Das verwundert mich allerdings sehr. unser Pränataldiagnostiker hatte damals mindestens wöchentliche Kontrolle empfohlen, um bei einer möglichen Verschlechterung der Herzbefunde rechtzeitig eingreifen zu können.

Hallo Jenny,
hier zu Deiner Frage noch ein paar Worte über das erste Lebensjahr:
Für uns lief das erste Jahr eigentlich gar nicht anders, als bei jedem anderen Baby. Ganz am Anfang fiel mir auf, dass Amina relativ wenig Körperspannung hatte. Sie konnte zwar sehr früh den Kopf alleine halten, aber ich hatte irgendwie immer zu tun, dass sie mir nicht aus den Armen rutscht, und sie hatte sich in sehr kurzer Zeit den Hinterkopf auf einer Seite plattgelegen. Wir bekamen daraufhin Physiotherapie nach Vojta verordnet. Sie war schon nach wenigen Übungen wie ausgewechselt.
Sie war ein Schreikind, wie bereits schon unsere Große, und kann auch heute noch schwer anschalten und zur Ruhe kommen.
Entwicklungstechnisch hat sie alles zeitgerecht gemeistert, vielleicht einen kleinen Tick später, als ihre 2,5 Jahre ältere Schwester, aber im Blick auf Entwicklungstabellen lag sie immer im vorderen Mittelfeld. Sie ist auch sehr hartnäckig und gibt nicht auf, wenn etwas nicht auf Anhieb gelingt. Das soll ja wohl ein besonderes Merkmal von Mädchen und Frauen mit UTS sein.
Der Rest der Aortenisthmusverengung war in der Kontrolle vor dem ersten Geburtstag nicht mehr nachweisbar.
Anfangs hatte sie massive Fußrückenödeme, die auch im ersten Lebensjahr nach und nach verschwanden. (ohne irgendwelche Therapie, die ich deshalb in so frühem Alter für unsinnig halte) Ich weiß gar nicht mehr genau wann, als sie anfing zu laufen, konnte sie jedenfalls ganz normale (nicht zu enge) Schuhe tragen. Aktuelle hat sie ein ganz leichtes Handrückenödem, was aber nicht weiter stört.
Anfangs hat sie sehr stark geschnarcht und hatte auch kleine Atempausen. Dann hat sich die (typische) Enge im Rachenraum wohl etwas ausgewachsen, denn auch das war irgendwann weg und die Zähne kamen recht früh und ohne nennenswerte Probleme. Entgegen der Berichte vieler Eltern hielt sich auch die Infektanfälligkeit bei ihr in Grenzen. Bis auf einen Klinikaufenthalt wegen Rotaviren, die ihre Schwester aus dem Kindergarten mitgebracht hatte, gab es nichts Nennenswertes. Später stellte sich dann während der kalten Jahreszeit ein mal mehr mal weniger eitriger Dauerschnupfen ein. Und jetzt ist, wie ich hier schon an anderer Stelle geschrieben habe, die Rachenmandel so extrem vergrößert, dass sie starke Probleme macht und es ist leider endlich auch ein beidseitiger Paukenerguß da. Am kommenden Montag wird die OP sein, und ich hoffe, dass sich danach alles deutlich bessert.
Mit der Körpergröße hat sie bei allen Us gerade noch an der unteren Perzentile der Wachstumskurve gekratzt. Sie ist der typische Sitzriese vom Körperbau her, und hat deshalb manchmal etwas Probleme im Ausbalancieren von Bewegungen. Im Zusammenhang mit der Mittelohrgeschichte, die ja ebenfalls das Gleichgewicht beeinträchtigt, führt das bei ihren waghalsigen Aktionen häufig mal zu Schrammen und Beulen. Aber das hat sich mit "Heile Gänschen" singen immer ausreichend behandeln lassen. Die oft beschriebene motorische Ungeschicklichkeit hat sie nicht, ebenso sehe ich, so weit man das in dem Alter beurteilen kann, keine Einschränkungen in der räumlichen Orientierung. Dass sie hinter mir im Auto sitzt und mir sagt, wo ich langfahren muss, spricht jedenfalls dagegen.
So viel erst einmal. Wenn Du Fragen hast, immer her damit!
Liebe Grüße

Hallo liebe Jenny,

schon seit einigen Tagen frage ich mich, wie es Euch wohl gehen mag. Nun habe ich nochmals Deinen Tread durchgesehen und festgestellt, dass Euer kleines Mädchen inzwischen das Licht der Welt erblickt haben müsste.

So hoffe ich, dass es Euch gut geht und das kleine UTS-Mädchen insgesamt wohlauf ist!