Hallo ihr Lieben,

jetzt beschließe ich doch mal mich hier anzumelden.
Seit 5 Wochen ist unsere Welt völlig aus den Fugen geraten. Mein MAnn (42) und ich (26) haben im Mai erfahren, dass ich schwanger bin. Ein ungeplantes Wunschkind ("Kinder plant man nicht" sagt mein Mann, wir haben es quasi drauf angelegt ;) ).
In der 13. Woche dann der Termin an dem meine Ärztin sehen wollte, ob alles okay ist und auf den wir uns gefreut haben, da ja das erste Mal so viel zu sehen ist. Als dann die Aussage kam "Ich frage jetzt nicht, ob ich die Nackenfalte messen darf, denn sie ist stark verdickt udn so darf das nicht aussehen" blieb die Welt stehen. Messergebnis 7mm und Überweisung zum Pränataldiagnostiker. Dort direkt am nächsten Tag FeindiagnostikUS und Chorionzottenbiopsie. Der Arzt stellte fest, dass das Wasser sich überall ein wenig angesammelt hatte.
Die Zeit des Wartens begann und der Traum von der schönen Schwangerschaft vorbei....
Frühergebnis negativ, puh durchatmen. 14 Tage später nächste Feindiagnostik, verdammt das Wasser ist deutlich mehr geworden. Pleuraerguss links. Außerdem ist der Kleine entwicklungsmäßig eine Woche zurück und das Herz belastet. Ansonsten keine Anomalien. Dann Langzeitkulturergenis der Biopsie, ebenfalls unauffällig.

Zur Zeit läuft die Noonan-Diagnostik. Beim letzen FeinUS gestern ist das Wasser glücklicherweise nicht sodnerlich mehr geworden. Ganz leichte Zunahme am Bauch. Aber Paulchen ist gewachsen,w enn auch immer noch ein wenig zu klein und macht einen fitten und agilen Eindruck.

Wir leben also ein Leben ind er Warteschleife :( Keiner kann uns sagen was passieren wird, aber die Prognosen sind sehr düster...
Wir haben zwat super Ärzte, aber trotzdem fühle ich mich mit meinen Ängsten so alleine und hoffe hier auf offene Ohren und Herzen zu treffen.

Hallo liebe Minka,

ein liebes Willkommen hier im Forum.
Es tut mir sehr leid, dass ihr im Moment mit so großen Sorgen konfrontiert seid. Eure Geschichte klingt ganz ähnlich wie bei uns, die Zeit der Ungewißheit ist wirklich ganz besonders schwierig, nicht zu wissen, was passiert in den nächsten Wochen. Man plant ja immer alles so gerne und stellt dann fest, dass jegliche Planung von jetzt auf gleich völlig sinnlos ist.

Hier im Forum ist die Mama von der kleinen Lilli @Amelie1981 - sie kennt sich auf jeden Fall gut mit dem Noonan Syndrom aus.

Ich hoffe, wir können dir hier ein wenig bei deinen Sorgen und Ängsten beistehen.
Ich schalte dich gleich frei, dann kannst du in allen bereichen lesen und schreiben.

Hallo Minka,
beim Verdacht Noonan werde ich doch mal hellhörig.
Denn soweit ich weis ist das Ullrich-Turner-Syndrom ähnlich wie das Noonan-Syndrom bei Jungs.

Und da ich das UTS habe, dachte ich mir ich melde mich mal.
Ich habe da eine Internet-Adresse für dich: www.turner-syndrom.de.

Es gibt da gaaanz viele die da medizinisch erfahrener sind als ich.

Falls ich aber falsch liege, schicke ich Dir hiermit nur mal ein kleines Geduldspaket bis die nächsten Ergebnisse da sind.

Alles Liebe
Susanne

Hallo Minka,

unsere kleine Lilli hat das Noonan Syndrom, also wenn du dazu Fragen hast, gerne.

Liebe Grüße
Amelie

Hallo ihr Lieben,

nun ist es soweit. Die Zeit des Abschieds ist gekommen. Noch schlägt Pauls Herz wie ien Uhrwerk, aber bei der letzten Kontrolle war fast mehr Wasser als Kind erkennbar. Es ist also eine Frage weniger Tage, bis er zu den Sternen geht.

Merkwürdigerweise bin ich viel gefasster, als ich befürchtet habe. Ich spüre so eine innere Ruhe und Dankbarkeit, die mich wie auf Wolken gehen lässt. Ich bin dankbar für all das, was Paulchen mir beibringen konnte. Dinge die ich unbedingt lernen und erkennen musste, vielleicht auch bevor ich mein Kind in den Armen halten darf.

Ich habe Angst vor dem was nun kommt, vor der Geburt... Ich habe in meiner Ausbildung zur Krankenschwester damals eine sehr traumatisierende stille Geburt bei einer Patientin erlebt und hoffe, dass wir in einer liebevollen und schönen Atmosphäre Abschied nehmen dürfen.

Wir ziehen in 2 Wochen um und der Raum, der für Paul gedacht war ist nun mein großes Projekt, denn ich muss ihn mit etwas schönem füllen. Ein Raum nur für mich. Zum Arbeiten aber auch entspannen. Es klingt zwar, als wenn er dadurch "weg rationalisiert" wird, aber ich ertrage es nicht nach dem Umzug den leeren Raum auch noch zu sehen und nicht nur zu spüren.

Ich habe Angst und bin unendlich traurig, aber zugleich danke ich ihm, dass er die zermürbende Zeit des Wartens und der Ungewissheit beendet hat.
Mein Engel, mein erstes Kind...

Liebe Minka,

Es tut mir so leid, dass die Zeit mit eurem Paul jetzt so kurz ist. Aus deinen Zeilen spricht so viel Liebe, das spürt euer Paul sicher ganz fest und das ist das Wichtigste, was man seinem Kind geben kann.
Du klingst trotz deiner Trauer so gefasst. Ich wünsche dir liebe Menschen um dich, die dich halten, wenn du es brauchst und ganz viel Kraft.

Alles Liebe,
Lucciola