiten oder eventuell auch einschränken.
Nicht zuletzt wird es, selbst wenn anfänglich eine nur palliative Behandlung vorgesehen war, wenn sich der Zustand wider Erwarten als längerfristig stabil erweist, immer die Möglichkeit geben, das Konzept neu zu überdenken und doch mehr zu tun...
Ich hoffe, ich habe Dich nicht zu sehr verwirrt oder entmutigt. Zu den Fragen am Ende Deines Beitrags können Dir sicher andere Mütter mehr schreiben als ich.
Ich wünsche Dir Kraft für Deinen schweren Weg und gute Unterstützung in allem!
Liebe Grüße!
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