Hallo ihr Lieben,

durch Zufall bin ich gerade auf diese Seite gestoßen und sehr dankbar dafür. Mein Mann und ich befinden uns gerade im absoluten emotionalen Ausnahmezustand und ich möchte uns und unsere aktuelle Situation gerne kurz vorstellen.

Am 16.05. war ich zur normalen Vorsorge in der 20. SSW. Nach auffälligem Ultraschall-Befund, den sich mein Arzt nicht wirklich erklären konnte, hat er uns noch für den selben Tag nach Heidelberg überwiesen. Dort am Nachmittag die niederschmetternde Diagnose. Unser Kind hat einen generalisierten schweren Hydrops fetalis mit noch ungeklärter Ursache. Außerdem einen Bauchwanddefekt, d. h. ein Teil des Darms liegt ausserhalb des Kindes. Der Arzt meint, das Kind wird nur in mir und nur noch kurz leben können - wie viele Tage oder Wochen es noch sein werden, darüber kann er keine Prognose abgeben.

Nach Terminen/Gesprächen bei/mit meinem Arzt, einer Konfliktberatungsstelle, einer wunderbaren Klinikpfarrerin in Heidelberg sowie einer Fruchtwasser- + Nabelschnurblutentnahme vor 4 Tagen wissen wir gerade noch nicht, wie genau es weitergehen soll. Wir haben das Glück, dass uns keiner der Ärzte drängt. Im Gegensatz zu einem Teil unseres persönlichen Umfeldes sogar eher das Gegenteil: Sie alle ermutigen uns dazu, uns mit unserer Entscheidung über einen evtl. Abbruch oder das Abwarten die nötige Zeit zu lassen. Das hat uns bereits jetzt einen enormen Druck genommen.

In ca. 4 Tagen liegen wohl die ersten Untersuchungsergebnisse vor.

Mehr weiß ich gerade nicht zu schreiben.

Klatschmohn

mit Sternenkind 2007 (7. SSW) und Sternchen 2011 (11. SSW) fest im Herzen
und Hanna (geb. 2008) fest an der Hand

Liebe Caro,
liebe Conny,

vielen Dank für die lieben Worte, die Ermutigungen, Euer Zuhören!

Ich hoffe, ich habe jetzt das richtige angeklickt und meine Antwort erscheint da, wo sie soll.

Eine Fruchtwasser- und Nabelschnurblutentnahme fand vor 6 Tagen statt. Der Arzt meinte, dass wir erste Ergebnisse innerhalb ca. 8 Tagen bekommen werden, insgesamt dauert es ca. 17 Tage. Morgen/Übermorgen könnten wir also evtl. schon etwas mehr wissen.

Caro, Du hast den Bauchwanddefekt angesprochen. Ja, der Arzt meinte auch, dass "nur" dieser Defekt operativ behandelbar wäre, wenn auch das schon ein schwerer Eingriff für ein Baby ist. Aber er meinte auch ganz deutlich "dass der Bauchwanddefekt das kleinste Problem sei". Den Hydrops hat er als schwer eingestuft, er hat sich über den ganzen Körper unseres Kindes ausgebreitet und es ist auch schon Flüssigkeit im Bereich der Lunge sichtbar. Was die Ursache des Hydrops ist, steht aktuell noch nicht fest. Einen Herzfehler kann er zum aktuellen Zeitpunkt weder bestätigen noch ausschließen, weil alles noch zu klein ist. Im Wachstum ist die Kleine (er vermutet ein Mädchen) inzwischen ca. 2 Wochen hinterher.

Ja Conny, ich habe eine Hebamme, die mich unterstützen wird. Ich habe sie Ende der letzten Woche angerufen und über unsere Situation informiert. Morgen kommt sie zu uns und ich freue mich darauf. Ich hoffe, sie kann uns gut begleiten.
Einen Namen für unser Kind haben wir bereits - sowohl für ein Mädchen, als auch für einen Jungen, falls der Arzt sich letzte Woche geirrt haben sollte. Bis zur Geburt wird er unser Geheimnis bleiben.

Ich möchte Euch etwas fragen, wenn das ok ist: Wie sind Eure Männer in den ersten Tagen bzw. 1 - 2 Wochen nach der Diagnose mit der Situation umgegangen?
Mein Mann selbst hatte die wahrscheinlich "normale" erste Reaktion, es so schnell wie möglich "hinter uns zu bringen". Inzwischen ist er ruhiger geworden, die Gespräche mit den Ärzten haben ihn gebremst, ebenso 2 kurze Filme/Reportagen zum Thema "Stille Geburt", die wir uns im Internet angesehen haben. Er möchte mich zu nichts drängen, ich glaube auch, dass er selbst gerade spürt, dass er Zeit braucht.

Im Moment sind wir so zwiegespalten. Einerseits ist da das Gefühl, der Natur ihren Lauf lassen zu wollen, unserem Kind, der Natur, Gott, die Entscheidung zu überlassen, wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist. Andererseits wissen wir nicht, wie wir damit umgehen sollen, vielleicht noch viele Wochen in dieser "Zwischenwelt" zu verbringen - einerseits ein wachsender Bauch, andererseits das Warten auf das Ende.
Und ich frage mich, ob ich meiner Tochter, die sich mit ihren 3 3/4 so unbändig auf ihr Geschwisterchen freut, schon jetzt irgendwann sagen muss, dass dieses Baby nur in mir leben kann. Ich glaube, das könnte ich nicht, ich möchte ihr so lange wie möglich ihre Freude lassen, denn die Zeit der Trauer wird lange und hart genug für sie.

Ihr Lieben, so viel für den Moment von mir. Ich danke Euch nochmals herzlich.

Bis bald!
Euer Klatschmohn

Liebe Sternen-Lilly,
liebe Shila,

auch Euch ein herzliches Dankeschön für Eure guten Wünsche. Euch und allen anderen vielen Dank für Euren Mut, die Offenheit, Ehrlichkeit, die vielen Tipps und Anregungen, dafür, dass ihr durch das Erzählen Eurer Geschichten und Erfahrungen helft! Es tut gut, hier zu lesen, die Sorgen abladen zu können und vor allem verstanden zu werden.

Ich habe großen Respekt vor Euch allen hier, davor, wie ihr Eure Wege gegangen seid!

Gestern waren nun 2 weitere Termine bei uns.
Zum einen die Kontrolle bei meinem Arzt. Das Herz schlägt noch, allerdings hat der Hydrops nun auch den Bereich um das Herz herum erreicht. Und das in bereits großem Ausmaße. Alles scheint sehr schnell voranzuschreiten. Die Nachricht hat mich natürlich traurig gemacht, aber auf der anderen Seite auch erleichtert. Denn es heißt, dass unser Kind, die Natur und Gott ihre Entscheidung wohl bald selbst treffen werden.
Im Gegensatz zu mir ist dieses Abwarten, das leben in der "Zwischenwelt", für meinen Mann unglaublich zermürbend und belastend. Er drängt mich zu nichts und versteht auch, dass ich der Natur ihren Lauf lassen möchte. Aber es ist für ihn nur schwer auszuhalten.
Außerdem war gestern meine Hebamme bei uns und wir hatten ein sehr langes und gutes Gespräch. Vor allem bzgl. der Geburt und der Zeit danach. Wir denken, sie kann uns sehr gut begleiten, was ebenfalls Druck und Last von uns nimmt.

So viel für den Moment von mir bzw. uns. Ich grüße Euch und wünsche Euch alles Gute!

Eure Klatschmohn

Liebe Klatschmohn,
es tut mir sehr leid, dass es für Euer Baby keine Hoffnung gibt. Das Meiste, was mir zu Deinen Zeilen einfiel, haben die anderen bereits geschrieben, auch war bei uns die Situation etwas anders, so dass ich nur bedingt nachfühlen kann, was Ihr durchmacht. Wir wußten seit der neunten Woche, dass "etwas nicht stimmt", etwa in der zwölften wurde uns wegen der Chromosomendiagnose zusammen mit einem sehr großen Nackenödem eine Fehlgeburt in einer sehr späten Schwangerschaftswoche prophezeit und der Abbruch nahegelegt. Ich hatte dann auch schon einen Termin, da für mich der vorhergesagte Verlauf sehr wahrscheinlich bedeutet hätte, gar kein lebensfähiges zweites Kind mehr zu bekommen... zum Glück wollte ich genauer wissen, worin sich die angeblich so schlechte Prognose begründet, und unter vielen Tränen recherchierte ich im Netz, dass die Prognosefaktoren bei uns so schlecht gar nicht aussahen. Der Arzt hatte schlichtweg keine Ahnung von entsprechenden Schwangerschaftsverläufen und war zudem sehr voreingenommen, Chromosomenstörungen gegenüber. Jetzt ist unser kleines Mädchen ein Jahr alt und enwickelt sich fast normal. Aber nicht nur durch die intensive Beschäftigung mit vorgeburtlichen Verläufen, auch als Ärztin weiß ich, dass die aussichtslose Prognose bei Euerm Kind leider kein Irrtum ist (da ein generalisierter Hydrops immer Ausdruck einer schwersten Organschädigung ist). Es tut mir sehr leid und gerade angesichts unserer Situation damals geht mir immer sehr nahe, von solchen Schicksalen zu lesen.
Was ich vielleicht beisteuern kann ist, Dich darin zu bestärken, dem Verlauf nicht vorzugreifen, dem Kind die Zeit zu lassen, die es noch in Dir bleiben kann und mag, wo es geborgen ist. Diese Zeit wird bei den geschilderten Befunden wirklich sehr kurz sein, und ich könnte mir vorstellen, dass es einem am Ende besser damit geht, diese Zeit zum Abschiednehmen genutzt zu haben, sich auf die Geburt vorzubereiten, als mit einem selbst herbeigeführten, meist überstürzten Ende. Das ist freilich schwer zu ertragen, aber die Leere nach einem Abbruch wohl ebenso.
Unsere "Große" war damals gerade 2 1/2. Ich habe irgendwann gespürt, dass sie nicht einordnen kann, was mit uns los ist, als wir immer wieder in Tränen ausbrachen, und irritiert, teilweise panisch darauf reagierte. Da habe ich gemerkt, dass wir mir ihr darüber sprechen müssen, und ihr die Angst nehmen. Ich habe ihr dann mit einfachen Worten zu erklären versucht, dass das Baby im Bauch sehr krank ist, so krank, dass wir uns große Sorgen machen und gar nicht sicher wissen, ob wir es behalten dürfen, oder ob Gott es wieder zu sich nimmt. Und dass meine Traurigkeit - ich war am Anfang sehr depressiv, gar nichts mit ihr zu tun hat. Sie hat das erstaunlich gut verstanden, versuchte dann sogar, mich zu trösten, wenn es mir besonders schlecht ging, oder legte ihren Kopf auf meinen Bauch, um zu zeigen, wie lieb sie das Baby hat. Sie hat dann auch die stundenlangen Autofahrten und die Stunden in irgendwekchen Wartezimmern zu den Untersuchungen und meinen Krankenhausaufenthalt erstaunlich gut verkraftet... "Damit es Babys kranken Herz bald besser geht"
Ich will sagen, ich habe die Erfahrung gemacht, dass es sehr wichtig ist, die Kinder einzubeziehen, auch wenn das in der situation, mit der man zwangsläufig selbst überfordert ist, nicht leicht fällt. Aber Kinder in dem Alter beziehen ja auch alle Regungen der Erwachsenen auf sich, wenn man sie danmit allein lässt, können leicht Schuldgefühle die Folge sein...
Ich wünsche Euch viel Kraft auf Euerm Weg und Menschen, die Euch gut begleiten!
Liebe Grüße
Cornelia.

Liebe Conny,
liebe Cornelia,

ein herzliches Dankeschön auch an Euch!

Ich habe das Gefühl, unser Baby verabschiedet sich langsam. Nach 1 1/2 sehr lebhaften Tagen am Donnerstag und Freitag ist es jetzt sehr still in mir. Bewegungen sind inzwischen mehr zu erahnen als zu erspüren.

Wir verabschieden uns gerade sehr bewusst, haben uns außerdem Gedanken über die Zeit direkt nach der Geburt gemacht. Am Wochenende durfte unsere Tochter im Babyladen etwas für´s Geschwisterchen aussuchen, wir haben eine Decke zum späteren einwickeln gekauft. Außerdem wollen wir einen kleinen Keilrahmen farblich grundieren, um Hand- und Fußabdrücke für die Ewigkeit festzuhalten.

Viele Grüße
Natascha

Hallo ihr Lieben,

gestern, 14.06.2012, um 6:50 Uhr kam unsere kleine LILLI zur Welt. In der 24. SSW, 23 cm groß und durch den enormen Hydrops 1.020 gr schwer.

Ich danke Euch allen für die vielen lieben Worte, Wünsche und Gedanken.
Die Diagnose der Fruchtwasser- und Nabelschnurblut-Untersuchung liegt außerdem vor: Turner-Syndrom, die Kleine hat nur ein X-Chromosom. Allerdings scheint das nur ein Teil zu sein, denn manche Fehlbildungen passen mit dem Turner-Syndrom nicht zusammen. Eine weitere Obduktion werden wir nicht machen lassen...
Ich versuche, mich in den kommenden Tagen ausführlicher zu melden.

Heute haben wir noch einen Termin beim Bestatter, in einer Woche fahren wir für ein paar Tage weg...

Viele Grüße + nochmals DANKESCHÖN!

Eure Natascha

Liebe Natascha,
mein herzliches Beileid. In den letzten Tagen hab ich öfter an Dich gedacht und mich gefragt, wie es Euch mit dem Abschiednehmen geht. Es tut mir so leid für Euch! Die Diagnose geht auch mir besonders nahe, denn ich habe ja eines von den nur weniger als zwei Prozent der Turner-Mädchen, die die Schwangerschaft überleben, und zuerst war mir ja derselbe Verlauf prophezeit worden, wie Du ihn durchleben und -leiden mußt. Ich habe Achtung davor, wie Ihr Euern Weg mit Lilli gegangen seid!
Ich wünsche Dir und der Familie viel Kraft für die kommende Zeit und, wenn Du magst, fühl Dich mal fest gedrückt!
Cornelia.