Hier ist Platz für Eure Erfahrungen mit Büchern:


Empfehlungen, Kritiken usw.

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom[/b]
https://www.amazon.de/Leben-mit-Ullrich-...ASIN=3497016187


Möchte kurz auf ein Buch eingehen, dass ich hier unter den Literaturhinweisen fand
Angelika Bock: "Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom"
soll laut Verfasserin und Kritikern gerade Eltern, die ein UTS-Mädchen erwarten, Mut machen. Ich habe es mir unter diesem Aspekt während der Schwangerschaft gekauft und gelesen.
Und ich kann es so nicht weiterempfehlen, würde sogar jeder werdenden Mutter eines UTS-Mädchens davon abraten.
Mir blieb nach dem Lesen das deprimierende Gefühl: mit so einem Kind kannst du eigentlich nur alles falsch machen. Meinem Mann ging es ähnlich.
Es handelt sich um ein sehr persönliches, aber dadurch auch sehr einseitiges Lebenszeugnis. Man hatte der Mutter der Autorin nach der Entbindung sinngemäß gesagt, sie solle sich darauf einstellen, dass aus ihrem Kind nichts wird. Und dieser Satz lag als böse Prophezeiung über ihrem ganzen Leben, bis ihr ihr Psychologiestudium und die Selbsthilfegruppe halfen, sich teilweise davon zu befreien. Es werden viele Probleme und Eltern-Kind-Konflikte geschildert, die ganz und gar nichts mit dem Turner-Syndrom zu tun haben, sondern jedem anderen Kind, das aus unerfindlichen Gründen den Erwartungen seiner Eltern nicht entspricht, genauso passieren können. An manchen Stellen versucht sie dann, ihre überwiegend negativen Erfahrungen etwas zu relativieren, aber das gelingt nicht wirklich.
Außerdem entsteht leicht der Eindruck, Betroffene könnten sich nur im geschützen Milieu der Selbsthilfegruppe selbst entfalten und ihre Möglichkeiten ausschöpfen. So wichtig und richtig der Kontakt zu anderen Betroffenen sein mag, es geht doch primär darum, Kinder für die Gesellschaft fit zu machen, und das nicht als Exoten, sondern als vollwertige Mitglieder! Das wünsche ich mir für meine Tochter und glaube, dass das durchaus gelingen kann!
Sorry, ich möchte das Buch nicht verreißen, und ich schätze das Engagement von Frau Bock in der Ullrich-Turner-Vereinigung. Es ist, wie gesagt, ein sehr persönliches, an manchen Stellen erschreckendes Lebenszeugnis, aber zum Mut-Machen für werdende Eltern eben nicht geeignet.
Ich habe leider bis jetzt auch noch kein empfehlenswertes Buch im Hinblick auf persönliche Erfahrungen mit dem UTS gefunden.
Aber wer so etwas sucht, dem empfehle ich, im Forum der Ullrich-Turner-Vereinigung zu blättern, und zu lesen, wie und worüber sich da Betroffene unterschiedlichen Alters über alles mögliche austauschen. Da gewinnt man ein viel realistischeres Bild davon, wie es sich mit dem Syndrom lebt.
Geht es um rein fachliche Informationen, gibt es eine Broschüre der Novo Nordisk Pharma GmbH, (www.novonordisk.de) die halte ich für ganz gut und bekam sie damals auf Anfrage kostenlos zugeschickt: Ullrich-Turner-Syndrom; Informationen für Eltern, Betroffene und Fachpersonal. (Gabriele Häusler/Fritz Haverkamp).

Ihr lieben,
ich möchte ein Buch empfehlen (auch, wenn die Diagnose sehr speziell ist, denke ich, dass es im großen und ganzen doch zu jeden passt, der sich fürs Weitertragen entscheidet):
Sarah Williams - Der Flug der Lerche

Ich habe das Buch in der Schwangerschaft gekauft, nachdem wir die Diagnose für Olivia erhalten haben. Die Familie hat so ungefähr das Gleiche durchgemacht wie wir, sie haben ebenfalls die Diagnose Thanatophore Dysplasie für Ihre Tochter erhalten. Ich fand das Buch wirklich toll,. Kleine Anmerkung am Rande: die Familie ist sehr gläubig und das Thema Glaube und Gott kommen doch recht stark zur Sprache.

Liebe Grüße
Dalma

Ich möchte an dieser Stelle einmal auf die Rubrik "9.) Informationen und Kontakte - Sammlung » Buchempfehlungen und -kritiken » Buchempfehlungen /-kritiken »" hinweisen.

Wer eine Empfehlung hat, der darf das Buch gerne hier vorstellen.

Wichtig wären

- Titel
- Autor
- Welchen Bereich (Trauer / Erfahrungsbericht / Folgeschwangerschaft / etc.) das Buch behandelt
- ISBN / Verlag

Und: Schön wären ein paar kurze Worte dazu, weshalb euch das Buch gefallen hat und ihr weiterempfehlt.

Danke für jede Buchempfehlung.

Viviane Mathes - Die gemeinsame Reise zu den Sternen



Beitrag von Viviane Mathes:

Ihr Lieben,

Mit der Erlaubnis von der lieben Cornelia würde ich euch gerne die neueste Info mitteilen.
Mein Buch: Die gemeinsame Reise zu den Sternen von Viviane Mathes ist nun offiziell in allen Shops und Co auf der Welt erhältlich.
Das Forum weitertragen wurde darin auch ganz deutlich erwähnt al Weg, als Hilfe und als Auffangstation für so viele Betroffene.
Gewidmet habe ich dieses Buch meiner Tochter Emilia und allen Sternenkindern dieser Welt.
Nochmal ein ganz liebes Dankeschön an die Franzi hier aus dem Forum die sich am Buch beteiligte wie auch dem Jens.
Dank, danke, danke dass es euch gibt.
Als Ratgeber für Betroffene und Ratgeber zur Aufklärung für nicht Betroffene, von denen 40 % Prozent gespendet werden an die Organisationen, unter anderem auch weitertragen, dient dieses Buch als Hilfe für jeden der sich informieren möchte UND der sich Hilfe auch für rechtliches und Co erhofft.

Ich danke diesem Forum sehr, ohne euch hätte ich auch meine schwere Zeit nicht überstanden.

Eine leseprobe bekommt ihr unter: https://www.bod.de/buchshop/die-gemeinsa...s-9783756294985

Liebe Forumsmitglieder, ganz besonders die aus der Gruppe Recherche / fachliches Interesse,

ich möchte auf ein Buch aufmerksam machen, dass ich für ein Muss halte für jede*n, der fachlich oder ehrenamtlich Eltern begleitet, die sich mit einem pränatalen Befund auseinandersetzen müssen.

Ich schreibe das hier in erster Linie nicht, weil ich vom Mabuseverlag ein Rezensionsexemplar bekommen habe und der Verlag nun hofft und erwartet, dass das Buch bei uns besprochen und empfohlen wird, sondern weil ich das Buch tatsächlich für sehr gut und und wahnsinnig hilfreich halte!

Es geht um:

Christine Maek:

Geburt mit Abschied
Elternberatung und -betreuung nach frühem Kindsverlust

25,00 €
Verlag: Mabuse
Umfang: 146 Seiten
Erscheinungsjahr: 2023
Bestellnummer: 202625
ISBN: 9783863216252

Autoreninfo:
Christine Maek, geb. 1964, ist Hebamme, Krankenschwester, Praxisanleiterin und Heilpraktikerin. Sie ist im Kreißsaal einer großen geburtshilflichen Abteilung sowie freiberuflich in eigener Praxis tätig. Seit mehr als 30 Jahren arbeitet sie einfühlsam mit Frauen und Familien, die um ein frühverstorbenes Kind trauern. Als Referentin für Hebammen und medizinische Fachkreise gibt sie ihr Wissen und ihre reichhaltige Erfahrung weiter.

Beschreibung:
Ob im Kreißsaal, bei der Betreuung schwangerer Frauen oder von Wöchnerinnen: Jede Hebamme stößt im Arbeitsalltag früher oder später auf verwaiste Eltern nach einer Tot- oder Fehlgeburt. Ihren besonderen Bedürfnissen gerecht zu werden, erfordert nicht nur Fingerspitzengefühl, sondern auch Know-how.
Die Hebamme Christine Maek schöpft aus ihrer 35-jährigen Erfahrung in Kreißsaal und eigener Praxis und legt in allgemeinverständlicher Weise dar, wie Expert:innen alle Beteiligten bestmöglich begleiten. Und dabei den professionellen Abstand nicht verlieren.
Mit Infos und Tipps zu folgenden Themen:

- Welche Arbeitsschritte fallen zusätzlich im Kreißsaal an?

- Was ist bei der Wochenbettbetreuung und bei Rückbildungskursen zu beachten?

- Wie sehen Mutterschutzfristen und andere rechtliche Vorgaben aus?

- Welche Fragen haben Eltern zur Beerdigung?

- Wie können Eltern und Geschwister im Umgang mit ihrer Trauer unterstützt werden?

- Was sind die Besonderheiten bei frühverstorbenen Kindern?

- Wie gelingt ein behutsamer Wiedereinstieg ins Berufsleben?

https://www.mabuse-verlag.de/


Mein Eindruck:

Das Buch ist in der Reihe "Auf den Punkt" des Verlags erschienen. Und das tut es auch: auf den Punkt bringen.
Die Autorin bündelt extrem umfangreiches Wissen zu allen Themen rund um die Begleitung und Betreuung Schwangerer, die sich auf die Geburt eines Kindes mit begrenzter Lebenserwartung oder eine Totgeburt vorbereiten.
Es geht dabei um die einfühlsame Begleitung durch alle Phasen diese Weges einschließlich der Trauer, die auch für sie bereits in dem Moment beginnt, in dem bei einem ungeborenen Kind gravierende Auffälligkeiten festgestellt werden.
Es finden sich zahlreiche wertvolle Tipps, Hinweise und Fotos, wie es gelingen kann, betroffene Eltern zu befähigen, Geburt, Abschied und Beisetzung aktiv und selbstbestimmt und zu gestalten und heilsam zu erleben.
Die Autorin zeigt, wie wertvoll Erinnerungen sind und wie kostbar jeder Moment.
Dabei entsteht zu keinem Zeitpunkt der Eindruck, die Autorin hätte ein Patentrezept und wüsste, wie sich eine solche Situation anfühlen muss und was in jedem Fall und immer zu tun ist. Es geht um ein behutsames Mitgehen und individuelles Begleiten.
Unterschiedliche Möglichkeiten der Bestattung werden auf dem Kontext der rechtlichen Grundlagen vorgestellt und besprochen.
Es finden sich Beispiele für Abschiedsfeiern und Grabgestaltung.
Gleichzeitig bietet das Buch eine Sammlung an geballtem Wissen um alle Formalitäten und die rechtlichen Grundlagen vom Bestattungsrecht über Mutterschutz, Elterngeld bis hin zu Sonderurlaub und Wiedereingliederung (entsprechend der jeweiligen Schwangerschaftswoche).
Diese Fülle an Informationen ist sehr gut strukturiert dargestellt und übersichtlich gegliedert.
Dadurch kann man das Buch auch gut als Nachschlagewerk zu den verschiedenen Fragestellungen benutzen.
Ergänzt wird das Buch um zahlreiche Angebote von Vereinen und Selbsthilfegruppen, wobei auch der Link zu uns aufgelistet ist.

Ich habe den Eindruck, dass das trotz aller konkreter Beispiele kein Buch ist, das man Eltern in die Hand drückt, die gerade erfahren haben, dass ihr Kind eine lebensbegrenzende Erkrankung hat und noch vor oder kurz nach der Geburt versterben wird. Ich könnte mir vorstellen, dass die Fülle an Informationen in dieser Situation überfordert.
Ich wünsche mir aber, dass jede betroffene Mutter eine Hebamme an der Hand hat, die um alle diese Informationen weiß und all die Hinweise zum Umgang mit Betroffenen berücksichtigt.
Ich sehe in diesem Buch ein Lehr- und Lernbuch für Hebammen und Schwestern auf Entbindungsstationen und auch die mit dem Thema betrauten Ärzte könnten durch die Lektüre viel lernen.
Allerdings ist es ein Buch, das man nicht zwingend hintereinander und ganz lesen muss.
Das heißt, Betroffene können sich auch die Kapitel auswählen, die für sie passend und hilfreich sind, ohne überfordert zu werden.
Uns wird das Buch auf jeden Fall helfen, wenn es wieder einmal um rechtliche Fragen geht, die sich Betroffene ja oft mühsam aus dem Internet zusammensuchen müssen. Ich freue mich sehr, dass dieses Buch den Weg zu uns gefunden hat. Es lohnt sich!
.

.

Danke für diese Vorstellung!
Das hört sich genau nach dem an, was ich auch immer hätte schreiben wollen, aber nie geschafft habe.

Ich habe mir das Buch, eher Büchlein bestellt. Ganz schön stolzer Preis, 25 Euro.
Eigentlich wollte ich von meinen Eindrücken berichten, aber ich habe es jetzt vor meiner Reise nicht mehr geschafft, das mache ich dann in Ruhe, wenn ich wieder da bin.

Es scheint, wie Cornelia schon geschrieben hat, eine gute Hilfe eben auch für Hebammen und Ärzte zu sein, leider habe ich bei den rechtlichen Dingen schon Fehler gefunden.
Aber das beschreibe ich dann noch genauer.

Ich habe schon versucht, die Autorin zu kontaktieren. Ist bis jetzt nicht gelungen, aber ich bleib dran.

Was mir fehlt, vielleicht habe ich es bis jetzt auch nur überlesen, ist ein Thema darüber, dass nicht alle Babys niedlich und friedlich schlafend aussehen, Thema Hydrops, oder wenn Babys bei der Geburt schon einige Tage tot sind. - Und die Überforderung des Personals dann oft.

@Birgit,

dann bin ich auf die Fehleranalyse gespannt.
Ich habe das buch bisher nur "quergelesen" und kenne mich da bei weitem nicht so gut aus, wie du.

Ich wollte dich auch noch fragen, ob du auf dem aktuellen Stand bist, was die sogenannte "ethische Entsorgung" angeht, bzw. wie Kliniken das inzwischen handhaben (sollen oder müssen)... Aber bitte per PN ;-)!

Petra Sutor: "Trauern um ein Sternenkind"

Frau Sutor ist ein wertvolles Buch gelungen, das leise, behutsam und unaufdringlich begleitet.
Sie schreibt auf dem Hintergrund ihrer langjährigen Erfahrung als Trauerbegleiterin.
Sie schreibt mit größter Achtung vor dem Weg jedes einzelnen. Sie weiß darum, dass bei aller Ähnlichkeit jeder Weg immer ganz individuell und einzigartig ist und deshalb nur schrittweise von jedem Betroffenen selbst ausgetastet werden kann.
Das Buch spricht kompetent und dennoch behutsam nahezu alle Themen an, die trauernde Eltern beschäftigen. Es sammelt zahlreiche gute und richtige Hinweise und praktische Tipps zu allem, was helfen und unterstützen kann. Und dennoch entsteht zu keinem Zeitpunkt der Eindruck, die Autorin wüsste, was man in einer solchen Situation zu tun hat und wie Trauern richtig geht.
Man spürt, dass diese Wege in der Praxis vielfach und mit Herzblut mitgegangen worden sind. Das ist wohltuend!
Trauer wird als ein heilsamer Prozess dargestellt. Nicht, wie leider häufig, als einen pathologischen Zustand, den es schnellstmöglich weg zu therapieren gilt. Dennoch weiß die Autorin, dass es pathologische Trauerreaktionen geben kann, die professioneller Hilfe bedürfen.
Gut ist, dass der Trauerweg Buch bereits nach der Diagnose und nicht erst mit dem Tod des Kindes beginnt. Vielleicht ist es in dem Zusammenhang etwas schade, dass das aus dem Titel nicht hervorgeht, dass das Begleitbuch Eltern, die mit einem pränatalen Befund konfrontiert sind, bereits da abholen und hilfreich sein kann. Nicht erst, wenn das Kind verstorben oder gar bereits beerdigt ist.
Sehr gut sind auch die beschriebenen praktischen Übungen als ein Angebot zur Selbsthilfe.
Das Buch ist logisch aufgebaut und sehr gut strukturiert. Das ermöglicht, das Buch auch als Nachschlagewerk zu einzelnen Themen zu nutzen.

https://shop.verlagsgruppe-patmos.de/tra...ind-011323.html