Hallo,
Ich stelle mich mal kurz vor ...ich bin die große Schwester und bin 25 Jahre.Ich habe 6 Geschwister und bei unserem neuzuwachs gab es die Diagnose T18.Kurz zur schwangerschaft meiner Ma ,sie ist 44 und war mit dem 7.ten kind schwanger ,am anfang schien alles gut bis zur feindiagnostik es hie er sei zu klein und zu leicht.das blieb er auch körperlich viel nur ein fuß auf und sein gewicht und die größe.Bei meiner ma entwickelte sich zu viel fruchtwasser und ihr ging es auch nicht so gut .der kleine wuchs nicht mehr richtig und nahm nicht zu .man fand herraus das ihre aterien verängt waren und er dadurch keine nahrung aufnehmen konnte.Im mutterleib war er sehr aufgewckt sodass die ctgs ein krampf waren da er dauernt weg war :)Er wurde denn doch in der 34.ten woche geholt mit 38 cm und 1480 g.dies war am 7.12.15 man hat bemerkt das er auch die überliegenden finger hat und das mit den füßen aber so war nix .er wurde auch nur kurz beatmet und bekommt jetzt nur noch hilfe mit "Luft"Am 23.12 15 die diognose t18 aber die Form ist nicht bekannt aber der oberarzt vermutet die freie.Und nun komme ich auch zu meinen Anliegen.Ich sehe wie meine Ma leidet und weint und ich versuche zwischen eigener Familie (tochter fast 6)und job so gut wie moglich auf meine geschwister aufzupassen das sie ins kkh kann ,wo jetzt mein ziehvater ist .Ich bin mir nicht sicher ob das unsere wunsch denken ist oder die verzweiflung aber wir glauben nicht an die freie und desshalb suche ich hier hilfe.Mein bruder darius leonidas hat gewisse symptome wie die finger,die zehen die tiefsitzenden Ohren und das loch im herzen was sich noch nicht geschlossen hat und eine flache atmung.jetzt kommt das große Aber ,seine restlichen organe wie gehirn sind alle in ordnung er sieht er hört nimmt wunderbar nahrung auf und macht alles .er brauch lediglich hilfe beim atmen und hat seine magensonde noch .Wie viel hoffnung besteht das es nicht die freie ist oder gibt es jemanden der vlt das gleiche hattte ich möchte so gerne meiner ma was gutes sagen oder ihr weiterhelfen .vlt hat jemand einen kleinen tipp oder sowas ich bin für alles dankbar was helfen kann und ich bedanke mich auch jetzt schon für die zeit die sich genommen wird .

Liebe Mandy,

schön, dass du bei uns gelandet bist. Natürlich nur schön, wie man es im Zusammenhang mit eurer Situation als "schön" bezeichnen kann. Bei uns sind Eltern, die mit ihrem T18 Kind leben bzw. gelebt haben. Sie können dir bestimmt wertvolle Tips geben. Ich hoffe deinem kleinen Bruder geht es soweit ganz gut und er darf bald zu euch nach Hause. Habt ihr eine gesicherte Diagnose über einen Gentest oder ist es immer noch "nur" ein Verdacht? In unserem Forum gibt es eine Genetikerin (Barbara / leu), die dir bestimmt noch bei der Diagnose und den Auswirkungen viele wichtige Infos geben kann.
Ich habe dich schon mal für den internen Bereich freigeschaltet, in dem du auch die Erfahrungsberichte der anderen lesen kannst. Dort ist es geschützter, da nur die aktiven Mitglieder Zugang haben. Dort habe ich dir auch einen eigenen Beitrag eröffnet in dem Bereich "Leben mit dem besonderen Kind", da sich dieser mit im geschützten Bereich befindet.
@leu: Weißt du vielleicht noch, welche Syndrome auf die von Mandy beschriebenen Symptome passen?
Ich hoffe, dass ihr bald zu einem geregelten Familienleben zurückfindet und ihr die Zeit mit deinem Bruder anfangen könnt, auch zu genießen.
Ganz liebe Grüße