Hallo, ich bin in der 24. SSW mit meiner Tochter Zoe es besteht der große Verdacht das eine (Moasaik) Trisomie 18 vorliegt. Ich weiß noch gar nicht wie es weitergehen soll...

Willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass du mit einer so grossen Sorge um deine Tochter konfrontiert wurdest. Du bist hier in sehr guten Händen und wir werden versuchen dir so gut es geht zu helfen. Im Forum sind einige mit Kindern die eine freien Trisomie 18 haben oder hatten, meine Tochter inbegriffen. Wisst ihr schon wie viele Körperzellen betroffen sind? Ich kann mir vorstellen wie es dir geht, ich war damals am rande der verzweiflung und trotzdem bin ich heute sehr froh meine tochter zu haben, obwohl bei ihr alle körperzellen betroffen sind. die Prognosen der Ärzte ware bis her immer falsch und Elena geht es doch besser als erwartet, sie ist nun drei monate alt und trotz aller höhen und tiefen bin ich dankbar für jeden tag mit ihr!

Frag so viel wie dir auf den Herzen liegt. Wir alle hier kennen diese Situation in der du steckst zu gut und werden unser Bestes geben um euch zu helfen.

LG und alles Gute

Wir wissen leider noch nichts genaues, ich bin auch noch ziemlich durch den Wind und weiß noch gar nicht wie und was.
Ich heb jetzt schon ein bisschen in deine "Geschichte" reingelesen und die macht ja wahnsinnig viel Mut.
Alles Gute!!!!!

Es freut mich, dass Elenas Geschichte mut macht und ich hoffe die anderen Geschichten tun dies auch! Generell ist ja die Prognose bei einer Mosaik Trisomie besser. Auf youtube gibts ein video von einem mädchen mit einer mosaik t18 die lesen und schreiben kann. Ich würde euch wünschen, dass es nur eine leicht ausgeprägte t18 ist wobei ich der überzeugung bin, dass die liebe zum eigenen kind einen die kraft für alles gibt. Für mich war es unvorstellbar das wir trotz allem so glücklich sein würden. Es ist wichtig,dass du dich von niemanden in deiner entscheidungsfindung beeinflussen lässt. Du alleine musst mit allen konsequenzen leben und kein arzt, bekannter oder die familie wissen wie schwer diese entscheidungen sind. Hör auf dein Herz. Letzendlich bist du die jenige die ihr kind unterm Herzen und auch für immer im Herzen trägt egal welchen Weg man geht. Es gibt auch keinen leichteren Weg. Schwer wird es so oder so aber es gibt den einen richtigen Weg für dich den du selber finden musst und mit dem du weiterleben musst. Ich weiss es erscheint dir unmöglich aber es wird auch tage geben an denen du wieder nach vorne blicken kannst. Ich hatte trotz der diagnose eine schöne schwangerschaft und nur wenige schlechte tage an dem es mir zugegeben nicht gerade gut ging.

LG

Liebe Zoe!
Herzlich willkommen,bei uns im Forum.Es tut mir so
leid,daß auch du die Diagnose T18,bekommen hast für
euer Kind.Aber ich bin mir sicher,daß du hier gut aufgehoben
bist.Man wird dir alle Fragen,aus persönlicher Sicht,bestens
beantworten.Und emotional,wirst du hier auch,ein sehr gutes,
Auffangnetz bekommen.Da bin ich mir ebenfalls sicher.Die
Geschichte der kleinen Elena,unserem Löwenbaby,ist wirklich
Mut machend und bewegt uns alle.Sie ist eine Kämpferin.Gib
die Hoffnung nicht auf,daß Wunder geschehen.Doch auch
wenn Tage kommen,wo man denkt,man hat keine Kraft mehr,wirst du erkennen,
die Liebe zu deinem Kind,wird es dir möglich machen,daraus
wieder schöpfen zu können.Das zeigen eine Vielzahl an Berichten,
von betroffenen Müttern.Es ist schön,daß du hier bei uns,
gelandet bist.Liebe Grüße und ein Riesenkraftpacket an dich Tanja

Liebe Barbara,

ich heiße dich herzlich willkommen, wenngleich der Grund ein trauriger ist. Auch ich habe in der 21 SSW erfahren, dass unser Sohn Ferdinand eine freie Trisomie 18 hat. Er wurde am 7. Mai geboren und verstarb 20 Stunden später, heute vor 4 Monaten, an den Folgen seiner schweren Organdefekte. Um die intensiven restlichen Wochen der Schwangerschaft und die wenige Zeit mit unserem Sohn im Arm sind wir dankbar. Es war schön, ihn kennen lernen zu können.
Für viele Eltern und auch mich war die Zeit nach der Diagnose eigentlich die aller schlimmste. Ich bin nach wie vor sehr, sehr traurig, aber mit mir im Reinen und kann trotz allem die Zeit mit meinem bald 4jährigen Sohn und meinem Partner genießen.

Ich wünsche dir viel, viel Kraft und Unterstützung von lieben Menschen.

lg
lisi

Liebe Barbara,

auch ich heiße dich hier im Forum herzlich willkommen! Ich habe dir mal ein eigenes Thema im geschützten Mitgliederbereich erstellt, dort sind deine Fragen vielleicht besser aufgehoben. Hier kannst du es finden:

Barbara mit Zoe (Trisomie 18)

LG

Hallo liebe Barbara,

ein liebes Willkommen hier bei uns.
Ich hoffe, du kannst hilfreiche Informationen und Gedankenanstöße für dich finden.
Wenn du Fragen hast, jederzeit gerne!

Hallo, liebe Zoe,
es ist verständlich, dass Du noch nicht weißt wie es weitergehen kann, denn die Diagnose ist jetzt erst einmal so über Dich hereingebrochen.
Gibt es jemand im Verwandtschaftskreis, dem Ihr Euch auch in dieser Situation anvertrauen könnt? Denn allein geht man ein. Es
ist auf jeden Fall gut, dass Du auf dieses Forum gestoßen bist.

LenjaundBen