Hallo ihr Lieben,

ich bin 29 Jahre alt und zum ersten Mal schwanger. Es war schon immer mein größter Wunsch Kinder zu haben und eine Familie zu gründen. Ich war überglücklich, als ich den positiven Test in der Hand hatte.
Komischerweise war ich von Beginn der Schwangerschaft an immer sehr besogt, ob denn alles gut gehen würde und mit meinem Kleinen Engel alles ok ist.
Leider hat uns meine Befürchtung eingeholt und vor eier Woche wurde bei unserem Schatz die Diagnose fetale megazystis gestellt. Er hat einen Verschluss in der Harnröhre und seine Blse ist schon 5x so groß, weil er kein Pipi machen kann. Der Urin hat sich zurück gestaut und die Nieren arbeiten schon nicht mehr richtig. Sie drückt auch auf alle anderen Organe, sodass er mit der Entwicklun schon 2 Wochen zurückgestuft wurde weil er zu klein ist.
Auch die Lungen können so nicht reifen.

Unsere einzige Hoffnung ist, dass ihm in einer Spezialklinik ein Katheter gelegt wird, über den die Blase ablaufen kann. Der Eingriff ist aber mit hohen Risiken verbunden (Infektion, Blasensprung, Katheter verrutscht...). Morgen haben wir ein Vorgespräch in Bonn.
Ich habe sehr große Angst eine falsche Entscheidung zu treffen und unseren sehnlichst erwarteten Engel vielleicht zu verlieren.
Ich bin jetzt bei 17+4 und seit 1 Woche spüre ich meinen Kleinen schon im Bauch. Ich bin mit der Diagnose völlig überfordert und kann kaum abschalten.

Ich erhoffe mir hier im Austausch mit anderen betroffenen Müttern das Ganze besser akzeptieren und verarbeiten zu können.

Liebe Grüße
Jeanne

Liebe Jeanne,

herzlich willkommen hier bei uns. Es tut mir sehr leid, dass euer Kind so krank ist. Liegt es nur an den Harnklappen oder waren die Nieren vorab schon zystisch?
Ich schalte dich für die internen Bereiche frei, dort kannst du Erfahrungsberichte von anderen Eltern lesen.
Unser größtes Wunder mit dieser Diagnose ist momentan Milan. Ihm wurde auch erst in Bonn ein Katheter (Pigtail) gelegt. Leider hatte Julia einen Blasensprung, Milan zog sich den pigtail und in Bonn konnte / wollte man nicht mehr weiterhelfen.
Nach mehreren Wochen hat sich Julia ein Herz genommen und ist nach Gießen gewechselt. Dort wurde Milan erfolgreich ein neuer pigtail gesetzt und später ein Lungenballon. Julia lag mehrer Wochen in Gießen. Milan wurde vor ein paar Wochen geboren, nach ein paar Tagen wurde die Dialyse-OP durchgeführt und mittlerweile ist er in seine Heimatstadt verlegt worden und darf bald nach Hause.

Hier findest du Julias Beitrag zu Milans Odysse:

fetale Megazystis... unser Milan

Bitte bitte, nimm Kontakt zur Uni-Klinik in Gießen auf, bevor du dich bzw. dein Kind in Bonn operieren lässt. Leider war ich vor 4 Jahren auch in Bonn und musste nicht als einzige hier im Forum schlechte Erfahrungen dort machen. Mag sein, dass sie medizinisch gut aufgestellt sind, jedoch haben sie im psychosozialen Bereich, in der Betreuung der Schwangeren und Beratung einen sehr großen Nachholbedarf. Da gibt es wesentlich fortschrittlichere Kliniken, die auch nicht so arrogant auftreten, frei nach dem Motto, "wir sind die Besten und ohne uns haben Sie eh keine Chance."

Wenn du magst, können wir dir die Handynummer von dem Prof. in Gießen zukommen lassen. So ist er am besten erreichbar und er kümmert sich in sehr menschlicher Art um seine Patienten. Dort bist du keine Nummer, sondern eine Mutter, die in großer Sorge um ihr Kind ist und Hilfe sucht und bekommt.

Lieben Gruß

Liebe Jeanne,

hier noch ein Beitrag zu einer anderen Mama, der wir auch den Kontakt nach Gießen übermittelt haben.

Bluchi mit Baby (Potter-Syndrom)

Bluchis Baby geht es ähnlich wie eurem und dort könnte man evtl. noch helfen. In dem Beitrag findest du auch die Handy-Nr. von Prof. K. aus Gießen.

Lieben Gruß

Hallo Jeanne!
Schön dass du dich nun auch im Forum vorgestellt hast! Ich bin mir sicher dass du hier viel Zuspruch erfahren wirst, wie ich es auch getan habe. :-)
@Sternen-Lilly Jeanne hatte bereits über PN Kontakt zu mir aufgenommen und sie hat die Handynummer von Prof Kohl schon. Danke dir für die Links, denke das wird sicherlich sehr hilfreich sein sich da ein wenig einzulesen.

Ich drücke dir die Daumen für Morgen dass du an jemand etwas sensiblen gerätst und ihr gut beraten werdet... das hoffe ich!
Meine Meinung ist aber nach wie vor die, dass man operativ Gießen bevorzugen sollte! Alleine schon das bspw. eine Pigtail Anlage in Bonn ohne Betäubung vorgenommen wird in einem Untersuchungsraum, statt wie in Gießen in einem OP raum mit örtlicher Betäubung der Mutter und des Kindes.... darin allein liegen schon Welten für mich!
Liebe Grüße
und bis bald!

Liebe Jeanne,

herzlich willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass du dir solche sorgen um euer Kind machen musst. Ich kenne diese Situation leider zu gut. Bei uns war die Diagnose zwar eine andere, aber man ist am Anfang wirklich vollkommen überfordert mit allem. Lass dir etwas zeit, das ganze zu verarbeiten. Ich persönlich fand die Zeit nach der Diagnose am schlimmsten. Irgendwann ging es mir dann schlagartig besser. Es klingt unglaublich aber man gewöhnt sich mit der Zeit daran. Du musst ersteinmal lernen, dich von den ganzen Hoffnungen und Vorstellung an ein Leben mit einem gesunden Kind zu verabschieden. Das klingt zwar hart aber im grundegenommen ist es so. Es zerplatzt ja ersteinmal ein ganz großer Traum. Trotzdem wirst du dein Kind lieben und mit der Zeit erkennen, dass mit einer Diagnose nicht alle Träume zerplatzen, sondern ganz andere entstehen.

Ich kann mich Sternen Lilly nur anschließen. Milan ist gerade geboren und wir alle hier konnten mitverfolgen wie es Bonn und dann in Gießen ablief. Ich selbst war auch bei Prof. K. zur Beratung einer vorgerburtlichen Operationsmethode einer Spina Bifida, die dann aber nicht mehr in Frage kam, weil unsere Maus zusätzlich leider eine Trisomie 18 hat. Ich habe damals sehr viel positives über Eltern die bei ihm in Behandlung waren gehört und auch im Internet gelesen. Leider hatten wir etwas Pech mit der Diagnostik in Gießen, womit er aber pesönlich ja nichts zu tun hat und ich würde es auch wirklich als Pech bezeichnen. Wir hattten damals mit Prof. K. an Weihnachten telefoniert. Unsere Diagnose bekamen wir am 21.12. und nach dem mein Mann ihm am 23.12. ziemlich verzweifelt auf die Mailbox gesprochen hatte rief er uns tatsächlich an Heiligabend zurück und bemühte sich damals sehr uns die Angst etwas zu nehmen. Ich würde an eurer Stelle unbedingt mit ihm reden. Zum einen war er früher an der Uniklinik Bonn und dort lange das "Aushängeschild" der Klinik und zum anderen denke ich, zumindest auf Grund von Milan, dass ihr dort evtl besser aufgehoben seit.

Ich hoffe sehr, dass das Forum dich unterstützen wird in dieser schweren Zeit. Ich muss sagen, mir hat es sehr geholfen Kontakt zu anderen Eltern in der selben Situation zu finden.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute. Verliere nicht die Hoffnung. Diese kleinen Engelchen sind manchmal zäher als man denkt und auch Milan hat uns alle hier definitiv mehr als überrascht, sah es eine zeitlang doch so schlecht aus und ich freue mich, dass ich seine Geschichte mitverfolgen durfte und hoffentlich auch in Zukunft mitverflgen darf. Sicherlich werden die kommenden Wochen anstrengend und es wird manchmal nervlich auch zur absoluten Belastungsprobe aber dein kleines Baby wird dir schon in der Schwangerschaft so viel Kraft geben. Es ist alles machbar. Du musst nur an dich und dein Kind glauben.

Liebe Grüße
Sandra

Liebe Julia,

das meinst du doch nicht etwa ernst mit dem OP-Geschehen in Bonn???
Ich muss sagen, dass ich mehr als entsetzt bin. Da muss ich ja von Glück sagen, dass bei mir damals "nur" die Nabelschnurpunktion vorgenommen wurde von denen. Ich bin dann ja direkt im Anschluss geflüchtet!
Ich hatte es bisher immer so verstanden, dass durch Schnitte im Bauch, Kamera und pigtail eingeführt werden. Dass hierbei eine örtliche Betäubung vorgenommen wird, war für mich nie eine Frage wert, sondern eine Selbstverständlichkeit. Dass über den Nutzen einer Betäubung des Kindes diskutiert wird, war mir klar, jedoch finde ich, so lange man nicht wirklich beweisen kann, wieviel die Kinder mitbekommen und fühlen, eine Betäubung auch hier notwendig. Schließlich muss der pigtail ja irgendwie in das Kind rein und mir / uns tut es schließlich auch weh, wenn jemand an uns rumschnippelt!!

Liebe Jeanne,
ich bin froh, dass Julia dir bereits so viel mitteilen konnte und drücke euch für morgen wirklich die Daumen, dass ihr an Ärzte und Pfleger geratet, die noch erkennen, dass sie es mit Eltern in größter Not zu tun haben und euch dementsprechend begegnen. Und, wenn es anders ist, du darfst jederzeit Untersuchungen abbrechen und die Klinik wechseln.

Lieben Gruß

Liebe Jeanne,
willkommen hier im Forum. Ich möchte Dir als allererstes sagen, dass es richtig war, sich hier anzumelden, da der Austausch mit den anderen Eltern hier sehr hilft, klare Gedanken zu fassen.
Als ich eben Deine Vorstellung las, traf es mich wie ein Blitz und ich fühlte mich um ein paar Monate zurückversetzt. Wir hatten genau dieselbe Diagnose bei unserem kleinen Schatz. Leider ist unsere Geschichte schlecht ausgegangen (mir ist die Fruchtblase nach der Fruchtwasseruntersuchung geplatzt, aber das ist ein anderes Thema) aber die Geschichte von Julia und Milan ist das beste Beispiel dafür, dass man niemals aufgeben darf.
Da wir das Thema Urethralklappe und Megazystis auch durchleben müssten kann ich sehr gut nachvollziehen, wie es Dir jetzt ergeht. Ich möchte Dich einfach nur darum bitten nichts zu überstürzen. Lasst euch gut beraten und holt immer eine Zweitmeinung ein. Meine Frauenäztin wollte mich damals auch nach Bonn schicken, ich muss aber sagen, dass mir vom Gefühl her auch Gießen mehr zugesagt hat (obwohl ich damals noch nicht hier im Forum war). Ich würde ich an eurer Stelle in beiden Krankenhäusern vorstellen. Bis dahin wünsche ich euch sehr viel Kraft und hoffend das Beste.
Liebe Grüße
Karo

Liebe Jeanne,

wir denken heute an dich und hoffen, dass ihr gut betreut und begleitet werdet in Bonn.

Lieben Gruß

@sternen lilly : Eine Kamera wird bei der Pigtailanlage oder Shuntop nicht benutzt da nicht notwendig... es wird per Ultraschall geschaut wie das Kind liegt. Und ja das ist mein Ernst! In Bonn wird anwisiert und mit Wucht der Pigtail eingestochen.So wie es in Bonn gemacht wird ist es aus meiner Sicht ein seehr schmerzhafter Eingriff, der sich anfühlt als wenn man mit einem Messer abgestochen wird ( am DZFT wird es anders operiert und man ist halt sediert und ich hatte keine Schmerzen dabei). Wenn man bedenkt dass leider die Konstruktion der Pigtails so ist das diese schnell rausfallen echt ärgerlich solche Schmerzen in Kauf nehmen zu müssen.
Der Shunt in Gießen hielt im Gegensatz dazu 9Wochen!

Liebe Jeanne!
Ich denke an dich heute und drücke euch die Daumen dass ihr positiveres erfahren werdet!
Gruß
Julia

Liebe Jeanne!
Ein herzliches Willkommen,bei uns im Forum.
Ich bin so erleichtert,daß du mit unserer Julia,
schon Kontakt aufgenommen hast.Sie ist dir
bestimmt,eine große Hilfe.Der kleine Kämpfer,
unser Milan,war bei Prof.Kohl,wirklich in guten
Händen.Und wir sind froh,daß es Milan geschafft
hat und auch sein Kampfgeist und die Stärke von
Julia,sicherlich eine enorme Rolle dabei gespielt hat,
daß der kleine Schatz lebt.Also,ich äußere mich jetzt
auch nicht,zu der Methode von Bonn.Ich wünsche
dir für heute,daß du gut beraten wirst und die
richtige Entscheidung treffen kannst.Vor allem eine kompetente und auch
menschliche Beratung erhälst.Ganz liebe
Grüße Tanja

Hallo ihr Lieben,

wollte euch ein kleines update zu uns geben. Ich bin seit dem Wochenende zurück aus Bonn und wieder zu Hause. Leider hat es nicht geklappt mit der Katheter Anlage . Sie haben deshalb erst einmal die Blase nur punktiert. Das verschafft uns aber lediglich etwas Zeit. Der Eingriff war furchtbar unangenehm und schmerzhaft. Die Betäubung hat noch nicht richtig gewirkt. Hab danach auch immer mal wieder wehen bekommen, weswegen ich mich nun schonen muss.
Immerhin ist die Fruchtblase nicht gesprungen. Dafür bin ich so dankbar!!
Nächste oder übernächste Woche versuchen sie es nochmal.
Aber für meinen kleinen Engel nehme ich das gerne in Kauf. Er bewegt sich nun schon eifrig, das gibt mit immer wieder Mut und Trost. Wir haben uns auch bewusst dafür entschieden unseren kleinen Mann auszutragen, egal wie lange die Schwangerschaft dauert. Und auch wenn wir mit einem Nierenschaden bis hin zur Dialysepflicht rechnen müssen, lieben wir ihn jetzt schon mehr als ich das hier in Worte fassen könnte....

Ich danke euch so sehr für´s Daumen drücken und für eure tröstenden, Mut machenden Worte!!!