Hallo,
mein Name ist Lina und ich gehöre sicher zu den Oldies unter euch. Ich bin inzwischen 50 Jahre alt und habe zwei Kinder. Simon im Herzen und L. lebt ihr Leben, sie ist längst erwachsen.
Unsere grosse Tochter L. kam 1992 mit einem Gendefekt auf die Welt, diesen habe ich ihr unwissentlich vererbt. ich wusste nicht mal dass ich einen Gendefekt habe. ich hatte und habe zwar kleinere Baustellen, aber als ich Kind war, mass man diesen keine grosse Bedeutung bei. Als L. dann geboren wurde, wurde sie im Zuge eines KH Aufenthaltens einem Humangenetiker vorgestellt, der das Syndrom gleich erkannte und mich auch testete. Und tatsächlich , ich habe es in sehr abgeschwächter Form und es ist autsomal dominant vererblich. Also 50 / 50. Das Kind kann also gar nicht, leicht oder schwerst oder im Mosaik betroffen sein.
L. war sehr viel im KH und ich immer mit ihr und zudem berufstätig. Ich wurde trotz Pille schwanger, da ich kurzfristig zwei Medikamente nehmen musste, die die Wirksamkeit herabsetzten. da mir das nicht bewusst war und ich nicht davon ausging Schwanger werden zu können, schob ich meine Übelkeit, Schmierblutungen , allgemeines Unwohlsein auf alles mögliche, aber eben nicht auf eine Schwangerschaft. Mein Internist überwies mich zum Gynäkologen und der teilte mir mit, dass ich in der 13. Woche war und gleichzeitig stellte er einige Auffälligkeiten im US fest. da war meine Tochter 1 Jahr und ich nicht in der Lage noch ein besonderes Kind zu versorgen.Damals gab es längst noch nicht das, was es heut gibt. Internet in dem Ausmaß, Foren etc. In einer sofortigen Feinbiopsie stellte sich die schwerste Form heraus und ich habe mich gegen das Weitertragen entschieden. ich habe mir unendliche Vorwürfe gemacht, die Beipackzettel nicht gründlich gelesen zu haben, ich habe mir Vorwürfe gemacht zu schwach zu sein, aber gleichzeitig wustte ich, dass ich es nicht schaffen würde beiden besonderen Kindern gerecht zu werden. Niemand wusste zu der Zeit wie sich L. tatsächlich entwickeln würde, Prognosen wollte und konnte keiner stellen. Aber bei Simon war klar, wenn er die Geburt überhaupt überlebt, würde er schwerstbehindert sein. Bei L. fielen danals in der SS wenige Dinge auf, aber diese waren nicht gravierend. Sie entwickelte sich sehr gut, besser als alle es erwartet haben. Aus Angst noch einmal so eine Entscheidung treffen zu müssen, habe ich mich bei der Beendigung der Schwangerschaft sterilisieren lassen. der Humangenetiker riet davoin ab, da ich auch gesunde Kinder bekommen. ewas für eine fatale, unüberlegte Aussage. ich habe diese nie nachvollziehen können! Auch nach 25 Jahren habe ich immer noch daran zu knabbern, diese Entscheidung getroffen zu haben, aber ich könnte damals nicht anders

Hallo Lina,
schön, dass du hier her gefunden hast! Danke, dass du deine Geschichte für uns aufgeschrieben hast.
Ich kann gut nachvollziehen, dass du auch nach all den Jahren dein Baby nicht vergisst. Es wird dir bestimmt gut tun, dich ein wenig auszutauschen und das Erlebte mit anderen zu teilen.
Ich kann dich nicht freischalten, das muss ein Admin machen. Aber trotzdem schonmal ein herzliches Willkommen :-)
Liebe Grüße,
Ellie

danke euch