Hallo an alle, ich bin seit knapp 5 monaten mama von zwillingen. Johanna hat 46 chromosomen und Charlotte hat 47. Ich habe einschlägige erfahrungen mit der pränataldiagnostik gemacht und werde diese demnächst in meinem erfahrungsbericht schreiben.meinen beiden kleinen geht es sehr gut, und dass, obwohl charlotte am anfang der schwangerschaft als nicht lebensfähig deklariert wurde. Also, ich bin sehr auf dieses forum gespannt :-).

Bis bald, anja

Hallo liebe Anja,

ein liebes Willkommen hier bei uns!
Ich freue mich, dass es deinen beiden Mädels gut geht! Das ist doch schön zu lesen!

Aber warum wurde Charlotte als "nicht lebensfähig" deklariert? Hat sie aufgrund des DS auch organische Probleme? (herzchen?)

Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl und freue mich, mehr zu lesen!
Gerne auch hier: Leben mit dem besonderen Kind!

Hallo und danke :-) Also in der 11.ssw viel eine hohe nackentransparenz und eine auffällige kopfform auf. In der pränataldiagnostik dann die diagnosen: hyperechohener darm, nierenfehlbildung, lippen-kiefer-gaumenspalte, hydrops fetalis und der verdacht auf trisomie 13 oder 18 wurde gestellt. Uns wurde der abbruch in der 32. Ssw nahegelegt, um den anderen zwilling eine überlebenschance zu geben. Nach der fruchtwasserpunktion war es dann "nur" trisomie 21 und in der praxis, wo der abbruch später durchgeführt werden sollte, sagte der arzt, dass die kleine körperlich völlig gesund sei!!! Da kam ein abbruch natürlich nicht mehr in frage! Wir waren und sind unglaublich froh, dass uns die entscheidung damit abgenommen wurde. Ich weiß nicht, wie ich jetzt im nachhinein ohne charlotte leben würde.

Hallo Anja,

ersteinmal ein herzliches Willkommen in diesem Forum, auch von mir :) Es freut mich zu hören, dass es deinen zwei Süßen gut geht!

Was ich noch fragen wollte, wurde die LKGS denn dann bei deiner Kleinen bestätigt, also hat sie es wirklich?

Ich finde es schon heftig welche Unterschiede es da gibt. Manche Ärzte sehen etwas und dann kommt alles ganz anders und dann gibt es wieder welche die oft Krankheiten oder Fehlbildungen übersehen.

Aber schön, dass es den beiden gut geht. Mit einer Trisomie 21 kann man denke ich auch gut leben!

Liebe Grüße,

Nicole

Hallo Nicole,

nein, Charlotte hat keine LKG-Spalte, ein Glück!!! aber wenn doch, hätten wir es auch hinbekommen! Sie ist so eine Kämpferin, kämpfte sich in meinem Bauch ins Leben und seit dem Tag ihrer Geburt trotz anfänglicher Schwierigkeiten durchs Leben. Und ihre "große" Schwester findet sie ganz prima ;-)

LG Anja

Das ist schön und freut mich!

Ja du hast Recht, heutzutage ist es mit einer LKGS kein Problem mehr und wird ja meist im kleinkindalter problemlos operiert!

Ganz liebe Grüße!

Liebe Anja,

herzlich willkommen bei uns. Ich bin froh, dass du trotz der niederschmetternden Diagnose nun mit deinen beiden Süßen die gemeinsame Zeit genießen darfst. Schön, dass du zu uns gefunden hast und mit deiner Geschichte anderen Eltern Mut machst.

Lieben Gruß

Hallo,
Ich finde es wahninn, was einige mütter hier durchgestanden haben und immer noch müssen. Respekt an alle, die ihr kind irgendwann gehen lassen mussten und woher sie die kraft genommen haben. Bin dankbar, dass unsere maus leben darf!!

Lg, anja