Hallo ,
mein Name ist Verena, ich bin 28 Jahre alt und komme aus der Nähe von Gießen.
Bei unserem Baby wurde in der 23. SSW die Diagnose ausgeprägte Microcephalie und Fehlbildung des Gehirns (dominanter Ventrikel) festgestellt.

Ich hoffe hier im Forum auf andere Eltern zu treffen, die vielleicht eine ähnliche Diagnose bekommen haben und die von ihren Erfahrungen mit ihrem besonderen Kind erzählen, bzw. mir Mut machen können.
Wir haben uns schon für das Fortsetzen der Schwangerschaft entschieden, aber die Angst vor der Ungewissheit, was auf uns zukommen wird, ist sehr groß.

Liebe Grüße
Verena

Liebe Verena,

ich habe dich eben für die internen Bereiche freigeschaltet, so dass du auch Zugriff auf die Berichte der anderen Eltern hast. Wenn du magst, kannst du dir unter dem Bereich Schwangerschaft ein eigenes Thema eröffnen. Dort kannst du all deine Fragen loswerden, ohne dass jeder Gast mitlesen kann.
Ich hoffe, wir können dich in der kommenden Zeit so gut wie möglich unterstützen. Bei der Wohnortnähe zu Gießen, bist du ja direkt an eine sehr gute vorgeburtliche Klinik angeschlossen. Hast du Herrn Prof. Kohl (Uniklinik Gießen) schon kennengelernt? Er hat einigen hier im Forum schon sehr gut geholfen.

Euch für die kommende Zeit viel Kraft.

Lieben Gruß und Bauchstreichler an euer kleines Wunder. (Habt ihr eigentlich schon einen Namen?)

Danke, das ist lieb.
Wir haben noch keinen Namen, aber es stehen drei zur Auswahl . Ist gar nicht so einfach. Bei Clara Paula ging das schneller mit der Namensfindung.

Ich habe in der Uni bis jetzt nur Herrn Prof. Axt-Fliedner (Leiter der Pränataldiagnostik) und den stellvert. Leiter Dr. Degenhard kennen gelernt. Sie haben die Diagnose gestellt.Außerdem hatten wir bereits Gespräche mit dem Leiter der Neuropädiatrie Prof. Neubauer.Er hat auf uns auch einen sehr guten Eindruck gemacht. Wir dürften uns bei Fragen jederzeit an ihn wenden.
An der Tür von Prof. Kohl bin ich schon vorbeigekommen, aber ich weiß nicht, ob er in unserem Fall etwas für uns tun könnte, da er ja Fetalchirurg ist.

Liebe Grüße
Verena

Ja das stimmt. Darüber habe ich auch schon nachgedacht. Bei der Diagnose eures Kindes kommt das wohl eher nicht in Frage. Vielleicht hat er aber anderweitige Kontakte, die genutzt werden könnten.
All meine anderen Fragen, Gedanken, schreibe ich dir unter der Schwangerschafstrubrik, dort habe ich dir einen Beitrag eröffnet.

Gruß