Hallo,
ich möchte mich und mein Anliegen heute kurz vorstellen. Ich selbst bin keine betroffene Mama sondern habe mich aus eher fachlichen Gründen in diesem Forum angemeldet.

Ich studiere an der Universität Erfurt den Magister Sonder- und Integrationspädagogik und schreibe in diesem Semester meine Magisterarbeit mit dem Thema: „Wenn Kennen lernen und Abschied nehmen beieinander liegen – Trauerbegleitung von Kindern bei infauster Prognose eines Geschwisterkindes im Mutterleib am Beispiel von Anenzephalie“. Hierbei konzentriere ich mich hauptsächlich auf Kinder zwischen drei und fünf Jahren sowie ausgetragene Schwangerschaften. In meiner Arbeit möchte ich auf die besondere Situation von Kindern eingehen, die ihr Geschwisterchen bereits kurz nach dessen Geburt wieder gehen lassen müssen. Ich möchte untersuchen wie Kinder in diesem Alter diesen Verlust erleben und wie man mit Ihnen die Erkrankung und den bevorstehenden Tod ihres Geschwisterchens kommunizieren kann. Was brauchen diese Kinder in der Zeit der Schwangerschaft, der Geburt und des Kennenlernens ihres Geschwisterchens? Wie kann man sie in der Zeit der Trauer gut begleiten?

In diesem Zusammenhang habe ich bereits zwei (von insgesamt drei) Interviews mit Eltern, deren Kind(er) bei der Schwangerschaft und Geburt ihres erkrankten Geschwisterchens zwischen drei und fünf Jahre alt waren, führen können. Leider sind mir aufgrund meines begrenzten finanziellen und zeitlichen Kontingents keine weiteren persönlichen Gespräche mehr möglich. Sollten Sie in Ihrer Familie jedoch auch Erfahrungen in diesem Rahmen gemacht haben, würde ich mich freuen, wenn Sie diese auf schriftlichem Wege mit mir teilen würden. Vielleicht ist es auch nur ein kurzer Gedanke oder ein bestimmtes Erlebnis, welches sie damals mit ihren Kindern hatten oder gerade haben und welches Sie als für meine Untersuchungen als relevant erachten. Dabei ist nicht unbedingt ausschlaggebend, dass ihr erkranktes Kind Anenzephalie hatte. Welchen Weg der Kommunikation sind Sie mit ihrer Familie gegangen und was hat ihrem/ ihren „großen“ Kind/ern damals gut getan? Ich freue mich über jede ihrer Meldungen und stehe Ihnen auch für Fragen jederzeit gern zur Verfügung.

Liebe Grüße

LaLiLotta

Hallo meine Liebe,

willkommen hier bei uns im Forum! Ich hoffe, du fühlst dich wohl hier bei uns und wir können dich bei deiner Magisterarbeit weiter unterstützen!

@alle: Ich habe LaLiLotta bereits in Erfurt kennengelernt und auch schon ein persönliches Interview mit ihr geführt. Sie ist sehr einfühlsam und ich würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit ihr teilen mögt.

Alles Liebe!

Liebe Natascha,

das hast du so berührend geschrieben, dass mir mehrmals die Tränen gekommen sind; danke, dass du uns an deinen Erfahrungen Teil haben lässt!

Liebe Grüße
Elke

Liebe Natascha,

auch mich haben deine Worte sehr berührt und ich bin froh und dankbar deine Erfahrungen für meine Magisterarbeit verwenden zu dürfen. Vielen Dank, dass du dir soviel Zeit genommen und mir einen so ausführlichen Einblick in Hannas Erleben deiner Schwangerschaft mit Lilli und ihre Trauer um ihre kleine Schwester gegeben hast. Sollten bei mir im Laufe des Erstellungsprozesses meiner Magisterarbeit noch Fragen auftreten, werde ich mich auf jeden Fall nochmal bei dir melden. Spätestens aber nach Fertigstellung der Arbeit, falls du Interesse an den Ergebnisse hast.
Nochmals vielen Dank und alles Liebe!

Katrin

Hallo

Auch ich habe eine Tochter die im Januar 4 wird!
Wir haben unsere zweite Tochter Anfang Oktober verloren.

Unsere große wusste recht früh das ihre Schwester krank ist, sie hat immer still zugehört und irgendwann immer öfter danach gefragt ob das Baby krank ist was wir dann auch ganz klar offen gelegt haben !sie sagt immer ihre Schwester sei gestorben weil ihr herz ganz krank war . Von der TRISOMIE weiß sie nichts damit kann sie ja nichts anfangen und mit dem herz stimmt ja auch so,es war das herz was sie nicht länger halten konnte !

Als wir ihr erklären wollten das ihre Schwester tot ist, setzten wir uns mit ihr hin und sagten ihr das ihre Schwester nicht nach Hause kommen wird. Daraufhin sah sie uns ganz lächelnd und ohne Angst an und fragte : ist sie ins Paradies gegangen ? Und wir sagten ja!
Auch bei uns ist es wie bei Natascha das sie es ist die ihre Schwester in den Alltag mit einbezieht! Egal was sie aus dem kiga mit bringt egal was sie flückt oder später mal kaufen will sie tut es immer für Mama,Papa und umeyma! Sie achtet auf Gleichberechtigung wie kürzlich als wir für umeyma auch ihren Namen auf Pappe basteln sollten für das Zimmer da die große sowas ja hat und es deren beider Zimmer ist und umeyma nicht traurig sein soll weil ihr name nirgends steht!
Auch sie Erz es fremden Menschen das sie eine Schwester hat die aber tot ist ! Genauso, sie beunutzt immer das Wort tot !

Wenn sie mich traurig sieht fragt sie:bist du traurig wegen deiner umeyma? Aber du hast ja noch mich und Papa und umarmt mich und sagt Wein ruhig!
Vor ein paar Tagen sagte sie mir. Das sie nicht traurig darüber sei weil umeyma ja jetzt im Paradies auf einer großen bunten Wiese mit den anderen Kindern spielt und keine spritzen und Schläuche braucht ! Ich war baff !
(Ich muss dazu sagen das sie sehr früh das sprechen angefangen hat und mittlerweile perfekt spricht,der Arzt sagt sie ist in der sprachlichen Entwicklung sehr sehr weit) von daher wenn sie so etwas sagt dann hört es sich wirklich an als käme es jetzt von einer großen ! Jedenfalls, meine große Jennah geht damit sehr gut um! Die Vorstellung die wir ihr gegeben haben nach dem sie danach fragte wo und wie es wohl dort aussieht wo ihre Schwester ist reicht ihr um damit im Frieden zu sein! Ihre erste Frage damals war ob sie noch spritzen bekommt nach unserem nein es geht ihr jetzt ganz gut sagte sie das ist gut!
Sie war nie traurig darüber, für sie ist es ganz normal das sie eine Schwester hat sie aber woanders ist ! Sie sagt immer irgendwann gibt uns Gott unsere umeyma wieder und dann sehen wir uns!
Manchmal sagt sie vor dem schlafen gehen gute Nacht meine schöne Tote umeyma und einschlafen tut sie mit der Spieluhr von umeyma aus der Intensivstation!
Ihre Puppe trägt umeymas Strampler und heißt jetzt auch umeyma,so wollte die es! Beim Spielen sagt sie manchmal das sie mit der Puppe zum Arzt muss weil sie ganz krank ist aber bei ihr gibt es immer ein happy end !

Das war ein Einblick in unser Leben,vllt hilft es dir weiter und wenn nicht dann Tat es wenigstens mal gut es von der Seele zu schreiben !

Liebe Grüße

Liebe Speranza,

sehr berührt habe ich deine Zeilen gelesen. Erst wenige Wochen sind vergangen seit du deine Tochter Umeyma wieder hergeben musstest und ich danke dir vielmals, dass du mir dennoch einen so offenen Einblick in Jennahs Erleben des Todes ihrer kleinen Schwester gegeben hast. Deine Worte sind ebenfalls eine große Bereicherung für meine Arbeit. Sollten sich bei mir noch Fragen ergeben, würde ich eventuell nochmal auf dich zukommen. Spätestens nach Beendigung der Arbeit infomiere ich dich aber gern über die Ergebnisse.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute.
Liebe Grüße

Katrin

Das freut mich liebe Katrin!
Über das ergebniss deiner Arbeit würde ich mich freuen,finde deine Arbeit sehr interessant!

Lg
Daniela

Hallole, dann werde ich mich euch mal anschließen.

Ich bin jetzt 43 und habe im März diesen Jahres unseren Sohn still geboren.

unsere Vorgeschichte: 1994 kam unser Sohn zur Welt. 2 Jahre später, 1996 seine Schwester Tabea.
.alles war perfekt.
Dann kam der 16. Oktober 1997, ein Herbsttag wo ich mit dem Auto zu meinen Eltern unterwegs war, aber nie dort ankam.
ich hatte einen Autounfall bei dem war alle drei schwer verletzt wurden.
Tabea überlebte den Unfall leider nicht. Sie hatte drei Hämatome die auf die Hauptschlagader im Gehirn drückten, sie war sofort hirntod.
Pascal war drei wochen in der Klinik und ich zehn.
Wir sagten es Pascal ganz ehrlich und versuchten ihm zu erklären das Tabea nicht mehr nach Hause kommt, weil sie gestorben war. Sie hatte noch viel mehr und schlimmere Verletzungen wie er und in Folge dessen ist der Körper nicht mehr in der Lage weiterzuleben.
im Jahr 1999 im Februar bekam er dann eine kleine Schwester, die er immer ganz besonders beschützte.
Auch im Kindergarten war er immer jemand der immer Streit schlichten wollte und die kleineren beschütze - ich denke seine Beschützerrolle hing mit dem verlust seiner schwester zusammen.

Tabea gehört nach wie vor dazu, auch Madeleine kennt ihre große Schwester von Bildern und Videos, sie geht auch immer mit zum Friedhof und bringt neue Ideen mit ein.

Dann kam der 20.juli 2012. Ein positiver Schwangerstest lag vor uns auf dem Tisch. Naja, beide sind zu groß und zu clever um unsere verdeckten Anspielungen vor dem Test nicht zu durchschauen und so waren sie von Anfang an in alles involviert. Ich muss zugeben Pascal hatte sich zwar gefreut, aber dennoch sehr reserviert.
Madeleine war Feuer und flamme, sie freute sich soooo, ein Baby von Anfang an mitzukommen und es zu versorgen usw.
Pascal freute sich schon auch, aber anders als Madeleine, denk natürlich auch dass mit seinem alter zusammen hängt.
Beide waren auch bei dem großen US dabei und begeistert.
bei diesem Termin gab mir meine Frauenärztin eine Überweisung zur feindiagnostik, da sie die gesichtskontur nicht richtig sehen konnte. ( Monate später sagte sie mir das sie damals schon die Diagnose befürchtete, da aber die ganze Familie dabei war, wollte sie niemand beunruhigen)
U.a waren wir in Bonn zur Untersuchung und am 19. Dezember bekamen wir die diagnose Trisomie 18 danach sagten wir Ihnen natürlich die Wahrheit. Sie waren beide total geschockt. Vor allem Madeleine hatte es schlimm mitgenommen.
Wir versuchten realistisch zu sein, natürlich hofften wir, Abija lebend zu bekomme, wir setzten uns aber auch damit auseinander das er sterben würde.

Am 13. März 2013 kam Abija dann still zur Welt. Er starb während der Geburt, der Übergang zum selbstständigen Atmen war wohl für sein krankes Herz zuviel.
Da wir nachts um halb zwei ins Krankenhaus sind, haben wir Ihnen einen zettel geschrieben, wir dachten wenn wir sie jetzt wecken und ihnen sagen das wir ins Krankenhaus fahren, würden sie nimmer einschlafen, meine Eltern holten sie dann von der schule ab und Pasi ging nach der Arbeit zu ihnen.
Abija kam um 20:20 zur Welt, bis wir dann im zimmer waren war es halb zwölf, wir haben es aber allen erst am morgen gesagt, wir waren der Meinung, es müssen nicht alle ne schlaflose Nacht haben, es reicht wenn wir sie haben.
Pascal war zuhause, er wollte nicht bei meinen Eltern schlafen, wir riefen ihn dann morgens vor der Arbeit an und sagten es ihm. Er war sehr reserviert und meinte ob wir sauer auf ihn wären, wenn er nicht ins Krankenhaus käme.
Wir haben vorher immer gesagt das es ihre Entscheidung ist und sie ganz allein entscheiden konnen, also Versicherten wir ihm das wir nicht sauer sind, klar waren wir schon bissel traurig, aber es war seine Gefühlsleben und wir wollten das respektieren.

Wir haben Madeleine gesagt, das sie nicht in die schule gehen braucht, ich werde sie danach entschuldigen. Sie fragte sofort ob sie ins Krankenhaus kommen dürfe.
Sie kam dann auch und hatte ihn aufm Arm und kuschelte mit ihm.

nach ein paar Tagen Zuhause merkten wir schon das Pascal sich etwas abkapselte. Wir redeten dann mal alle ganz offen darüber. Er meinte, er habe keine große Beziehung zu Abija, er will es auch nicht, er habe aber angst uns damit weh zu tun.
Madeleine hat viele Bilder von Abija in ihrem Zimmer und hier sind Bilder von Abija und Tabea genauso wie von Pasi und Madeleine.

Pascal redet bis heute kaum über ihn, Madeleine schon eher. Ich denke bei Pascal ist es einfach das Unterbewusstsein was "dicht" macht. Er hat schon mal erlebt wie es ist, ein Geschwistern zu verliere und das diese Gefühle nimmer kommen, Verschließt er sich, natürlich nicht bewußt.

Madeleine redet viel darüber, mit uns, aber auch mit einer älteren (33jahre) sehr guten Freundin die sie hat. Da bin ich froh darüber.


Sorry für den langen Text, aber vielleicht kann er dir helfen.

Liebe Grüssle

Liebe Rinchen,

vielen Dank, dass auch du mir einen Einblick in deine Erfahrungen gegeben hast. Deine Geschichte hat mich sehr berührt und es tut mir sehr leid, dass du sogar zwei Kinder hast hergeben müssen. Für meine Arbeit werde ich deine Erfahrungen leider nicht verwenden können, da deine Kinder bei Abijas Tod bereits älter als drei bis fünf Jahre waren. Dennoch danke ich dir vielmals für deine lange Antwort und wünsche dir und deiner Familie alles Gute.
Liebe Grüße
Katrin

Dachte auch erst weil sie ja älter sind, dachte mir aber ich schreib es trotzdem aus ihrer Sicht heraus.

Pascal war bei Tabea übrigens drei jahre alt