Ich moechte mich auch vorstellen


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Ich moechte mich auch vorstellen

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.11.2013 09:50
von mrs. abodam •

| 2 Beitr�ge

Hallo, ich bin 41 Jahre alt, habe 2 Kinder (17 und 5( und bin jetyt in der 18 SSW. Bei mir wurde nach einem unauffaelligem Ultraschall der Nackenfalte und zu niedrigem PAPP/A Wert eine Chorionzottenbiospie durchgefuehrt. Das Ergebnis des Schnelltestes war i.O. (46 XX). Vorgestern erhielt ich dann von der Humangenetikerin einen Anruf, dass etwas nicht in Ordnung ist. Es besteht der Verdacht auf Trisomie 8 Mosaik, es sind aber nur geringe Zellen in der Langzeitkultur gefunden worden (2 von 40 Untersuchten). Nun muss zur weiteren Abklaerung eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden. Da der Arzt erst ab Montag wieder im Haus ist, wird es daher diese Woche nichts mehr. Ich weiss nicht, wie ich die Zeit bis dahin ueberstehen soll. Die bisherigen Informationen und das mitgegebene Informationsmaterial zur Trisomie 8 Mosaik lassen mich doch mehr als hoffen, dass die Mosaik nur in der Plazenta aufgetreten ist und nicht im Kind sein wird. Wer hat hier weitere Informationen bzw. hatte die Diagnose oder/und ein Kind mit Trisomie 8 Mosaik geboren? Ich haette auch gern weitere Informationen zu den auftretenden Behinderungen. Die Aussagen der Aerzte sind im Moment mehr als schwamming. Viele Gruesse aus Berlin

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RE: Ich moechte mich auch vorstellen

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.11.2013 11:11
von Ces •

| 3.118 Beitr�ge

Hallo liebe Beatrice,

ein liebes Willkommen hier!
Da bist du ja gerade ganz schön im Ungewissen, sowas ist immer schlimm.
Zu deinen Fragen: ich bin kein Arzt, aber habe auch schon häufiger gelesen, dass nach CZB Befunde aufgetreten sind, die ausschließlich auf die Plazenta beschränkt waren.
Hierzu kannst du gerne mal @leu an schreiben, sie ist Humangenetikerin aber hier eher stille Mitleserin.
Sie benantwortet aber sehr kompetent im Elternforum zum Thema Pränataldiagnostik, schau mal hier: http://www.eltern.de/foren/praenataldiagnostik/

Wie sich das Baby letztendlich entwickelt, sollte es wirklich eine Mosaik Trisomie 8 haben, das kann natürlich keiner genau sagen, das ist sehr individuell. Aber wir können ja gerne mal versuchen, gemeinsam nach ähnlichen Geschichten zu suchen!
Dann wäre sicherlich Leona e.V. noch eine Adresse für dich, dort gibt es sicher Erfahrungsberichte zu deinem Befund (sollte er simmen). Es ist auf alle Fälle gut, sich zu belesen, denn dann steht man nicht so unvorbereitet da.

Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl.

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RE: Ich moechte mich auch vorstellen

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.11.2013 15:07
von Glückskind •

| 1.244 Beitr�ge

Liebe Beatrice!
Ein herzliches Willkommen,hier im Forum.
Ich kann dir leider,auch keine konkreten Antworten,
auf deine Fragen geben.Aber ich hoffe sehr,daß
du dich trotzdem,bei uns wohl fühlst.Hier sind sehr
liebe Menschen,die dir gerne zur Verfügung stehen.
Wir versuchen alles,was man an Wissen hier hat,
dir weiterzugeben.Fühl dich vorsichtig umarmt und
ich hoffe,daß sich alles zum positiven wendet,für
dich und deinen kleinen Bauchstrampler.Und das du
bald,mehr Gewissheit hast.Liebe Grüße Tanja

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RE: Ich moechte mich auch vorstellen

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.11.2013 21:22
von Klatschmohn •

| 3.366 Beitr�ge

Liebe Beatrice,

auch ich sage herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr Euch solche Sorgen um Euer ungeborenes Kind machen müsst. Gerade diese Ungewissheit ist wirklich schrecklich, nicht zu wissen, was tatsächlich geschieht. Hoffenltich habt ihr bald ein endgültiges Ergebnis, um Euch dann damit auseinandersetzen und Euren weiteren Weg gehen zu können. Ich hoffe sehr und wünsche Euch, dass ihr Menschen an Eurer Seite habt, die Euch beistehen, Euch gut begleiten und Euch vorbehaltlos unterstützen. Sowohl im persönlichen, als auch im fachlichen Umfeld.

Zur evtl. Trisomie 8 kann ich garnichts sagen, unsere Tochter hatte eine Momosomie (UTS). Ich hoffe, Du fühlst Dich hier wohl und wir können Dich so gut wie möglich unterstützen und begleiten.

zuletzt bearbeitet 06.11.2013 21:24 | nach oben

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RE: Ich moechte mich auch vorstellen

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.11.2013 22:37
von silvanapapa •

| 2.158 Beitr�ge

Liebe Beatrice,

ein trauriges aber herzliches Willkommen auch von mir. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch um euer Baby solche Sorgen machen müsst. Natürlich hoffe auch ich mit dir, dass die Mosaik wirklich nur in der Plazenta aufgetreten ist. Hoffentlich habt ih möglichst bald Aufklärung darüber. Es ist gut, dass du hierher gefunden hast, hier sind immer liebe Menschen, die ein offenes Ohr für dich finden. Ich hoffe, dass du auch in deinem Umfeld Menschen hast, die dich gut begleiten können. Alles Liebe,
Jens

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RE: Ich moechte mich auch vorstellen

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 07.11.2013 09:59
von Elija •

| 3.601 Beitr�ge

Hallo Beatrice,
auch von mir herzlich Willkommen hier. Es tut mir leid, dass Du Dir um Euer Kind solche Sorgen machen mußt. Auch ich hoffe und wünsche, dass da eine Störung gefunden wurde, die sich nur auf die Plazenta beschränkt. In der Chorionzottenbiopsie werden ja nur Zellen eines von drei "Keimblättern" untersucht, aus dem sich die mütterlichen Teile entwickeln. Deshalb besteht die Hoffnung, dass die anderen beiden, aus denen sich das Kind entwickelt, einen normalen Chromosomensatz haben können.
Es gibt hier eine Schwangere, die tatsächlich die Diagnose Mosaiktrisomie 8 für ihr ungeborenes Baby erhalten hat. Nachdem die Befunde zunächst wenig hoffnungsvoll waren, sah es zuletzt sogar recht zuversichtlich aus, dass es das Baby ins Leben schafft. Danach hat sie sich aber leider nicht mehr gemeldet. Aber vielleicht würde sie Dir ja privat antworten, wenn sich der Verdacht bei Eurem Baby tatsächlich bestätigen sollte und sie erfährt, dass es jemanden gibt, der dieselbe Diagnose teilt, wie Noam.
Nicole mit Noam im Bauch, Mosaiktrisomie 8 (2)
Als ich für sie schon mal nach Berichten zur gleichen Diagnose im Netz gesucht habe, fand ich, das Chromosom 8 betreffend nur Befunde, bei denen die Trisomie nicht das komplette Chromosom 8 betraf. Caro hat ja schon auf Leona e.V. hingewiesen, wo es die meisten Berichte über Kinder mit seltenen Chromosomenstörungen gibt und auch Kontakte vermittelt werden.
Ich hoffe, Du findest hier guten Austausch in der schwierigen Situation!
Liebe Grüße!

zuletzt bearbeitet 18.11.2013 22:58 | nach oben

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RE: Ich moechte mich auch vorstellen

in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 08.11.2013 19:10
von mrs. abodam •

| 2 Beitr�ge

Vielen lieben Dank an Alle fuer das herzliche Willkommen, die Anteilnahme und die Informationen.

Gestern habe ich den schriftlichen Befund der Langzeitkultur erhalten: Karotyp mit einem fraglichen Zellmosaik, Karotyp 47, XX, =8 (2)/46, XX (39), in zwei unabhaengig angesetzten Zellkulturflaschen wurde jeweils eine Zelle mit einer Trisomie 8 nachgewiesen. Es wurden insgesamt 41 Zellen analysiert.

Nachdem mich die letzten Tage psychisch sehr belastet haben, haben ich und mein Partner vereinbart, erst auf das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung zu warten und uns dann eventuell weiter mit diesem Thema zu beschaeftigen. Mich macht dieses wenn und koennte echt fertig.

Ich werde also erst einmal stiller Mitleser sein und mich kurz nach dem Ergebnis des Schnelltestes noch mal melden. Unabhaengig von dessem Ausgang werde ich dieses mal das endgueltige Ergebnis abwarten und mich nicht schon in Sicherheit wiegen.

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