Liebe Jenny,

herzlich Willkommen bei uns im Forum. Es tut mir leid, dass ihr so um euer Mädchen bangen müsst. Es ist aber schön, dass ihr die Hoffnung nicht aufgebt und euer Baby selbst entscheiden lassen wollt, ob es zu euch auf die Welt kommen will. Es gibt hier im Forum zwei wundervolle Beispiele, dass es sich wirklich lohnen kann, für euer Mädchen zu kämpfen. Zum einen ist da Tanja (Glückskind), unsere gute Seele im Forum. Sie lebt selbst mit dem UTS und kann dir aus allererster Hand die besten Tipps und Erfahrungen schildern. Zum anderen ist hier Cornelia (Elija) sehr aktiv. Sie hat ein sehr süßes und aufgewecktes UTS-Mädchen. Auch sie kann dir wertvolle Tipps geben. Nebenbei ist sie auch Medizinerin und kann dadurch hier vielen Betroffenen auch fachlich sehr weiterhelfen.
Hier bei uns im Forum wirst du dich sehr wohl fühlen und sehr warm empfangen werden. Alle Aktiven hier sind sehr einfühlsam und hilfsbereit. Ich wünsche euch nun für die kommende Zeit ganz viel Kraft und gebt die Hoffnung nicht auf. Alles Liebe,
Jens

Hallo liebe Jenny,

ich freue ich sehr, dass Du meiner Einladung gefolgt bist. Herzlich Willkommen hier im Forum! Normalerweise bin ich "drüben" garnicht in der von Dir geposteten Kategorie unterwegs. So bin ich eher durch Zufall aus einem plötzlichen Bauchgefühl heraus über Dich und Euer kleines Mädchen "gestolpert".

So wie ich es bisher herausgelesen habe, hat Eure kleine Bauch-Maus ja recht gute Chancen, den Weg ins Leben zu schaffen. Das ist bei Mädchen mit UTS garnicht so häufig und deshalb freut es mich umso mehr, dass Du Dich mit der Diagnose offensichtlich bereits angefreundet hast.

Ich hoffe, Du fühlst Dich wohl hier bei uns und findest die entsprechenden Antworten auf Deine Fragen. Scheue Dich nicht, hier alles zu fragen, was Dir auf dem Herzen liegt. Es gibt keine dummen, unnötigen oder überflüssigen Fragen - und wir werden unser Bestes tun, Dir und Deiner Familie eine gute Hilfe zu sein.

Für den Moment wünsche ich Dir in erster Linie eine schöne, restliche Schwangerschaft.

Liebe Jenny,
ich war gestern nicht hier und entdecke erst jetzt Deinen Beitrag. Herzlich Willkommen hier! Wie schön zu lesen, dass endlich auch mal wieder ein Turner-Mädchen auf einem guten Weg ist, den Weg ins Leben zu meistern! Wie schön, dass Ihr Eltern ihr das ermöglicht, indem Ihr ihr Weiterleben beim Bekanntwerden der Chromosomenstörung nicht in Frage gestellt habt! Ich bin die Mutter von dem kleinen bezaubernden UTS-Mädchen Amina, das im Mai schon drei Jahre alt wird. Gern erzähle ich Dir von unseren Erfahrungen, weiß aber ehrlich gesagt gar nicht recht, wo ich beginnen soll und habe leider im Augenblick gerade mal wieder nicht viel Zeit. Die lange aufreibende Geschichte unserer Schwangerschaft habe ich am Ende meiner Beiträge verlinkt. Da kannst Du lesen, was uns bewegt und was uns geholfen hat. Und natürlich beantworte ich Dir, so weit ich es kann, sehr gern alle konkreten Fragen dazu, was mit und nach der Geburt Eurer Süßen auf Euch zukommt. in der Bildergalerie findest Du auch ihr Album mit Fotos, die ihre Entwicklung ganz gut zeigen. g18-Amina-Teresa.html Ein Austausch wäre leichter, wenn ich etwas genauer weiß, welche Sorgen und Fragen Euch umtreiben, allgemein könnte ich nämlich so viel von meiner Tochter erzählen und schwärmen, dass es keiner mehr lesen wollte...
Da es sich bei Eurer Tochter um ähnliche Befunde handelt wie bei Amina, könnte ich mir gut vorstellen, das auch sie von einer vorgeburtlichen Therapie profitieren könnte. Amina hatte ja auch die Aortenbogenhypoplasie, einen längerstreckig zu engen Aortenbogen und als Folge dessen ein deutlich zu kleines linkes Herz. Bei ihr schlug die vorgeburtliche Sauerstofftherapie so gut an (die lediglich darin bestand, dass ich über die letzten Schwangerschaftswochen täglich stundenlang eine sehr hohe Sauerstoffkonzentration eingeatmet habe), dass ihr das den operativen Eingriff gänzlich erspart hat. (Und uns damit natürlich nochmal sehr viel Sorge und Aufregung) Aber selbst wenn es die OP nicht erspart, sondern nur technisch vereinfacht hätte, wäre die Therapie in meinen Augen erfolgreich gewesen. Leider gibt es diese Behandlungsmöglichkeit nur bei Prof. Kohl in Gießen und sie ist leider den allermeisten Kollegen gar nicht bekannt oder wird aus unerfindlichen Gründen sogar in Zweifel gezogen und abgelehnt. Ich suche Dir gleich nochmal die Seite raus. Du kannst Prof. Kohl einfach unter der angegebenen Nummer anrufen und Dich beraten lassen, er ist ein ganz offener, unkomplizierter Mensch, für den die Möglichkeit, einem ungeborenen Kind und seinen Eltern helfen zu können, im Mittelpunkt seines Tuns steht.
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugm_dzf/16858.html
Wenn Du magst, kann ich Dir aber auch noch mehr zur Wirkung der Therapie erklären.
So viel erst einmal. Ich wünsche Dir alles Gute für den Rest der Schwangerschaft! In erster Linie freut Euch auf ein ganz süßes und liebenswertes kleines Mädchen!
Liebe Grüße