Hallo,
ich heiße Anna und arbeite seit 10 Jahren als Hebamme. Ich möchte das Netzwerk hier in der Gegend erweitern um Eltern zu unterstützen, die sich trotz "auffälliger Pränataldiagnostik" FÜR das Kind entscheiden.
Ich bin noch in der Orientierungsphase, aber mich würde sehr interessieren
Wie/Wo habt ihr hilfe bekommen?
Was hättet ihr gebraucht?
Was hat euch geholfen?

Ich bin selbst betroffenen Mutter und möchte die Kraft die nun wieder frei wird dafür nutzen andere Familien in dieser schweren Phase des Lebens zu stützen, denn ich bin unendlich dankbar um das was ich im kurzen Leben meines Sohnes erfahren durfte...

LG

Liebe Anna,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum!

Es ist toll, dass du aus eigener Erfahrung heraus anderen betroffenen Eltern zur Seite stehen willst. Denn gerade die Hebammen haben meiner Meinung nach eher den lebensbejahenden Ansatz, sein Kind so anzunehmen wie es ist, als manche Ärzte. Natürlich sind nicht alle Ärzte menschlich furchtbar, aber falls ein Elternpaar an einen solchen gerät, kann eine Hebamme dort für Ausgleich sorgen. Gerade die Gespräche mit der Hebamme haben mir persönlich sehr gut getan, vor allem wenn sie nicht medizinischer Natur waren...

Hilfe hatte ich außerdem hier im Forum, weil der Austausch meine eigenen Gefühle bestätigten und mir hier viele nützliche Infos zugetragen wurden. Dann hatte ich noch das Glück, Menschen in meinem direkten Umfeld zu haben, die sich nicht gescheut hatten mich zu begleiten und auch zu ertragen in dieser schwierigen Situation. Das fing bei meiner Caritas Schwangerenkonfliktberaterin an und hörte beim Klinikseelsorger auf.
Gebraucht hätte ich zusätzlich noch ganz profane Dinge wie z.B. Kinderbetreuung für meine beiden Großen. Wenn es unsere damalige Wohnsituation zugelassen hätte, wäre eine Haushaltshilfe sicher hilfreich gewesen.
Das ging mir jetzt mal so spontan durch den Kopf, als ich deine Fragen gelesen hatte. Ich schalte dich für den internen Bereich frei. Wenn du dich dort ein wenig durchliest, kannst du dir am Ehesten ein Bild davon machen, was den meisten Betroffenen so wichtig war. Aber natürlich darfst du jederzeit alles fragen, was dich beschäftigt. Wenn du magst, kannst du deine persönliche Geschichte dort auch aufschreiben.

LG

Hi

ich wollte noch ein bisschen warten was als Reaktion von Forumsseite kommt.

Also angeleiert sind Fortbildungen für die freiberuflichen Hebammen im Kreis zunächst Thema Fehlgeburten begleiten, auch um Kontakt untereinander aufzubauen.
Dann bin ich gerade am Vernetzen des nahen Kinderhospiz und Kinderpalliativteams, habe eine Trageberaterin die auf "besondere Kinder" eingeht sowie eine Sterbeamme mit im Kontakt.
Die erste (große) Klinik im Umkreis hat schon grünes Licht für eine Kooperation gegeben, dh das erste Gespräche geplant sind wo über die Vernetzung mit Klinikseelsorge, Frauen und Kinderklinik nachgedacht wird. Eine Ärztin von der Ki-Intensiv sowie Bestatter habe ich auch schon mit im Boot :-)
Das sind die Pläne momentan.

Ich arbeite gerade an einer Art Flyer wo die formalitäten, also wo sind Sternengräber, Fotografenkontakt, Kleidung etc. ...

Ich bin immer noch gespannt was euch geholfen hat, oder hätte besser sein können...

Hallo Anna,

ich hatte nach der Diagnose einen sehr guten Draht zu meiner Frauenärztin und vor allem aber auch zu meiner Hebamme zu Hause.
Bei der Pränataldiagnostik wurden uns alle Möglichkeiten aufgezeigt, Ops oder halt Abbruch. Was ich störend fand das man uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung drängen wollte...
Nach der ersten Diagnose habe ich mich erstmal viel informiert auf der Internetseite von Kliniken und bin bei Facebook in die Gruppe von Hypoplastische Herzen Deutschland e.V. gegangen und habe dort Kontakt zu anderen Eltern hergestellt und sogar noch eine andere schwangere Mama mit ähnlicher Diagnose kennengelernt. Sie hat drei Wochen nach mir in der gleichen Klinik entbunden.

Unsere Alexa hat tapfer gekämpft, es aber leider nicht geschafft. Wir hatten aber dank der Ärzte und Schwestern auf der Kardio-Intensiv die Chance sie ihre letzten Stunden zu begleiten und im Arm zu halten.

Wieder zu Hause (die Klinik ist von uns ca. 150 km weit weg) war meine Hebamme auch sofort für uns da. Hat mit uns viel über Alexa gesprochen, das hat sehr geholfen. Sie hat mir auch dieses Forum nahe gelegt.
Auch der Austausch mit anderen Eltern, vor allem auch bei Facebook bei den Sterncheneltern HHD.

Was uns auch viel hilft sind die Freundschaften aus der Zeit im Ronald Mc Donald Haus, dort haben wir für die vier Wochen gewohnt.