Hallo zusammen,

mein Name ist Nina, ich bin 30 Jahre alt und unser Jannik ist jetzt bereits seit 5 Monaten tot, jedoch beschäftigt mich seine Krankheit immer noch sehr, ich frag mich ob ich was hätte anders machen können und er fehlt mir natürlich so unendlich sehr. 28 Wochen war meine Schwangerschaft völlig normal und obwohl ich alle 4 Wochen einen Ultraschall bekommen habe sind seine gestauten Nieren erst durch einen Zufallsbefund im KH aufgefallen. Danach haben wir die Hölle auf Erden erlebt. Was mir bei vielen Frauenarztbesuchen immer aufgefallen ist, war das seine Blase ständig gefüllt war. Ich habe es aber leider als dummen Zufall abgetan und das nie hinterfragt. Heute denke ich das es ein Fehler gewesen ist, denn vielleicht hätte man ihn und seine Nieren retten können. Dadurch plage ich mich oft mit Vorwürfen und was wäre wenn Fragen rum....
Als Anfang des Jahres festgestellt wurde, dass seine Nieren gestaut seien und seine Blase sich in 3 Tagen Krankenhaus nie leert wurde ich in die Uniklinik nach Bonn verlegt. Fruchtwasser war auch kaum noch vorhanden. Dort wurde mir dann knallhart mitgeteilt, dass man nichts mehr für ihn tun könnte und ich mich zwischen austragen, sofort Tod oder Sterbebegleitung entscheiden solle. Für uns brach eine Welt zusammen. So lange haben wir geübt bis er endlich da war und dann sowas. Es war immer alles in Ordnung, selbst beim grossen Organultraschall. Der Arzt in Bonn sagte uns dann, dass seine Lungen ganz gut aussehen, was dafür spräche, dass bei ihm ein schwerer Verlauf erst nach der 25.ssw eingetreten sei, da dann die Lungenbildung ausgereift sei. Wir wollten die Diagnose nicht wahrhaben und sind nach Haus gefahren. Völlig fertig und wir wussten nicht was wir tun sollen. Wir haben uns dann letztendlich eine zweite Meinung in der Uniklinik Giessen eingeholt. Dort wollte man zumindest versuchen ihm zu helfen. Also blieb ich da und am selben Tag wurde dann der pränatale Eingriff bei uns gemacht. Zwei Shunts in die Nieren gelegt und alle freuten sich, dass der Urin super ablaufen würde. Innerhalb von drei TAgen hatte ich wieder komplettes Fruchtwasser aufgefüllt. Alle waren zuversichtlich, dass die Nieren vielleicht gerettet worden wären. Nur eine Woche später hatte ich dann einen Blasensprung und er wurde per Kaiserschnitt geholt. Leider arbeiteten seine Nieren jedoch gar nicht und so entschlossen wir uns die Dialyse zu starten. Wir wollten ihm Leben schenken. Er hatte auch Probleme mit der Lunge, aber es wurde schnell klar, dass man dies beheben konnte bzw das nicht das Hauptproblem war. Drei Wochen lag er dann auf der Neointensiv als er sich eine richtig üble Bauchfellentzündung eingefangen hat. Problem war nun, die Bauchfelldialyse funktionierte nicht mehr und für eine Hämodialyse war er einfach zu klein. Er kam ja 11 Wochen zu früh. Man hat es versucht mit der Hämodialyse aber vergeblich, nach 2 erfolglosen Tagen ist er dann bei mir auf dem Arm gestorben... Seitdem geht es mir sehr schlecht und gleichzeitig frisst mich mein Kinderwunsch auf. Dieser blöde Kaiserschnitt und er fehlt mir so sehr. Wir wollen es gerne bei Zeiten wieder versuchen, aber ich habe riesen grosse Angst, dass es wieder passieren wird, da mir gesagt wurde, das dies bei Geschwistern auftreten kann, wegen der ähnlichen Anlagen. Dies gibt mir natürlich wenig Hoffnung auf ein Erdenkind, denn mittlerweile weiss ich wohl, dass es ganz grossen Glück erfordert die Nieren bei so einer Diagnose zu retten. Ich hoffe das ich hier Menschen finde, die sich mit dieser Krankheit auskennen, mir Mut geben können und vielleicht auch mehrere Kinder haben und mir sagen können ob dies ein Einzelfall ist oder wirklich vererbbar ist. Auch würde ich mich gerne mehr mit seiner Krankheit beschäftigen. In so weit wie ich es bisher getan habe, fühle ich mich zumindest bestätigt, dass es richtig gewesen ist, dass wir ihm Leben schenken wollten....