Hallo :)
ich bin 32 Jahre alt, habe bereits eine 3jährige Tochter und habe jetzt in der 23.SSW nach einer recht unsensiblen Feindiagnostik und anschließender Fruchtwasseruntersuchung die Diagnose Trisomie 18 bekommen.

Wir haben uns entschieden, unsere Rosa selbst entscheiden zu lassen wie lange sie bleiben kann und sind jetzt nach anfänglicher Unsicherheit sehr gespannt auf sie und hoffen sie noch kennenlernen zu dürfen. Natürlich habe ich Angst vor dem Tag, an dem wir uns Verabschieden müssen..Aber nicht weniger "Angst" habe ich davor, unserer Tochter den Tod ihrer Schwester zu vermitteln. Ich bin nicht gläubig und dass Rosa "bei den Sternen" ist, fällt mir auch schwer umzusetzten...

Erfahrungen mit der Thematik würden mir sehr helfen!

Liebe Grüsse Mirjam

Hallo liebe Mirjam,

herzlich willkommen hier im Forum. Es freut mich, dass du zu uns gefunden hast. Vor zwei Jahren war ich in einer ähnlichen Situation wie du. Nur, dass ich in meiner Schwangerschaft nicht wusste, dass meine Maus Trisomie 18 hat und wir es erst nach der Geburt erfahren haben. Mia blieb 4 Monate und 10 Tage bei uns und es war eine sehr intensive Zeit mit vielen Höhen und Tiefen. Und auch wenn der Abschied von ihr sehr schlimm war, so möchte ich keine Sekunde, die ich mit meiner Tochter hatte, mehr missen.
Ich freue mich sehr, dass ihr euch für Rosa entschieden habt. Ich weiß nicht, was ich getan hätte, hätte ich es schon in der Schwangerschaft erfahren. Darf ich fragen, wie die Ärzte auf eure Entscheidung reagiert haben?
Hier im Forum sind einige Eltern aktiv, die ein Trisomie 18 Kind hatten oder haben. Du kannst uns hier alles fragen, was dir auf dem Herzen liegt. Bald wird dich ein Admin hier freischalten, dann kannst du dich tiefer einlesen und auch einen eigenen Beitrag im geschützten Bereich verfassen, so dass nicht das ganze www mitlesen kann.

Ich wünsche euch alles Gute weiterhin und freue mich auf einen Austausch mit dir.
Alles Liebe, Ina

Liebe Mirjam,

Schön dass du hierher gefunden hast. Auch ich habe eine Tochter mit der freien Trisomie 18. Fiona wird jetzt nächsten Mittwoch schon 5 Monate alt. Die Diagnose bekamen wir einen Tag nach ihrer Geburt. In der Schwangerschaft wurde nichts festgestellt. Es freut mich dass ihr euch für eure Tochter entschieden habt. Hätte ich die Diagnose in der Schwangerschaft erhalten weiß ich nicht wie ich entschieden hätte. Heute würde ich mich immer wieder für mein Kind entscheiden. Wir sind sehr froh über die Zeit die wir mit unserer Tochter erleben dürfen. Es gibt natürlich auch schlechte Tage aber die guten überwiegen. Wenn du mal Fragen hast kannst du sie hier immer stellen.
Ich wünsche dir dass du dennoch die Schwangerschaft genießen kannst und noch ganz viel zeit mit deiner Rosa verbringen kannst.
Lg Isabelle

Liebe Mirjam,

ich könnte mir vorstellen, dass diese Broschüre http://christoph-student.homepage.t-onli...758060095171839 auch Menschen, die nicht gläubig sind, eine Hilfe sein kann - auch wenn es nicht den Spezialfall eines vor oder während der Geburt verstorbenen Kindes beinhaltet.

LG, ich wünsche euch einfühlsame Menschen an eurer Seite,
Barbara

Hallo Mirjam,

Erstmal tut es mir leid dass ihr mit solch einer finalen Diagnose bei eurer Rosa konfrontiert werdet.
Wir haben letztes Jahr entschieden unsere Tochter in der 22. Woche ziehen zu lassen nach ihrer infausten Diagnose.für uns damals und auch heute noch die richtige Entscheidung. Die Situation hat mich damals innerlich zerstört und ich habe viel geweint.unser Sohn war damals gerade 4 und hatte sich sehr ein Geschwisterchen gewünscht. Wir haben ihm nach der Diagnose erklärt dass Lia so schlimm krank ist,dass sie deswegen nicht mit zu uns nach Hause kommen kann.
Ich bin auch kein gläubiger Mensch,aber ich glaube für die Kleinen ist es tröstlich,dass ihre Geschwister nicht einfach weg sind,sondern dass sie z.b. im Himmel sind. In eurem Fall besteht ja definitiv die Möglichkeit,dass eure Große Rosa kennen lernt und im besten Fall sogar ein ganzes Stück begleiten kann. Generell kann ich sagen,dass ich gute Erfahrung damit gemacht habe mit Tim offen über das Thema Tod etc.umzugehen.er war auch bei ihrer Beerdigung dabei und gat ganz kindlich dem Sarg zugewunken als er hinabgelassen wurde. Ich denke das ist wichtig,damit sie wissen warum Mama und Papa gerade traurig sind.
Mittlerweile bin ich mit unserem Folgewunder schwanger (25.Woche) und auch dann geht er ganz natürlich damit um und ist der festen Überzeugung,dass Lia uns seinen kleinen Bruder geschickt hat.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen,dass deine Schwangerschaft weiter gut verläuft und du Rosa kennenlernen darfst und ihr eure gemeinsame Zeit trotz der traurigen Prognose genießen könnt.

Liebe Mirjam,

auch ich möchte dich erstmal hier bei uns im Forum willkommen heißen. Es tut mir leid, dass ihr auch so eine schlimme Diagnose für eure Rosa erhalten habt und ich wünsche euch ganz viel Kraft für diese schwere Zeit.

Ich selbst habe vor vier Jahren unsere Leonie ausgetragen und bis zu ihrem Tod begleitet. Zu der Zeit war ihr großer Bruder knapp 3 Jahre alt. Meine große Sorge war auch wie ich ihm den Tod wohl am besten erklären und begreiflich machen konnte. Und das, obwohl ich selbst an Gott und ein Leben bei ihm nach dem Tod glaube. Nach meiner Erfahrung nach war es gut, dass ich immer ehrlich zu meinem kleinen Jungen war. Ich hab versucht mit so einfachen Worten wie möglich, die Situation zu erklären und bin dabei bei der Wahrheit und auch bei meinem Glauben geblieben. Das heißt, darauf kann ich immer wieder je nach Entwicklungsstufe meines Kindes drauf aufbauen. Deshalb würde ich wohl auch an deiner Stelle davon sprechen, was du selbst glaubst, was wohl mit Rosa nach dem Tod passieren wird. So bist du authentisch. Und es gibt ja trotzdem die Möglichkeit, durch den Verlust zu einer anderen Meinung, zu einem anderen Glauben zu kommen...
Aber glaube mir, Kinder gehen selbst sehr unbefangen mit Fragen oder Ansichten zum Tod ihres Geschwisterchens um. Wichtig ist, dass sie ihre Fragen und ihre Meinungen dazu mitteilen dürfen und damit nicht allein gelassen werden. Dann kommen sie bestimmt auch gut mit der Situation zurecht. Für mich war das zugleich auch wie eine "Therapie", da ich durch das Runterbrechen auf ein einfaches Niveau selber Leonies Tod mehr und mehr verstanden hatte und akzeptieren konnte...

Ich wünsch dir einfach ganz viel Kraft und Zuversicht für deinen Weg und ganz viel einfühlsame Begleitung, wie sie dir Barbara schon wünschte.

LG

Ihr LIEBEN!!!
Ich bin echt überwältigt von eurer Anteilnahme und euren helfenden Worten!! Danke!!

Ich habe jetzt entschieden, Mina die "Himmels"Version zu vermitteln. Damit bin auch ich groß geworden und irgendwie gibt mir das das Gefühl dass es passt! Uff! Danke für eure Tipps! Wirklich!

Mir ging es recht schlecht die letzten 2 Wochen weshalb ich mich zurückgezogen hatte und nicht die Muse hatte hier zu schreiben. Zeitweise dachte ich echt ich könnte nie wieder glücklich sein..So ging es mir noch nie.. Aber inzwischen gehts mir wieder gut und ich habe meinen Frieden mit der Diagnose gemacht.. So ist es eben.. Ich freue mich auf die Geburt und, wenn sie es schafft, ihr in die Augen zu sehen und sie ganz nah bei mir zu haben!!

Allerdings sind es ja noch 3 Monate bis zum Geburtstermin und diese Zeit jetzt fühlt sich irgendwie an wie die Ruhe vor dem Sturm..

Ich habe mich jetzt entschieden, so wenig wie möglich darüber nachzudenken und meine Schwangerschaft noch so gut es geht zu geniessen, Freunde zu treffen und glücklich zu sein statt ständig zu grübeln und das unplanbare zu planen...

Liebe Ina: Du hattest gefragt, wie die Reaktion der Ärzte war. Unterschiedlich. Der erste Feindagnostiker hatte gar nicht mir seine Diagnose übermittelt, sondern seinem neben ihm stehenden Kollegen " Beidseitige Klumpfüsse,Zysten im Hirn..."Und ich lag nur da und hab erst mal gar nicht gecheckt, dass es sich um mein Kind handelt. Der war dann ziemlich schnell mit "Abtreibung ist immer möglich" Hab dann gewechselt zu einer fantastischen Ärztin die bisher immer sehr neutral war mit der Entscheidung, bis ich sie letztes Mal fragte, was sie besser fände, worauf sie meinte auszutragen wäre in meinem Fall sinnvoller, "damit man sich noch verabschieden könnte."

So weit so gut.
Ich sende euch ganz herzliche Grüsse
Mirjam

Hallo ihr Lieben,

Rosa strampelt noch immer in meinem Bauch und in 3 Wochen ist es soweit-der Geburtstermin...
Ich krieg die Krise!!!

Vorallem sagen die Ärzte so unterschiedliches: "Kleinhirn schon abgesackt, das zentrale Nervensystem wird wohl nicht funktionieren!Sie werden nur wenig Zeit mit dem Kind haben."-Andere Ärztin, gleiche Praxis, 3 Wochen später "Ach, sieht doch gut aus mit dem Kleinhirn, da würde ich mir nicht so viele Gedanken machen" Aargh

Hat da jmd Erfahrung mit? Die Cisterna Magna/hintere Schädelgrube ist scheinbar das grösste "Problem" bei unserer Kleenen..Herzfehler besteht, is aber wohl nicht stark ausgeprägt..
Ja und sie ist noch in Steißlage...Würde aber wohl trotzdem auf natürlichem Wege funktionieren mit der Geburt, falls sie sich nich komplett querstellt/legt
Liebe Grüsse
Mirjam

Liebe Mirjam,

Wie schön, dass Rosa in deinem Bauch so aktiv ist! Für mich waren das immer so ganz besondere Lebenszeichen von Samuel, von denen ich immer noch sehr zehre.
Ich weiß nicht, ob ich dir bei der Sache mit dem Kleinhirn wirklich weiterhelfen kann. Vorweg, die Aussagen der Ärzte sind oft echt schwer zu tragen. Die darf man wirklich nicht für bare Münze nehmen. Sie haben einfach kaum Erfahrung, was das Austragen und somit die Entwicklung dieser Kinder angeht. Aber zurück zum Kleinhirn. Ich arbeite an einer Schule mit behinderten Kindern und habe dort ein 8-jähriges Mädchen, das praktisch kein Kleinhirn hat. Sie ist mehrfach behindert, doch trotzdem macht sie tolle Fortschritte. Seit letztem Jahr sagt sie Mama, sie kann geführt ein paar Schritte gehen, nach Dingen greifen,... Vieles hätten ihr die Ärzte nie zugetraut und auch andere Kinder an meiner Schule können Dinge, die sie "eigentlich nicht können sollten", da die Hirnentwicklung deutlich schlechter als das Erscheinungsbild ist und die Ärzte können das dann nicht erklären.
Ich wünsche dir ganz fest, dass deine Rosa es den Ärzten auch ordentlich zeigt!

Alles Liebe und viel Kraft für die Vorbereitungen für die Geburt,
Romana

Liebe Romana!
Danke für die Info!! Das gibt ja schon wieder Hoffnung!

Und auch für deine Wünsche vielen Dank!!
Unsere Kinder sind schon was sehr besonderes!

Liebe MitMamas und Papas,

falls es euch interessiert-is ja doch wirklich immer aufregend, wenn wieder ein Geburtstermin ansteht:

Am Montag wird jetzt bei uns die Geburt eingeleitet.

Rosa war schon seit etwa 1 Woche in Schädellage und ich dachte alles super, hatte auch schon so was wie Wehen (ganz leicht, war aber trotzdem euphorisierend!) als ich dann vorgestern im KH war zum Check, stellte der Arzt fest dass sie sich wieder gedreht hatte...Ich hab inzwischen zuviel Fruchtwasser was es ihr einfacher macht zu routieren..Also gestern nochmal ins KH zum manuellen Wenden was zwar unangenehm aber effektiv war. Der Arzt, Dr.Abou Dakn, kann ich nur weiterempfehlen,meinte danach dass sich unsere Rosita ziemlich gesträubt hätte. Sie war gar nicht gestresst, was wohl manchmal vorkommt aber drehte sich immer wieder zurück während der Prozedur. Während dem Manöver meinte er ich solle doch mit ihr sprechen und auch er hatte die Augen geschlossen um sich ganz "in sie reinzufühlen" .. Mir war das zunächst etwas befremdlich, aber ich fing an, sie zu beschwören:"rosa,komm, dreh dich mein Schatz..Na komm...Na los..Komm Süsse!" Bis er dann nach einiger Zeit bemerkte, dass er meinte ich solle dies in Gedanken machen, sonst könnte er sich nicht so gut konzentrieren..Okaaay..

Eigentlich hätten sie dann gleich losgelegt mit Einleiten, aber die Nabelschnur lag so ungünstig dass es wohl besser ist ein bisschen abzuwarten..

Warum Einleitung? Ich hab irgendwie derbe Angst vor einer Steißgeburt, weil das Risiko für sie während der Geburt zu sterben ja scheinbar erhöht ist. Falls sie sich am Montag wieder gedreht hat... Keine Ahnung... WIr haben ja noch eine Tochter, auf die die ganze Ungewissheit abfärbt und die ich bei einer Spontangeburt ungern bei Freunden schlafen lassen will, weil ich vermute dass sie mich sehr vermissen wird. Das ist eben der große Vorteil der EInleitens: Meine Mutter kommt die 500km angedüst, Mina geht morgens in die Kita und wir ins KH..easy..

Im KH war eine ganz junge aber sehr kompetent wirkende Hebamme. Ich habe ihr von dem Dilemma erzählt, dass Rosa sich immer wieder dreht und die Wahrscheinlichkeit einer Steißgburt und dem damit verbundenen Risiko dass sie eben sterben könnte. Sie meinte dann dass Rosa vielleicht genau das beabsichtigt. Fand ich auch ne interessante Theorie. Ich war gar nicht verletzt oder fand es beleidigend sondern schon auch irgendwie verständlich...Obwohl ich sie natürlichso gerne noch kennenlernen möchte...

Heieieiei-Was für eine aufregende Zeit!

Habt ihr Erfahrungen mit Steissgeburten? Vielleicht ist das ja gar nicht so unüblich?!

Liebe Grüsse!!!
Mirjam und Rosa

Kennt ihr den Blog "Kaiserinnenreich"? Den hat Mareike Kaiser, Mama einer kleinen Tochter mit Trisomie 8 vor einigen Jahren ins Netz gestellt um auf wirklich sehr berührende und authentische Art über ihren Alltag und auch den anderer Mütter von Kindern mit Behinderungen zu schreiben.
Ende Dezember ist ihre kleine Kaiserin1 in ihren Armen im trauten Familienkreis eingeschlafen und sie hat dieses Lied gepostet, welches mich unheimlich berührt und wie ich finde unser aller Schicksal und unsere Gefühle so wunderbar beschreibt:

EIn Elefant für dich von Judit Holofernes:

Ich seh uns beide, du bist längst zu schwer
Für meine Arme, aber ich geb dich nicht her
Ich weiß, deine Monster sind genau wie meine
Und mit denen bleibt man besser nicht alleine
Und ich weiß, ich weiß, ich weiß und frage nicht
Halt dich bei mir fest, steig auf, ich trage dich

Ich werde riesengroß für dich
Ein Elefant für dich
Ich trag dich meilenweiter
Über's Land
Und ich

Trag dich so weit wie ich kann
Ich trag dich so weit wie ich kann
Und am Ende des Wegs, wenn ich muss
Trage ich dich
Trag ich dich über den Fluss

Einer der nicht sollte, weint am Telefon
Und eine die nicht wollte
Weint und weiß es schon
Deine Beine tragen dich nicht wie sie sollten
So oft gehen die
Die noch nicht weg gehen wollten
Und ich weiß, ich weiß und ich ertrag es nicht
Halt dich bei mir fest, steig auf, ich trage dich

Ich werde riesengroß für dich
Ein Elefant für dich
Ich trag dich meilenweiter
Über's Land
Und ich

Trag dich so weit wie ich kann
Ich trag dich so weit wie ich kann
Und am Ende des Wegs, wenn ich muss
Trage ich dich
Ich trag dich so weit wie ich kann
Ich trag dich so weit wie ich kann
Ich trag dich so weit wie ich kann
Ich trag dich so weit wie ich kann
Und am Ende des Wegs, wenn ich muss
Trage ich dich
Trag ich dich über den Fluss

Liebe Mirjam,
Versuch dir nicht zu viel Sorgen zu machen.
Letzten Sommer fingen an einem Montag ganz sanft mit der Einleitung bei mi an. Vorher hat der Arzt nochmal geschallt ob der Zwerg richtig liegt. Es war alles in Ordnung. Am Donnerstag wurde er dann geboren. Mit dem Po zuerst. Er hatte sich dann echt nochmals gedreht. Aber wenn die Kinder so zart sind macht das überhaupt keinen Unterschied. Meinen Sohn hat es auch nicht gestört. Er konnte noch Berliner Luft schnuppern.