Hallo!



Ich bin nun in der 16. Ssw und seit der ersten Vorsorgeuntersuchung beim Gyn geht hier alles durcheinander... Erst war es ein Hautödem und verdickte Nackenfalte... Dann ging es zur Feindiagnostik in Krankenhaus... Unser Baby ist wirklich KRANK!!! Schock Hautödem weiter bestehend und Nackenfalte 10fach verdickt und nun kommt auch noch ein Pleuraerguß beidseits hinzu... Die Ärztin ist echt super lieb, doch wir haben um die Wahrheit und alle Fakten gebeten... es steht nicht gut um unser Baby... Wenn die Ödeme weiter zunehmen, wird unser Baby sterben... Mein Mann und ich brauchen mehr Gewissheit und endscheiden uns für eine Fruchtwasserpunktion...



Nur drei Tage später, dass Ergebniss... Ist das normal?! Voller Sorge treten wir den Weg zur Klinik an... Und dann kommt der Schlag ins Gesicht: TURNER-SYNDROM...



WARUM???



Es ist ein Mädchen... Mein Mann und ich könnten uns nie zu einer Abtreibung endscheiden... Aber wir sollen uns darüber auch Gedanken machen... Nur alleine der Gedanke und mein ganzer Körper rebelliert... "ich will das nicht" Mein Mann sieht das zum Glück ähnlich...



So nun stehen wir da!!! Erstmal abwarten und sehen was die Humangenetische Beratung noch so bringt...

Und hoffen das die Ödeme doch noch rückläufig sind!!!

MfG Tine

Liebe Tine,

ein liebes Willkommen hier!
Wie ich dir schon schrieb, bist du nicht allein mit dieser Diagnose, hier nicht und überhaupt. Gerade in letzter Zeit habe ich wieder viele Geschichten gelesen.

Leider ist es so, dass die Prognose gerade bei frühen, starken Wassereinlagerungen nicht so gut ist, aber solange dein Baby lebt, gibt es immer einen Funken Hoffnung.

Die Beratung bei der Humangenetik ist bestimmt nicht verkehrt, neue Erkenntnisse wird sie für euch vermutlich nicht unbedingt bringen.

Hier haben wir einige Infos gesammelt: Ullrich-Turner-Syndrom (Monosomie X0)

Gerne kannst du auch im geschützten Bereich Schwangerschaft (nur für registrierte und aktive Mitglieder nach Freischaltung) einen Beitrag für dich und dein Baby eröffnen!

Alles Liebe, und wenn du Frage hast: du kannst alles fragen, jederzeit.

Danke für die lieben Antworten...
Es tut soooo sich gut mit betroffenen auszutauschen und andere Geschichten zu lesen...
Und dabei zu sehen es in Ordnung so wie wir uns jetzt fühlen!!!

Nur Angst macht mir manchmal, werde ich meinem Kleinen gerecht?!
Till ist doch noch nicht mal 2 Jahre und muß seine Eltern so erleben und es macht ihm Angst wenn Mama so weint...
Auch wenn ich ihn nicht davon ganz abschirmen will, da ich denke das ist auch falsch!!!

Ach es ist so schwer...

Ich bin so froh Euch gefunden zu haben...

DANKE Tine

Hallo Natascha!

Ja, in meinen Gedanken hat sie schon lange einen Namen... ANNA MARIE...
Nur der Papa kann sich noch nicht ganz dazu durchringen!!!

LG Tine

Liebe Tine,

Anna Marie ist aber wirklich wunderschön!

Liebe Tine,

von mir auch ein liebes und trauriges Willkommen hier im Forum. Es tut mir leid, dass Euer kleines Mädchen so krank ist. Unser Moritz hatte auch eine Nackenfalte von 10mm und er hatte ein Hygroma Colli (Wasseransammlungen im Gesicht und Nacken). Mit dem Turner-Syndrom kenne ich mich leider nicht aus, was unser Moritz hatte werden wir leider nie erfahren. Ich kann aber sehr gut nachempfinden, wie es Dir bzw. Euch jetzt geht. Ich finde es gut, dass Ihr Euch trotzdem für Euer kleines Mädchen entscheidet. Wir hatten auch immer noch ein bischen Hoffnung. Es ist gut, dass Du dieses Forum hier jetzt schon gefunden hast. Man ist hier so gut aufgehoben und mit all den schrecklichen Ängsten und Fragen nicht alleine.

Als ich mit Moritz letztes Jahr schwanger war, war unsere Tochter 1 1/2 Jahre alt. Wir haben ihr bewusst nichts von der Schwangerschaft erzählt und sie hat es auch nicht mitbekommen. Meine Schwangerschaft ging bis zur 27. SSW und ich hatte einen Bauch wie in der 40. SSW und trotzdem hat sie nicht gewusst, dass bei der Mama ihr kleiner Bruder im Bauch war. Ich habe auch sehr oft geweint, meistens abends und nachts wenn sie nicht dabei war und wenn sie es doch mitbekommen hat, dann haben wir nur gesagt, dass ich gerade etwas traurig bin.

Ich wünsche Euch auch von Herzen, dass die Kleine bei Euch bleiben darf! Ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße
Desiree

Hallo Tine,

ich kenne Deine Gefühle und Ängste wahrscheinlich genau, wir erfuhren letztes Jar in der 13.SSW vom Turner-Syndrom unserer zweiten Tochter.
Schon als mein Gynäkologe die riesige NAckenfalte feststellte und mich zur weiteren Diagnostik überwies, wusste ich nciht mehr, was ich denken soll, sofort kamen Ängste hoch.
Schnell wurde klar, dass Mia schlimm krank war, nach der Chorionzottenbiopsie erfuhren wir durch Schnelltest schon nach einem Tag das Ergebnis - und das warf mich total aus der Bahn. Meine ersten GEdanken waren so wirr, dass ich gar nicht mehr richtig sprechen konnte, ich war fassungslos.
Wir sind dann auch zur Humangenetischen Beratung und die haben uns über die möglichen Auswirkungen des Turner Syndroms aufgeklärt und uns klar gemacht, dass die Praxis uns in jeder entscheidung unterstützt und den Weg mit uns gemeinsam gehen wird.
Ich muss sagen, dass zu meinem oder unserem Glück in dieser Praxis direkt eine Beratungsstelle von Donum Vitae angegliedert ist und wir konnten sofort nach der Diagnose dorthin und uns erstmal alles von der Seele reden oder weinen, es war alles richtig.

In der folgenden Woche waren wir oft dort, teilweise auch ich allein ( das brauchte ich für mich irgendwie) und ganz schnell stand mein Entschluss fest - auch eine noch so kleine Chance für unser Kind wollte ich nutzen und zum Glück empfand mein Mann ähnlich.
Wir ernteten nicht viel Verständnis für unsere Entscheidung, aber ich konnte vom Herzen her nicht anders entscheiden.

So ging die Schwangerschaft immer weiter, und irgendwann kam der Zeitpunkt, an dem klar war, dass Mia ihren Kapmf leider verlieren würde.
Bis dahin hatten wir es rausgezögert, es unserer Großen zu sagen, dann mussten wir aber mit ihr sprechen.
Wir haben ihr erklärt, dass das Baby in meinem Bauch ein ganz krankes Herz hat und leider nicht stark genug ist, um hier auf der Erde zu leben. Und dass wir deshalb traurig sind, aber die Traurigkeit nichts mit ihr zu tun hat und sie auch ganz gesund ist. Zu diesem Zeitpunkt interessierte sie sich sehr für den Körper und die Funktionen, so fragte sie sehr viel und wir haben versucht,ihr alles zu erklären, war natürlich schwer war, aber sie hat es gut verstanden.
Sie konnte es nur ganz schlecht verkraften, wenn ich geweint habe, sie hat erstaml ganz verstört reagiert, aber später hat sie immer versucht mich zu trösten.

Wenn es sich für Euch richtig anfühlt Eurer Tochter jede Chance einzuräumen, dann tut das, für uns war es die richtige Entscheidung und Mia gehört hier zur Familie, auch wenn es nicht alle Freunde und Familienmitglieder verstehen können, aber ich finde es immer wieder schön, wie Carlotta über Mia spricht, auch wenn es mich manchmal trauirg macht, bin ich sicher, dass es für mich so am besten war.
Denn wie Du schon geschrieben hast, nur bei dem Gedanken der Abtreibung rebellierte alles in mir.
Niemand hat das Recht, Euch jetzt in dieser Situation etwas vorschreiben zu wollen oder Euch in eine Richtung schubsen zu wollen. Nehmt Euch alle Zeit, die Ihr für eure Entscheidung braucht und wenn Ihr das Gefühl habt, dass Ihr Hilfe braucht, dann versucht, welche bei Euch in der Gegend zu finden.

Und Du hast einen schönen Namen ausgesucht - vielleicht braucht Dein Mann noch eine bißchen Zeit, Eure Tochter beim Namen zu nennen. Ich wusste schnell, dass ich Leonie nehmen wollte, Mia kam dann später noch hinzu, als ich auf einer Namensseite eine mögliche Bedeutung gelesen hab, da war es mir wichtig.

Ich wünsch Euch viel Kraft für die nächste Zeit, und nimm Dir Zeit Deine Tochter bewusst zu erleben. Wenn ich so zurückblicke, war die Schwangerschaft mit Mia irgendwie besonders auf eine andere Art- natürlich einerseits unendlich traurig, aber - mmh ich kann es gerade nicht in Worte fassen.

Ganz liebe Grüße
Cindy

Hallo Tine,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Oh mann, es tut mir leid, dass ihr euch jetzt solche Sorgen um euer ungeborenes Baby machen müsst. Ich selber kenne mich auch überhaupt nicht so gut mit Turner-Syndrom aus, wollte dir aber kurz noch was zu unserer Situation mit kleinen Kindern sagen. Als wir die Diagnose (nicht lebensfähig) unsrer Leonie erhalten haben, haben wir vor allem in der ersten Woche unsere Kinder (damals 14 1/2 Monate und 32 Monate alt) zu Oma und Opa gegeben, damit wir Eltern uns in aller Ruhe austauschen können. Danach hatten wir natürlich die zwei Mäuse wieder direkt bei uns und waren von Anfang an ehrlich zu Ihnen. In der Schwangerschaftsberatungsstelle wurde uns damals gesagt, dass selbst sehr kleine Kinder sehr wohl mitbekommen, wenn es Mama und/oder Papa nicht gut gehen. Von da kam der Tipp so kindgerecht wie möglich mit ihnen zu reden und vor allem nur soviel wie das jeweilige Kind selber aufnehmen kann. Das klingt erstmal sehr theoretisch, aber man merkt sehr schnell, wenn es den Kindern an Erklärungen zuviel wird. Mir selber hat das, mit den Kindern so einfach wie möglich darüber reden, gut getan es zu verstehen. Irgendwie ist man selbst ja so durcheinander, dass da solch ganz einfache Erklärungen fürs eigene Verstehen hilfreich war.

Es ist auch immer wieder gut, wenn man professionelle Ansprechpartner hat, die einem in solch einer Situation mit Rat und Tat zur Seite stehen können. Vielleicht habt ihr auch solche Möglichkeiten z. B. Schwangerschaftsberatungsstelle oder Seelsorge oder auch Psychologe in Anspruch zu nehmen. Ihr müsst euch jedenfalls nicht scheuen, jegliche Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit und denke an euch. Wenn du magst, gebe deiner kleinen Anna Maria einen Bauchstreichler von mir...

LG

Liebe Tine,

es tut mir so unendlich leid, was ihr derzeit durchmachen müßt.

Unsere Hannah hatte auch das UTS, wenn auch mit einer leichten Form und hätte auch sehr wahrscheinlich leben können.

Wir haben sie dann aber in der 39. SSW aufgrund einer Plazentaablösung verloren. Meine Hebi meinte, daß sich die Chromosomenstörung wahrscheinlich auch auf die Plazenta ausgewirkt hat, was ja irgendwie nachvollziehbar wäre...

Ich wünsche euch von Herzen, daß sich noch alles zum Guten wendet.

Trotzdem möchte ich eine Sache ansprechen, die mir hier sehr geholfen hat bzw. jetzt - später - unendlich wichtig geworden ist.

Du findest hier im Forum weiter unten auch eine Rubrik, wo es darum geht den Abschied zu gestalten und Erinnerungsstücke zu schaffen. Wahrscheinlich möchtest du dich jetzt nicht mit so etwas Negativem beschäftigen...

Wir hatten in der Schwangerschaft immer gehofft, daß alles gut geht, aber ich habe mich trotzdem in dieses Thema eingelesen. Dann kam alles ganz plötzlich und ich war froh, durch mein Lesen hier vorbereitet gewesen zu sein. Mein Mann ist mir heute noch dankbar dafür, denn so war es keine Frage ob wir unser kind noch sehen wollen, Fotos machen, Abdrücke usw.

Versuche dir jetzt einfach so viel wie möglich Erinnerungen zu schaffen, vielleicht auch Tagebuch zu schreiben. Wenn alles gut gehen darf, "schadet" es ja auch nicht...

Ich hoffe du verstehst wie ich es meine...

Liebe Lydia!!!

Wir sind zwar jetzt zwei Tage nach Diagnose UTS noch tief traurig aber irgendwie auch voller Hoffnung!!! Denn mit dem UTS ware ja irgendwie ein halbwegs normales Leben für unsere Anna möglich...

Nur wie du vielleicht gelesen hast, wissen wir ja leider nicht ob sie bis zur Geburt überlebt. Da die Ödeme sich leider eher ausbreiten anstatt mal zum Stillstand zu kommen oder zurückzugehen. Wir hoffen so sehr sie kennenlernen zu dürfen!!!

Und nun zu deinen Ratschlägen, ich bin Dankbar für alles was ich hier erfahren kann und darf. Bin für alles offen!!! In meinem Kopfkino ist die Totgeburt zur Zeit meine größte Angst! Mit der ich mich aber bereits auseinander setze, da es ja leider nicht abwägig ist das Anna noch in meinem Bauch sterben wird.

Liebe Grüße Tine

Liebe Tine,

ein leises, aber herzliches Willkommen hier im Forum!

Es ist schön, das Ihr euch für eure kleine Maus entschieden habt!
Leider kann ich persönlich nix zum UTS sagen, da mein Kleiner etwas anderes hatte, aber hier gibt es einige Mamis, die Dir/ Euch sicher einige Fragen beantworten können!

Solange Anna Marie lebt, besteht auch Hoffnung!
Ich weiß noch letztes Jahr im Kreißsaal, die Kinderärzte hatten Elias zum versorgen in´s Nebenzimmer geholt und es dauerte 20 Minuten (ungefähr) bis wir was von den Ärzten hörten. Selbst in diesen 20 Minuten hatte ich noch die HOffnung, das Elias es schaffen wird.... trotz infauster Prognose.

Auch bei Elias wußten wir nicht, ob er bis zur Geburt überlebt, aber ich glaubte fest daran!
Versuche die Zeit mit der Kleinen zu genießen, auch wenn´s schwer fällt!
Tu Dir Gutes! Schaff Erinnerungen, falls Anna es nicht schaffen sollte.....

Mehr kann ich zurzeit nicht sagen.

Fühl Dich lieb gedrückt!

Liebe Tine,

wie gesagt, die Hoffnung sollt ihr auch haben und zusammen mit eurer Maus kämpfen.

Uns haben die Ärzte auch ermutigt, daß man mit UTS ein schönes Leben führen kann.

Meine FÄ hat selber 2 betroffene Patientinnen und bestätigte mir dies.

Wir hatten immer die Hoffnung, daß alles noch gut wird und diese Hoffnung hätte ich auch für eure Maus.



Ich wollte dir nur sagen, daß diese Diagnose auch eine Chance ist sich für den schlimmsten Fall zu wappnen, denn leider geht es trotz allen hoffens nicht immer gut aus...

Hätten wir uns nicht damit auseinander gesetzt, so weh es auch tat, wären wir nicht so gut vorbereitet gewesen, als doch überraschend alles anders kam.

Ich bin heute so froh, daß wir viele Bilder haben. Wir viele enige Stunden mit Hannah und unseren Eltern im KH hatten um Abschied zu nehmen und Erinnerungsstücke zu schaffen. Und wir wußten was wir wollten und was nicht.

Denn dies ist alles was uns hier auf Erden von Hannah geblieben ist....

Aber da ist jeder anders, wie er mit umgeht. Wollte dir nur einfach schreiben, was sich für mich als hilfreich rausgestellt hat in einer ähnlichen Situation...