Liebe Kathrin!
Ich freue mich sehr, dass die FU keine weitere Diagnose, mit sich gebracht hat.Für den schweren aber machbaren Weg, schicke ich euch alle guten Herzenswünsche, die es nur gibt.Ich bin schon gespannt, mehr von euch zu erfahren und zu lesen.Ganz liebe Grüße Tanja

Hallo zusammen, in den letzten Wochen war ich nur stiller Gast hier im Forum,nun will ich mal wieder ein Lebenszeichen senden. Mittlerweile bin ich in der 23.SSW und habe viele Termine hinter mir. Beim Organscreening hat sich gezeigt, dass die Omphaloce auch den Magen beinhaltet...außerdem ist das Zwerchfell nicht gut darstellbar so dass ein VA auf Hernie im Raum steht, von dem ich mir erhoffte, dass sich beim nächsten US zeigt, dass dem nicht so ist . die Nieren etc sind gut,das Herz bis auf das es sich etwas nach links verdreht hat ist auch ohne Befund und Lunge und Thorax sind halt etwas klein, was der Befund wohl so mit sich bringt. Ich bin bei einem sehr einfühlsamen erfahrenen Praenataldiagnostiker , der mit uns hofft aber auch sagt, es wird eine ungewisse Zeit werden, darum zehre ich sehr von positiven Verlaeufen anderer,vor allem aber von meinem Sohn ( er wird Jost heißen was im nordischen von Kämpfer kommt ) in mir der kämpft und will.ich erlebe die SSW ganz anders als bei seinem Bruder und zeige ihm schon jetzt, wie Wind Sonne etc riecht oder sich anfühlt,das zeigt mir bei aller Angst, wie gut es uns eigentlich auch geht und wieviel Schönes um einen ist...ich hoffe Euch geht es gut oder den neu betroffenen Eltern tut dies Forum so gut wie mir, ich bin sehr dankbar zu lesen, wie sich hier mental geholfen wird,das ist wirklich sehr besonders und wertvoll.liebe Herbstgruesse Euch, Kathrin

Hallo Zusammen! Ich bin ja weiterhin eher stiller Teilnehmer dieses Forums, schätze es aber sehr und möchte mich darum mal wieder melden. Vorallem um neuen Eltern mit der Diagnose Omphalozele ein wenig Mut zu machen. Denn mir hat eine Steffy hier auch sehr viel Mut gemacht!! Da ich nicht weiss, wie ich ein anderes Thema erstellen kann, schreibe ich immer noch unter meiner Vorstellung, ich hoffe das ist in Ordnung.
Ich bin jetzt sehr im Endspurt 35+4 und seit ein paar Tagen im Krankenhaus. Da ich zu weit entfernt wohne und man vermeiden wollte, dass ich mit Blasensprung 2h Autofahrt vor mir habe, bin ich einfach vorsorglich aufgenommen worden. Unser Sohn wird in ca 3 Wochen geholt und wir haben ja neben der sehr grossen Omphalozele auch Sorgen um die Lungen , das Herz ist zwar schief aber kräftig und unser Sohn ist sonst ganz toll gewachsen und kräftig! Wir wurden als Eltern recht früh über einen palliativen Geburtsweg (eher wg der Lungen und Thoraxhypolplasie und dem VA auf Zwerchfellbruch) aufgeklärt und 1x hat man uns gesagt, wenn wir es nicht schaffen, könnte man abbrechen, aber das war nur ein kurzer Satz, denn ich habe sehr kämpfende Ärzte die zwar klar sagen palliativ ist der bessere Weg als zu operieren wenn der Lebensweg nicht würdig verliefe, die aber eben auch für das Weitertragen sind! So hatte ich neben der Sorge auch viele fröhlich und mutmachend stärkende Gespräche und am Donnerstag konnte man endlich endlich die 2 Lungenseite sehen ( unser Sohn hat sich immer weggedreht), so dass es zum 1.x heisst: wahrscheinlich kurative Therapie nach der Geburt. Ich bin weinend in die KH Kapelle gegangen und bete und hoffe, das Jost seinen Weg draussen weiterhin so stark kämpfend bestreitet wie drinnen! Das der Weg kein Spaziergang ist und eine grosse Leistung & Kraft allen voran meines Sohnes aber auch uns als Familie bedeutet, weiss ich, aber ich will ihn um alles in der Welt gehen, wenn er für Jost würdevoll ist. So ist der Endspurt jetzt etwas leichter und dran zu bleiben und mein Kind den Weg entscheiden zu lassen, war und ist das Beste was ich tun kann. So vieles zeigt sich , wie bei anderen Beiträgen hier auch, so viel später erst in der SSW! Ich wünsche allen Eltern die ähnliche oder andere Schicksale verleben, dass sie etwas spüren was sie trägt und hält und sie dann den Weg auf sich nehmen können!!
Heute kommt eine Fotografin die für Sternenkinder und für die Tapferen Knirpse fotografiert und begleitet uns bei dem Rest der SSW..und dann hoffentlich bei den Knirpsen weiter. Mein Mann und ich haben beide Wege organisiert und das tut uns ganz gut, aber Ihr merkt im Moment bin ich voller Hoffnung! das wünsche ich Euch auch sehr, egal wo Ihr grad steht! Alles Liebe Euch, Kathrin

Liebe Kathrin, ich möchte euch einfach alles Glück und Liebe auf der Welt wünschen und das beste für euch und euren Kleinen Fühl dich gedrückt!

Liebe Katrin

einfach nur ein großes kraftpaket für dich für die nächste zeit. Bleib weiterhin so eine starke Frau

Liebe Alle, so viel Zeit ist vergangen und ich möchte zumindest ein kurzes Lebenszeichen senden. Unser Sohn ist am 27.2.2015 auf die Welt gekommen, mit einer sehr grossen Omphalocele , Lungen und Thoraxhypoplasie und einem kleinen Löchlein am Herzen. ..Er ist seinen Weg weitergegangen und mittlerweile 6 Monate alt und seit 7 Wochen zuhause. 8 Ops musste er schon über sich ergehen lassen, der Cele wegen, 2 Venenkatheter, dann ein Hickmann Katheter ( der mittlerweile wieder entfernt ist), eine PEG Sonden Op, Sepsis...zwischendurch kam es zu Verwachsungen und wir haben viele Stunden auf der Intensivstation mit Bangen verbracht. Mit 3,5 MOnaten ging es plötzlich stetig bergauf, die Beatmungshilfe konnte gehen, das Löchlein ist von allein verschlossen, der Hickmann Katheter konnte still gelegt werden, da die Erährung über die PEG angeschlagen hat. bei alldem haben wir einen unfassbar lebensfrohen kleinen Jungen, natürlich hat er Vieles nicht gemocht ( Verbandswechsel, Ultraschall) aber, ab der ca 10. Woche hat er wirklich alle um seinen Finger gewickelt, er lacht und gluckst ..ist fröhlich, wild, voller Tatendrang und dann wieder ganz zart und fein. Wir haben noch einen langen Weg zu gehen, ein paar Ops werden noch folgen und der Weg weg von der Sonde wird sicher auch kein leichter, aber wir sind jeden Tag beschenkt und unfassbar dankbar. Vielen lieben Dank für Eure Gedanken und Wünsche in der Vergangenheit, Kathrin

Liebe Kathrin!
Herzlichen Dank für deinen Bericht und alles Gute weiterhin!
Liebe Grüße
Lisi

Liebe Kathrin,

herzlichen Dank fuer die so wundervollen Nachrichten von euch! Alles Liebe fuer euren weiteren Weg.

Von Herzen,

Birgit