Hallo ihr Lieben,

ich lese schon einige Zeit in diesem Forum mit und habe jetzt den Mut gefunden euch von unserer Geschichte zu erzählen.

Die Geschichte unserer kleinen Lily beginnt am 6. April 2013. Der Tag, an dem ich einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen halte. Lily ist ein absolutes Wunschkind - unser Glück fand ab diesem Tag kein Ende mehr. Alles lief perfekt, ich wurde sehr schnell kugelrund, hatte keine Beschwerden außer ein paar Rückenschmerzen und viele sagten mir ich würde mein Glück richtig herausstrahlen. Entbindungstermin war der 12. Dezember 2013.

Ende September ging ich wie üblich zu meiner damaligen Gynäkologin.
Ich selbst bin Kinderkrankenpflegerin (in Belgien). D.h. ich habe schon einiges an Leid gesehen, habe mir aber nie Gedanken darüber gemacht, dass bei mir auch mal was schief gehen könnte. So auch nicht bei diesem US - Termin. Das erste Mal ohne meinen Partner. Die anderen Male war er immer dabei.
Die Gynäkologin schallte und erkannte schnell: zu viel Fruchtwasser und die Kleine ist zu klein. (Lily war seit Beginn der Schwangerschaft immer schon sehr klein - sie lag auf den Percentilkurven zw. P10 und P5). Diesmal brach ihre Wachstumskurve jedoch unter P5. Meine Gynäkologin besorgte mir einen Termin bei einem anderen Gynäkologen in einem Uni-Krankenhaus. Ich sollte nochmal zum Organscreening. Bis dahin sollte ich zuhause liegen bleiben weil sie befürchtete, dass die Nabelschnur nicht gut durchblutet wurde.

3 Tage später gingen mein Partner und ich zum erneuten Organscreening (Anfang August hatte ich dieses Screening schon gemacht und alles war in Ordnung. Jedoch lag Lily damals schon mit dem Kopf so tief, dass der Gyn das Gehirn nicht richtig schallen konnte).
Der Gyn im Uni-Krankenhaus bestätigte den Befund meiner Gynäkologin und konnte fest stellen, dass aber punkto Nabelschnur alles in Ordnung war: Er suchte weiter und auch diesmal konnte er den Kopf der Kleinen nicht richtig schallen. Jedoch meinte er zu uns, dass punkto Gehirn etwas nicht in Ordnung war. Er legte uns eine Fruchtwasseruntersuchung nah.
In dem Moment brach die Welt für mich und meinen Partner zusammen. Niemals zuvor hatte ich mir Gedanken über irgendwelche Miss- oder Fehlbildungen gemacht. Und niemals im Leben wollte ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen!! Der Gyn gab uns die Zeit spazieren zu gehen, gemeinsam zu überlegen und ihm danach eine Antwort zu geben. Gemeinsam hatten wir uns für eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden.

Einen Tag später war dann die Untersuchung. Ich habe unendlich viel Angst um Lily gehabt. Beim Stich konnte ich nicht auf den Monitor des US-Gerätes gucken. Mir liefen die Tränen nur so herunter. Ich entschuldigte mich ständig bei Lily, dass ich in ihre kleine Welt eindringe. Aber ich erklärte ihr auch, dass Papa und Mama wissen wollten, was mit ihr los ist. In diesem Moment konnte ich mir ein Leben mit einem schwer behinderten Kind nur schwer vorstellen.

In Belgien bekommt man erst nach 2,5 Wochen die Resultate einer solchen Untersuchung. Das waren Tage voller Emotionen: Angst, Trauer, Wut, Freude und immer wieder die Frage: würdest du abtreiben wenn....?
Dann endlich das Ergebnis: alles in Ordnung! Oh man, ich hätte die Welt umarmen können. Ich war zu diesem Zeitpunkt so naiv zu glauben, dass ab jetzt alles gut wird! Aber nichts wurde gut, ganz im Gegenteil...

Der Gynäkologe der Uniklinik wollte nochmal einen Kontrollultraschall machen. Ich ging wieder zu ihm (Mitte Oktober) voller positiver Gedanken und Zukunftspläne. Mit einem Schlag wurde ich wieder von meiner rosaroten Wolke herunter gerissen: die Röhrenknochen von Lily wachsen nicht richtig, der Brustkorb ist viel zu klein so dass die Lunge ihren Platz nicht finden kann und das Herz sich zu sehr ausdehnt. Und weiterhin diese Gehirnstruktur, die sehr auffällig geworden war. Ich wurde direkt ins MRT gelegt.

Einen Tag später die Diagnose des Gyn: "Lissencephalie (1:100.000 Geburten) - eure Tochter ist nicht lebensfähig!"
(Selbst beim Schreiben kommen mir wieder die Tränen). Ich konnte es nicht fassen - der Herr vor mir sprach doch nicht wirklich von meiner Tochter?? Ein schwerbehindertes Kind kann sich doch nicht so dolle im Bauch bewegen!! Und wir sollten tatsächlich diese 1 von den 100.000 sein? NEIN!!!
Er wollte uns die auffällige Gehirnstruktur nochmals im US zeigen. Ich wollte und konnte nicht hinsehen/hinhören. Meine Gedanken waren bei Lily: Das kann doch nicht wahr sein kleine Maus, dass hier von dir die Rede ist??!!
Kurz danach mein Entschluss: Ich will Lily bekommen - sie wird ausgetragen. Und wenn möglich, möchte ich sie auf normalem Weg bekommen!
Mein Partner hat mich voll und ganz unterstützt. Dafür bin ich ihm bis heute unendlich dankbar!!

24 Stunden nach der niederschmetternden Diagnose bekamen wir vom Gyn wieder einen Anruf. HOFFNUNG: er hat sich die MRT-Bilder mit einem Neonatologen angeschaut. Sie denken, dass Lily nach der Geburt überleben wird. Wie lange, das weiß keiner. Aber sie wird schwerbehindert zur Welt kommen.
Dieser Umschwung von "nicht lebensfähig" auf "Leben aber schwer behindert" war für uns der absolute Wahnsinn! Einserseits freuten wir uns riiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiesig, dass sie überleben wird. Andererseits war da wieder diese große Angst vor dem Unbekannten.

In der Zeit von Mitter Oktober bis zum 2. Dezember haben wir uns voll und ganz auf die Ankunft von Lily vorbereitet. Wir schrieben Pflegedienste und andere Hilfsdienste an, die uns evtl nach der Geburt helfen können. Sprachen mit Eltern, die auch ein Kind mit Liss hatten. Wir wurden von der Uniklinik psychologisch sehr gut betreut.

Die Geburt wurde aufgrund meiner medizinischen Vorgeschichte für den 2. Dezember eingeleitet. Wir freuten uns riesig auf die Geburt und ich war ganz optimistisch. Ich wollte unbedingt meine kleine Maus kennen lernen und wissen, wer sie wirklich ist. Immer wieder sagte ich zu ihr: "Komm Lily, das packst du! Zeig den Ärzten, dass du eine Kämpferin bist!"
Als Lily am 02.12.13 um 18H28 auf die Welt kam - stand die Welt still. Als hätte jemand den Stecker gezogen: sie atmete nicht, war ganz steif, blau/schwarze Hautfarbe und einen Puls von 30 (obschon das CTG bis kurz vor ihrer Ankunft tolle Herztöne anzeigte!).
Die Kinderärzte, die sie in Empfang nahmen hatten während den letzten Wochen viele Gespräche mit uns geführt. U.a. hatten wir uns gegen Reanimationsmaßnahmen nach der Geburt geäußert.
So warteten Oli und ich vergebens auf einen Schrei von Lily nach der Geburt und kurz darauf kam eine Ärztin, legte sie mir auf die Brust und meinte wir sollen Abschied nehmen.

Alles war so unendlich traurig. Wir weinten so viel. Plötzlich gab Lily Töne von sich und wurde immer rosiger. Der Gyn hörte ihr Herzchen ab und rief direkt die Kinderärzte wieder in den Kreissaal.
Lily gab tatsächlich Lebenszeichen von sich. Sie wurde aufgenommen und auf die Neonatologie Intensivstation gebracht.

28 Stunden hat Lily für uns erkämpft. 28 Stunden in denen wir begreifen konnten, dass sie ein verdammt krankes Mäuschen ist.
28 Stunden zum Abschied nehmen: ganz viel Haut an Haut Kontakt, sie ganz nah spüren. 2x hat sie für uns die Äugelchen geöffnet.
Nach 28 Stunden, am 3. Dezember 2013 ist unsere kleine Lily zu den Sternen gereist. Den letzten Atemzug hat sie in meinen Armen gemacht - dafür bin ich unendlich dankbar.

Den Weg, den wir gerade gehen ist nicht der leichteste. Aber diese Entscheidung getroffen zu haben, das JA zum Leben, haben wir bis jetzt noch nicht bereut.
Lily hat in ihrem kurzen Leben schon so viel erreicht, so viele Herzen berührt - es ist unfassbar!! Wir sind sehr dankbar für die kurze aber intensive Zeit mit ihr und behüten diesen wertvollen Augenblick für den Rest unseres Lebens.

Danke für´s Zuhören und Lesen,
Valérie & Oli mit Lily tief im Herzen

Hallo liebe Mama von Lily,

ein ganz liebes Willkommen hier im Forum. Es tut mir so leid, dass Lilys Zeit auf Erden doch viel kürzer war, als erhofft.
Eure Geschichte hat mich sehr berührt, besonders, dass Lilys Zustand sich zunächst gebessert hatte, sobald sie auf deiner Brust lag.

Ja, gerade die ersten Monate sind sehr schwer, aber auch wir haben nichts bereut und sind heute einfach nur noch stolz und dankbar für Emilys kurzes Erdenleben.

Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl. Und auch wenn bisher niemand mit der Diagnsoe Lissencephalie hier ist, so haben wir doch alle sehr ähnliche Geschichten.
Danke, dass du deine Geschichte hier teilst. Ich kopiere sie dann noch in die Erfahrungsberichte, wenn das ok für dich ist.

Ganz lieben Gruß nach Belgien!

Hallo Valérie,

Auch ich möchte Dich ganz herzlich willkommen heissen.
Deine Geschichte hat mich sehr bewegt. Ich bin Ende 28. Woche und unsere Tochter hat eine freie Trisomie 13. Bis jetzt wächst sie recht gut (>1'000g), bewegt sich viel :)... Aber da sind die Fehlbildungen... Bei Herz und Nieren ist es nicht so schlimm... Schlimm ist die Holoprosencephalie. Bei unserer Tochter ist das Grosshirn nicht vorhanden. Keiner weiss, wie lang sie noch durchhält und ob sie die Geburt überlebt und wenn wie lang sie bei uns bleiben wird.
Ich fand es so schön, dass es Lilly besser ging, als sie bei Dir war. Das muss ein unglaublich schönes Gefühl gewesen sein! Es tut mir aber Leid, dass sie so kurz bei Euch war.

Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft!

LG
Caroline

Liebe Mami von Lily!
Ich habe deine Zeilen gelesen und es hat mich tief im Herz
berührt.Da ich immer noch bewegt bin,muß ich erstmal Luft
holen und nach den passenden Worten suchen.Gibt es
da überhaupt,die passenden Zeilen dafür!Denn ich habe
das Gefühl,jedes jetzt geschriebene Wort,dringt in diese
unendliche tiefe Beziehung zwischen Lily und dir und
wäre nur ein Störfaktor,in euer kleinen bezaubernden
Welt,die für 28 Stunden anhalten durfte und bis heute noch
anhält.Diese wunderschöne Geborgenheit und diese tiefe Liebe,
die ihr euch gegenseitig geschenkt habt,wird ein Leben lang
in eurer kleinen bezaubernden Welt bleiben.Halte es fest! Sie wird
immer mit dir verbunden sein.Ich wünsche dir Kraft und den
richtigen Halt,den du im Moment brauchst.Wenn ich darf,
nehme ich dich in den Arm und halte dich mental ein bißchen fest.
Ganz liebe Grüße Tanja

Liebe Mama von Lily,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Deine Geschichte hat mir sehr bewegt, in so vielen Dinge konnte ich mich wiederfinden. Danke, dass du eure Geschichte mit uns teilst. Deine Zeile sprechen das aus, was ihr fühlen dürft und zwar viel länger als die 28 Stunden die eure Lily bei euch sein durfte. Sie sprechen von Liebe, Aufopferung und davon, was im Leben zählt. Ihr seit wundervolle Eltern, Menschen, die ihr Kind so angenommen haben wie es ist, mit all seinen Besonderheiten und es trotzallem mit Liebe überschüttet habt. Ihr könnt stolz auf euch sein und eure Lily ist es sicherlich auch. Wenn es eins gibt, was sich jeder Mensch wünscht und ohne das keiner von uns existieren könnte, dann das geliebt und akzeptiert zu werden. Und dieses Geschenk habt ihr eurer Maus gemacht.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute

Viele Grüße
Sandra

Liebe Lily-Mama,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich kann eure Geschichte, Gedanken, Gefühle, Trauer und Dankbarkeit so gut nachempfinden.
Die Gedanken während der Schwangerschaft waren bei mir ähnlich und ich war auch so dankbar mein Kind noch lebend gesehen, gefühlt haben zu dürfen.

Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft und Zusammenhalt für Eure Trauer.
Man merkt deutlich mit wie viel Liebe, Gefühl du schreibst. Sie ist immer ein Teil von Euch,

Birgit

Vielen Dank für eure lieben Antworten.
Hier werden die richtigen Worte ausgesprochen. Das ist genau das, was mir momentan fehlt in der Gesellschaft. Mich ärgert es und teilweise macht es mich auch total traurig, wie die Leute mit uns umgehen. Es ist verdammt schwer!

Es war in der Tat ein totales Wunder für mich und Oli aber auch für die Hebamme und den Gyn im Kreissaal, als Lily plötzlich auf meiner Brust Lebenszeichen von sich gab. Die Hebamme schwört, dass es mein Herzschlag war, der sie motiviert hat zu kämpfen.
Der Kinderarzt ist überzeugt, dass Lily gemerkt hat, dass wir in diesem Moment noch kein Abschied nehmen konnten.
Ich glaube feste daran, dass beides eine starke Rolle gespielt hat.

Trotz all den wunderbaren Momente, die wir mit ihr und auch im Nachhinein mit anderen Personen hatten/haben, fehlt sie unendlich viel!
Stillen Gruß,
Val