Hallo.

Meine beiden besonderen Mädels Leben schon.

Wir haben 3 Mädels.
Die älteste ist 5 und gesund.

Die mittlere ist 3 .
Bevor ich mit ihr schwanger wurde hatte ich 2 Monate davor eine Ausschabung nach Missed Abort bei 12+4.

Schon als ich den positiven Schwangerschafts Test in der Hand hielt mit Louisa hatte ich ein ungutes Gefühl. In der 12.Woche sah man ihren abgestorbenen Zwilling :(,Aber eben auch das sie sich schon nicht richtig entwickelt. Ich wurde 5 Tage zurück datiert.
Ich bekam eine Überweisung in der 19.Woche zu dem Feinultraschall in die Klinik, Da ich selbst eine angeborene einseitige Nierenhypolasie mit einer Rest Funktion von 20% habe inklusive einer Nierenzyste. Aber eben auch Herzkrank mit inklusive implantiertem Defibrillator.
Weswegen man uns auch zur Feindiagnostik überwies war eine Riesen Zyste an der Nabelschnur.
Bei der Feindiagnostik sah man etliche Auffälligkeiten
Zu kleiner Kopf,kaum Fruchtwasser, Balkenagenesie, lauter Zysten im Kopf. Wir haben uns für Louisa entschieden. Man sagte alles kann nichts muss eintreten. Louisa kam am 13.4.17 schlussendlich wegen schlechtem Doppler als IUGR Kind mit 1955 Gramm auf 45cm Länge und 29/30 cm KU per geplantem Kaiserschnitt bei 37+0 zur Welt. Man sah ich hatte eine fette Plazenta Insuffizienz.
Louisa ist mittlerweile 3 Jahre, kann gegen alle Prognosen Laufen, ca.30 Worte sprechen, kann gebärden,hat immer gute Laune und geht gerne in einen Förderkindergarten .

Wir wollten kein Kind mehr. Das Schicksal meinte es aber gut mit uns und ich hielt trotz Pille und Kondom ein paar Tage vor Weihnachten 2018 einen positiven Schwangerschafts Test in den Händen.
Lea kam am 8.8.19 zur Welt.
Und auch bei unserer kleinsten Dame Lea gab es Auffälligkeiten. Bei Lea hatte ich ein Riesen Hämatom,auch bei ihr wurde ich 5 Tage zurück datiert. Bei Lea war ich ab SSW 12 bei der Feindoagnostik. Sie sah dort schon Auffälligkeiten aber sagte uns nichts.
Bei 20+1 war ich bei der Feindiagnostik zum 3.Mal und die Ärztin schallte die ganze Zeit Den Kopf. Mir war schon klar, es ist wieder etwas schlechtes :( und dann rief sie ganz panisch die Chefin der Radiologen zu sich. Sie erklärten uns kurz das sie sich erst besprechen, Wir laufen sollten vielleicht lag die kleine einfach nur falsch. Als wir wieder kamen gab's aber keine Entwarnung. Man vermutet nach wie vor das Joubert SyNdrom. Bei Lea war ich im Fatalen MRT. Bis das alles ausgewertet war und weil Ostern dazwischen war, Da war ich schon fast bei der magischen Grenze wo nur noch ein Fetozid im Falle eines Abbruch gemacht hätte werden können. Wir haben auch wirklich gehadert mit uns eben weil wir über 2 Wochen nicht wussten ob die kleine überhaupt eine Überlebens Chance hat.
Wir haben uns aber nach intensivem abwägen und Gesprächen mit Ärzten für Lea entschieden. Sie hat eine Mikrozephalie, eine Nalkenfehlbildung, dann noch mit den Augen Probleme,mit der Lunge/Bronchien (bekam auch nach der Geburt direkt Sauerstoff da sie nicht atmete),hat eine Pons und Kleinhirnhypoplasie. Lea kam auch noch mit luxierten Hüften zur Welt. Sie kam auch per geplanten Kaiserschnitt bei 37+1 zur Welt Und ich wurde dann auch medizinisch indiziert sterilisiert,da die Wahrscheinlichkeit nochmals ein besonderes Kind zu bekommen bei uns sehr hoch ist.
Außerdem waren wir auch fertig mit der Kinderplanung und ich bin auch selbst chronisch krank.

Ich hoffe ich konnte euch ein bisschen einen Einblick in unsere Erfahrung mit Feindiagnostik geben.