Hallo!

Ich bin Jana und derzeit mit unserem zweiten Kind in der 15. Woche schwanger. Nach einer stark vergrößerten Nackenfalte beim Ersttrimesterscreening am 7.6.13 legte man uns nahe, Amniozentese machen zu lassen, welche auch am 12.6.13 gleich durchgeführt wurde.
Am 17.6.13, letzten Montag also, bekamen wir dann das Ergebnis des FisH-Test, unsere Tochter wird das Ullrich-Turner-Syndrom haben. Welche Form genau, wissen wir noch nicht, wir warten noch auf die komplette Genanalyse. Hoffentlich ist sonst alles ok und es treten nicht noch mehr Komplikationen auf...
Die Angst, die kleine nun noch zu verlieren ist riesig, denn wir haben 2011 schon unseren Sohn verloren...
Am 20.11.11 wurde Paul bei 33+6 viel zu früh geboren, wenige Stunden später bekamen wir die Diagnose Hypoplastisches Linksherzsyndrom, ein komplizierter Herzfehler. Er hat ziemlich gut gekämpft, am 30.11.11 wurde er zum ersten Mal operiert und machte sich gut - verstarb dann aber am 13.12.11 in Folge einer Lungenentzündung.
Wir haben riesige Angst, wieder ein Kind ziehen lassen zu müssen. Fragen uns auch ein bisschen, ob wir keine gesunden Kinder bekommen können... Dabei sind wir noch recht jung...
Ich habe Angst, dass wir das nicht meistern können, ich glaube fest an unsere Tochter!

Liebe Jana !

Sei ganz herzlich willkommen hier ! Wir werden alle versuchen, Dich so gut wie möglich zu unterstützen !
Was Du mit Paul erlebt hast, seine Krankheit und sein so frühes Versterben ist schon so furchtbar. Und jetzt kommt diese pränatale Diagnose mit UTS dazu.
Hier auf dem Forum gibt es viele betroffene Mamas und auch eine ganz wertvolle Person, die selber das UTS hat und erwachsen ist. Sie wird sich sicherlich melden.
Ich kenne leider zum Thema UTS viel zu wenig, als das ich dazu was sagen könnte.

Wir wollen jetzt erstmal hoffen, dass Eure Tochter vielleicht zu den Kindern gehört, die es schaffen und denen es gut geht. Unabhängig davon stellst Du Dir die Frage ob Ihr jemals gesunde Kinder haben werdet. Ich bin natürlich kein Genetiker, aber grundsätzlich positiv und ich weiss von anderen Familien, die auch zwei kranke Kinder haben (oder hatten) und daneben gesunde (nicht zuletzt meine Wenigkeit ...).

Alles Liebe,

Myri

Liebe Jana,
Herzlich willkommen bei uns. es tut mir leid, dass ihr schon wieder so für euer Kind kämpfen müsst und alles so ungewiss ist.
Wie Myriam schon schrieb, gibt es hier Eine selbst Betroffene und eine Mama mit lebendem UTS-Kind, die dir sicher viel Mut machen können. Auch wir anderen versuchen nstürlich immer weiter zu helfen.
Ich schalte dich für die anderen Bereiche frei, so dass du dort nachlesen kannst. Für die nächste Zeit sende ich dir erst mal ein RiesenkraftpKet. Du kannst deine Sorgen hier loswerden, es ist immer jemand da, der Trost spendet oder Rat für dich hat, da wir alle dasselbe erlebt haben, wenn auch mit unterschiedlichen Diagnosen.
Lieben Gruß

Liebe Jana,

wilkommen im Forum. Es ist wirklich eine sehr ergreifendes Schicksal was euch da getroffen hat. Ich hoffe sehr, dass wir dir hier alle eine Hilfe sein können. Du bist nicht alleine und es gibt hier sehr viele Menschen die dir sicherlich gerne in schweren Zeiten weiterhelfen können. Die Angst um deine Tochter können wir hier alle sehr gut nachempfinden. Es wird sicherlich keine leichte Zeit aber es muss nicht heißen, dass deine Schwangerschaft deswegen keine schöne bleiben wird. Ich habe mich hier auch unmittelbar nach der Diagnose unserer Tochter angemeldet. Elena wurde am 4.6.13 mit einer freien Trisomie 18 geboren. Unsere Prognose war so etwas von niederschmetternd. Oft wäre ich ohne die viele Unterstützung hier verzweifelt. Nun haben wir unsere Elena bald drei Wochen bei uns und eine wunderschöne Zeit mit ihr. Sie ist unser erstes Kind auch uns Plagt oftmals die Frage was sein wird, wenn Elena noch ein Geschwisterchen bekommt.

Glaub bitte an dein kleines Mädchen und verliere nicht den Mut! Jeder hier wird dir sicherlich bestätigen können, dass sich der Weg und Kampf um unsere Kinder gelohnt hat. Egal wie kurz oder lang die Zeit letztendlich mit ihnen war oder ist.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und einen für dich hilfreichen Erfahrungsaustausch!

LG
Sandra

Liebe Jana,

ich heiße dich auch ganz lieb willkommen hier... ich kann mich da nur sandra anschließen und betätigen, dass es sich soo sehr lohnt um deine maus zu kämpfen. Mein Sohn Kadir hatte trisomie 18 und wurde am 24.4.2013 geboren und hat uns leider schon am 1.5. wieder verlassen, es war eine wunderschöne zeit mit ihm... ich hätte ihn zwar gerne länger bei mir gehabt aber was ist schon genug zeit??? ich wusste zum beispiel auch sehr früh, schon in der 13 ssw., dass mein kleiner engel diese schreckliche krankheit hat... es war eine schwere zeit aber auch eine sehr intensive... zuerst war es shrecklich aber mit der zeit habe ich es, wie fast jede mutter, genossen schwanger zu sein... ich wünsche dir auch ganz viel kraft....

deine steffi

Liebe Jana,

zuerst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich bin sehr betroffen, welchen Schicksalsschlag ihr durch den Tod eures Sohnes erleiden musstet.
Wie schwierig es ist, mit einer so schwierigen Diagnose für sein ungeborenes Kind umzugehen, wissen hier ja viele Mamas und Papas. Wie Steffi schon vor mir schrieb, hoffe ich, dass ihr einen Weg findet, die Schwangerschaft gut anzunehmen und vielleicht auch zu genießen. Mein Sohn Ferdinand ist nun schon seit mehr als 6 Wochen tot, ich denke aber gerne an die Zeit der Schwangerschaft zurück und bereue es nicht, meinem Kind die Zeit die es bei uns bleiben konnte, gegeben zu haben.

lg
lisi

Hallo liebe Jana,

ein liebes Willkommen hier im Forum.
Es tut mir so leid, dass euer Sohn so einen schweren Herzfehler hatte. Da habt ihr ja schon ganz schön was mitgemacht.
Und nun erneut eine Diagnose für euer Kind.
In welcher Woche bist du, und wie sind die Prognosen? Wie groß wurde die Nackenfalte bei eurem kleinen Mädchen denn gemessen?

Ich drücke euch ganz, ganz feste die Daumen!!!

Hallo liebe Jana,

ein herzliches Willkommen auch von mir. Es tut mir sehr leid, daß ihr euren kleinen Sohn verloren habt und nun schon wieder um euer Baby bangen müßt.

Mir fehlen gerade einfach die Worte und so nehme ich dich einfach sanft in den Arm, wenn ich darf.

Wenn du Fragen hast oder deine Gedanken einfach aufschreiben willst, sind wir hier gern für dich da.

Hallo liebe Jana,

Ich möchte dich auch still aber herzlich willkommen heißen.Wir sind auch noch nicht so lange hier im Kreise aber ich kann dir sagen, dass ihr hier einen Ort gefunden habt, wo ihr wirklich Kraft und Zuspruch erfahren könnt, der ehrlich und aufrichtig ist. Es ist schlimm, was du schon erfahren musstest und nun wieder so eine schlimme Nachricht zu bekommen. Ich wünsche dir, dass du hier Trost und Mut findest und du dich gut aufgenommen fühlst.

Alles liebe und fühl dich vorsichtig umarmt, wenn ich darf
Sonja

Vielen Dank für die freundliche Begrüßung und auch für den Zuspruch!

Für uns macht es keinen Unterschied ob unsere Tochter nun 45, 46 oder sogar 47 Chromosomen hätte, wir lieben sie trotzdem!
Die Nackentransparenz betrug bei der Messung am 7.6.13 (12+1) 4,3mm... Ich kenne mich damit nicht sehr gut aus, aber der Arzt sagte uns, dass dies weit über dem Durchschnitt liegt und fragte uns, ob wir eine Chromosomenanalyse machen lassen wollten...
Über die Prognosen haben wir noch nicht gesprochen. Wir haben die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, wenn die vollständigen Ergebnisse da sind, bekommen wir einen Termin beim Genetiker, um alles weitere zu besprechen.
Die meisten Infos haben wir aus dem Internet. Vorher habe ich nie davon etwas gehört, klar, das Down-Syndrom, davon hört man viel, damit hatten wir uns auch auseinandergesetzt, doch letztenendes ist es dann doch was anderes.
Ich habe festgestellt, wie sehr es mir hilft, darüber zu reden/zu schreiben. So war es schon damals bei Paul, doch darüber rede ich immer noch nicht gerne, auch wenn es mir hilft.
All die Ängste, die Fragen, die Wünsche die einem durch den Kopf spuken - und dabei muss man noch im Alltag weiterfunktionieren...

Liebe Jana!
Ich möchte dich auch herzlich willkommen heißen.
Am allermeisten wünsche ich mir,dir etwas Mut geben
zu können. Leider konnte ich mich jetzt erst bei dir melden,
was äußerst selten bei mir ist.;-)(grins) Ich heiße Tanja und
bin 37 Jahre alt und habe das UTS. Jetzt zu meiner
Geschichte: Ich bin hier im Forum,um ein Beispiel zu sein,
daß die Chance besteht, ein normales lebensfähiges und
vor allem, lebenswertes Leben führen zu können. Du kannst
dir auch gerne meine Bilder ,in der Bildergalerie anschauen.
Ich bin verheiratet und glücklich,mit meinem hier und jetzt
und von Gott geschenktem Leben. Ich kam als Baby, mit
einem Kaiserschnitt auf die Welt. Ich hatte Wasser in den
Händen und Füßen. Was aber von alleine,wieder weg ging.
Einmal im Monat,mußte ich immer in die Uniklinik Ulm,
um dort Untersuchungen zu machen,die für UTS wichtig
sind. Aber du siehst,ich habe alles geschafft und mir geht
es gut. Durch eine Hormontherapie mit männlichen
Hormonen,habe ich eine stolze Größe,von 1.50 cm erreicht
;-) Ich hatte eine Sattelnase,die auch fast immer typisch
für UTS ist. Mit 18 Jahren wurde es operiert und ist heute
nicht mehr zu sehen. Aber ich war trotzdem ,ein zum
knuddeln süßes Kind. Nein mal im ernst, ich wollte dich
etwas zum lachen bringen. Aber ich habe auch Aminas
Bilder gesehen und sie ist auch wirklich zum knutschen.
Und da dachte ich mir,daß nehme ich mal zum Anlaß,
dir super viel Mut zuzusprechen. Das ist ja,wie du sicher
gelesen hast,von Elija die Tochter. Super süß!!!!! Ich habe
eine Hufeisenniere und viele Muttermale,auch ein Merkmal
von UTS. Meine Nackenfalte ist minimal ausgeprägt,und die
meisten Ärzte erkennen nicht einmal,daß ich das UTS habe.
Durch das UTS , bin ich unfruchtbar,aber ich habe einen
guten Weg gefunden,damit umzugehen. Und die Tatsache,
das man damit groß wird,half mir es zu verstehen.Somit
konnte ich mich damit,früh genug auseinandersetzen.
Seit meinem 12. Lebensjahr,nehme ich deswegen auch
Östrogene. Zur Einleitung der Pupertät und zur
Osteroporosevorbeugung. Ich hoffe ,ich habe dich ein wenig
teilhaben lassen,an meiner Gechichte. Und nicht mit meinem
langen Bericht entmutigt. Ich wollte dir eher damit sagen,
ja es bringt einiges mit sich UTS zu haben. Aber es lohnt
sich,einfach dadurch zu gehen. Denn das Leben ist so
kostbar! Und ich wünsche mir für dich,daß deine kleine
Maus in deinem Bauch,es schafft sich durchzuboxen. Und
Gott ihr das Leben schenkt,was ich auch erhalten habe.
Denn es ist niemals unmöglich,was du an mir sehen kannst.
Wenn ich darf ,drücke ich dich und stehe dir gerne für
Fragen ,immer zu Verfügung.
Lg Tanja