Liebe Eleonore,

tut mir leid, dass ihr so eine Diagnose bekommen habt - allerdings ist das Noonan Syndrom ja im Gegensatz zu vielen anderen Diagnosen, die hier auftauchen, kein Todesurteil.

Ich hatte aufgrund des Syndrom zu viel Fruchtwasser und wurde deshalb in der 25. Woche stationär aufgenommen, da sich mein Gebärmutterhals auf knapp 1 cm verkürzt hatte. Ich habe dann 4 Wochen am Wehenhemmer gehangen. Nach ein paar Tagen im Krankenhaus wurde eine Entlastungspunktion gemacht, aus der ein hoher Blasensprung resultierte. Nach 3 Wochen hatte abends starke Rückenschmerzen, da war der Muttermund dann schon bei 8cm. Ich habe es dann erst auf natürlichem Weg versucht, aber das Fruchtwasser und eine vorzeitige Plazentaablösung und knapp 5-10 Minuten später war die Kleine dann da (wie lange es genau gedauert hat, kann ich nicht sagen, da ich in Vollnarkose war).

Wir waren dann ja 100 Tage in der Klinik, da wir so einige Baustellen hatten. Es war keine schöne Zeit, aber wir haben sie bewältigt und sind daran gewachsen. Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass das erste Jahr einfach war, aber man schafft so viel.

Inzwischen geht es Lilli viel besser. Seit Mai ist sie in einer normalen Kita, hat allerdings einen Integrationsplatz, was insofern prima ist, da weniger Kinder in Gruppe sind, also mehr Erzieherinnen für die Kinder da sind. Sie fühlt sich pudelwohl und entwickelt sich seitdem wahnsinnig weiter. Die großen Baustellen sind weiterhin die Motorik und das Essen. Sie wiegt weiterhin nur 6,3kg bei 72 cm, aber seit einigen Wochen fängt sie an, alles zu probieren. Wir geben ihr nun hochkalorische Drinks und hoffen, dass so ihr Gewicht ein wenig zunimmt. Sie sitzt inzwischen frei, kann sich allerdings noch nicht selbst aufsetzen. Letzte Woche hatten wir einen großen Durchbruch, sie dreht sich endlich auf den Bauch und stützt sich hoch - und kann sich somit nun ein wenig fortbewegen.
Die beiden Herzfehler haben wir medikamentös zurzeit gut im Griff und auch die geistige Entwicklung verläuft normal.

Eines hat mich die Zeit auf jeden Fall gelernt: Geduld, denn ich bin so ziemlich der ungeduldigste Mensch, den es gibt.

Wenn du spezielle Fragen hast und was wissen möchtest, melde dich gerne. Ich schaue hier regelmäßig ins Forum, auch wenn ich nicht mehr so fleißig mitschreibe.
Und hier noch ein paar Bilder von meinem kleinen Krümelmonster

Alles Liebe
Amelie