Hallo zusammen!
Hier möchte ich euch unsere kurze Zeit mit Julia vorstellen:
Die Schwangerschaft mit Julia war wunderschön. Ich konnte sie richtig geniessen und hatte nicht die üblichen Schwangerschaftsbeschwerden.
Im April stellte unser Gynäkologe fest, dass Julias Ventrikel im Köpfchen 1mm zu breit waren. 1 mm? Was ist das schon?
Da er keine Erklärung fand, empfahl er uns, einen Professor in Zürich aufzusuchen. Das haben wir dann auch getan.
Auch dieser Arzt stellte fest, dass die Ventrikel zwar ein bisschen zu breit waren, sie sich sonst aber sehr gut entwickle und die Hirnstrukturen gut aussehen. Er wagte mit Vorsicht zu sagen, dass es sich um nichts Schlimmes handle.
Wir mussten uns noch überlegen, ob wir allenfalls noch ein MRI machen wollten, um sicher zu gehen.
Wir haben uns dagegen entschieden, da beide Ärzte positiv eingestellt waren und für uns eine Abtreibung sowieso nicht in Frage käme.
Die Sorgen nahmen mit jedem Tag ab, die Vorfreude auf die Geburt immer grösser.
Im letzten SSS-Monat durfte ich nicht mehr arbeiten, also genoss ich die Zeit, mein Baby zu erleben. Wir wussten nicht, dass das auch die einzige Zeit mit ihr war.
Am Montag vor der Geburt war ich wieder in der Kontrolle. Es schien ihr sehr gut zu gehen. Die Durchblutung im Köpfchen war ein bisschen an der oberen Grenze und so haben wir abgemacht, am Freitag einzuleiten, falls sie sich bis dann noch nicht selber auf den Weg gemacht hätte.
Vom Montag auf den Dienstag gingen die Wehen los. Alles ging sehr schnell und wir freuten uns riesig. Auch die Hebamme bestätigte, dass ich schon sehr weit wäre und es nicht mehr lange dauert, bis wir unser Mädchen in die Arme nehmen könnten.
Als sie das CTG machte, waren keine Herztöne auffindbar. Es wurde sofort einen Notkaiserschnitt gemacht. Ich hatte bloss eine Rückenspritze gekriegt, sodass ich die Geburt miterleben konnte.
Die Minuten des Bangens, der Hoffnung waren unendlich lange und traumatisch. Ich musste dreimal mitansehen, wie unsere Tochter im Nebenzimmer reanimiert wurde.
Sie schaffte es nicht. Unser zartes Mädchen durften wir dann aber lange bei uns haben, sie sehen, riechen, fühlen. Das Gefühlschaos zwischen grossen Glücksgefühlen und immenser Trauer war riesig. Wir hatten uns so auf sie gefreut. Alles war bereit. Und plötzlich war sie schon weg.
Wir hatten dann eingewilligt, eine Obduktion zu machen und dabei kam heraus, dass sie einen kleinen offenen Rücken hatte. Durch den offenen Rücken hatte sich das ganze Gehirn nach Hinten verschoben. Dabei drückte das Kleinhirn auf das Atmungs- und Herzschlagzentrum. Sie hätte also nie leben können. Sonst war alles perfekt.
Unterdessen wissen wir auch, dass ihre Krankheit nicht genetisch bedingt ist. Wahrscheinlich liegt der Grund doch in der Folsäure, obwohl ich schon vor der Schwangerschaft mit der Einnahme von Folsäure-Tabletten begonnen hatte.
Es sind nun gut zwei Monate seit dem Sterben unserer Tochter vergangen. Wir sind immer noch sehr, sehr traurig, aber wissen auch, dass sie im Himmel nicht im Rollstuhl ist, dass sie keine Schmerzen hat und nicht leiden muss. Das gibt uns viel Trost.
Ich habe angefangen, einen Blog zu schreiben. Das hilft mir, die Trauer zu verarbeiten.
Vielen Dank für die grossartige Idee, eine Plattform für dieses Thema zu schaffen!

ps. ich habe vorhin den Beitrag am falschen Ort gepostet :-S - habe das wohl noch nicht ganz draussen ;-)!

Hallo Nelle,

ein trauriges, aber herzliches Willkommen hier im Forum.

Es tut mir wahnsinnig leid, das auch Du dein Kind hast zu den Sternen ziehen lassen müssen.
Ich hoffe, das ihr euch trotz der unvorhergesehenen Situation einige Erinnerungsstücke schaffen konntet!?

Fühl Dich ganz lieb gedrückt!

Conny

Hallo zusammen!

Danke euch! Auch euch wünsche ich ganz viel Kraft!
Wo kann ich eure Geschichten lesen? Komme noch nicht ganz draus...

Ja, es ist wirklich unglaublich schwierig, sein eigenes Kind zu Grabe tragen zu müssen. Nach dem Warum dürfen wir uns wohl nicht zu sehr hinterfragen. Habt ihr alle schon vorher Bescheid gewusst?

Für uns ist es wirklich auch ein Trost zu wissen, dass sie im HImmel nicht gelähmt ist und mit vielen andern Kindern spielen kann. Irgendwann werden wir unsere Kleinen wieder sehen, da bin ich überzeugt :-)!

Die Narben werden bei uns wohl für immer bleiben und dennoch spüre ich, wie der Schmerz jeden Tag ein bisschen abnimmt, dass es auch wieder Tage gibt, an denen ich fröhlich sein kann und wieder Hoffnung schöpfen kann.

Vor einem guten Jahr sagten uns die Ärzte, dass es für mich sehr schwierig würde, schwanger zu werden, weil meine Schilddrüsen-Erkrankung es nicht zuliesse.

Umso erstaunlicher war es, als es so schnell klappte.

Ich hoffe also ganz fest, dass Julia irgendwann ein Geschwisterchen bekommt.

Wie geht es euch? Habt ihr schon einmal an eine Folgeschwangerschaft gedacht?
Wie geht ihr mit dem Schmerz um?

Liebe, umarmende Grüsse!

Liebe Nelle,

ein herzliches Willkommen hier bei uns. Es tut mir sehr leid, dass ihr so plötzlich mit dem Tod eurer Tochter konfrontiert wurdet und nicht zumindest Zeit hattet euch darauf vorzubereiten. Trotzdem lese ich aus deinen Zeilen, dass ihr zumindest einigermaßen gut begleitet wurdet. Das tröstet mich immer wieder und bestärkt uns in unserem Einsatz für dieses Thema.
Unsere Geschichten kannst du unter Erfahrungsberichte nachlesen. Ich glaube aber, dass du noch nicht für alle Bereiche freigeschaltet bist. Für die Freischaltung ist Caro zuständig, sie ist in ein paar Tagen wieder online. Ich werde bis dahin mal in den Tiefen der Seitenhintergrundes nachsehen, ob ich vorher schon etwas für dich tun kann.

Ganz liebe Grüße

Liebe Sternen-Lilly

VIelen Dank für alles!!!
Ja, wir konnten unsere Tochter sehr schön verabschieden (wenn man von schön sprechen kann).
Gleich nach dem Not-Kaiserschnitt wurde ich auf die Intensiv verlegt und wir wussten noch nicht, wie es unserem Baby ging.
Nach 15 Minuten kam das ganze Team, welches bei der Geburt war (etwa 12 Leute), zu uns und drückten uns unsere Tochter in die Arme. Sie weinten mit uns, sie überhäuften uns nicht mit Informationen, sondern schenkten uns viel Zeit mit unserer Tochter.
Wir konnten viele Fotos machen, darüber bin ich auch sehr froh.
Und als die Hebamme uns am Mittwoch Julia wegnehmen musste für die Obduktion, kam sie schnell zurück, umarmte uns, tröstete uns, brachte uns Fotos von Julia, ein zweites Armbändchen, eine Trauerkarte etc. Es tat so gut, im grössten Schmerz eine solche Betreuung zu bekommen!
Ich glaube, wir können alle froh sein, leben wir heute und nicht vor 30 Jahren. Da wurden einem die Babys sofort werggenommen, man durfte sich nicht richtig von dem verabschieden, was so lange bei einem gelebt hatte.

wie geht's dir heute? wie lange ist es bei dir schon her?
mach's ganz gut!

Liebe Nelle,

als erstes, Caro ist wieder da, die Freischaltung für alle Bereich sollte schnell klappen.
Lilly ist im April 2010 geboren. Uns wurde im Januar mitgeteilt, dass sie nicht lebensfähig ist, wir haben uns aber gegen eine Abtreibung entschieden und gehofft, dass wir sie zumindest ein paar Minuten kennenlernen und dann begleiten dürfen. Da es schließlich ein Notkaiserschnitt wurde, hat ist sie in den Armen meines Mannes nach 3 Minuten gestorben, ohne dass ich sie lebend kennen lernen durfte. Daran hatte ich lange zu knabbern, aber die Alternative wäre wahrscheinlich gewesen, dass sie unter der Geburt gestorben wäre. Immerhin hat sie uns noch viele lange Wochen zwischen Diagnose und Geburt geschenkt, die für mich unglaublich wertvoll sind. Ich konnte so alles vorbereiten, was mir wichtig war.

Später mehr.

Lieben Gruß

Zitat von Elija im Beitrag #9

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Liebe Nelle,
da Du wieder das Thema Folsäure ansprichst, möchte ich mal kurz darauf eingehen. Ich schreibs mal hier auf Deine Seite.
Das Thema ist auf den Anencephalieseiten von anderen betroffenen Müttern schon mal ausführlich diskutiert worden.
Es gibt eine amerikanische Studie, die zeigen konnte, dass die Rate von Neuralrohrdefekten durch Folsäuregaben deutlich gesenkt werden konnte. Aber! das ist nur eine Beobachtung, sicher nicht die einzige, alleinige Ursache, und erst recht nicht geeignet, um betroffenen Müttern eine Mitschuld an der Behinderung ihrer Kinder zu unterstellen. Es ist wohl nur all zu menschlich, als erstes die Schuldfrage zu stellen und eine wissenschaftliche Beobachtung auch mal schnell dafür zu mißbrauchen. Aber so einfah ist das nicht. Du schreibst ja selbst, dass Du bereits vor der Schwangerschaft die empfohlene Dosis eingenommen hast - ich bei meinem ersten Kind übrigens nicht, es ist trotzdem gesund! Laut der Studie, konnte ja das Auftreten der Defekte auch nur deutlich gesenkt (da ich mir Zahlen leider ganz schlecht merken kann, kann ich nicht mehr sagen, um wieviel Prozent) und nicht verhindert werden. Im Tierversuch konnte soger gezeigt werden, dass eine (allerdings sehr hohe) Überdosis Folsäure in der sensiblen Phase Neuralrohrdefekte auslösen kann. Es bringt also auch gar nichts, zur Vorbeugung beim nächsten Mal mehr einzunehmen!
Es gibt allerdings, (sehr selten) Folsäureresorptionsstörungen, sprich eine Aufnahmestörung, die trotz ausgewogener Ernährung zu einem chronischen Mangel führen kann. Deshalb ist es im Hinblick auf eine Folgeschwangerschaft sicher ratsam, mal Deine Blutwerte kontrollieren zu lassen. In den allermeisten Fällen bleibt die Ursache jedoch unbekannt. Ich glaube an ein Zusammentreffen mehrerer unbekannter und deshalb leider unbeeinflußbarer Faktoren... sehr sehr sehr selten sind wohl auch einmal familiäre Häufungen, was dann für einen genetischen Faktor spricht, möglich... Mehr weiß man leider nicht und wirklich nichts und niemand hat Schuld!
Als Mediziner hab ich noch eine Frage an Dich: Welche Schilddrüsenerkrankung läßt sich so schlecht behandeln,dass es wissentlich zu Problemen mit dem Schwangerwerden kommen kann?
Liebe Grüße
Cornelia

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Liebe Nelle,

es tut mir sehr leid, dass Ihr Eure kleine Julia zu den Sternen gehen lassen musstet. Auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum.

Es ist erst zwei Monate her...Wie Du schon geschrieben hast, die Frage nach dem Warum wird uns leider niemals jemand beantworten können und doch haben wir uns sicherlich oft diese Frage gestellt. Wir müssen leider diesen so schrecklichen Schmerz irgendwie verarbeiten.

Es wird unser ganzen Leben lang immer weh tun, aber irgendwann wird der Schmerz erträglicher und man kann auch wieder andere Gedanken fassen.

Wir mussten unseren kleinen Moritz vor 13 Monaten gehen lassen und genau nach 12 Monaten war ich wieder schwanger.

Ich wünsche Euch, dass Julia irgendwann ein Geschwisterchen bekommt!

Ganz viel Kraft für Euch!

Liebe Cornelia

Vielen Dank für deine Antwort :-)! Ich war übers Wochenende weg, deshalb kommt auch erst jetzt eine Antwort von mir!
Meinst du, ich brauche keine Angst zu haben? Ich denke, ich werde beim nächsten Kontrolltermin mal fragen, wie es mit einer Überdosierung steht.
Wow, du bist Chirurg? Das würde mich auch noch faszninieren! Da verstehst du bestimmt auch viele Zusammenhänge, denn das Grundstudium ist doch für alle dasselbe?
Ja, bei mir blieb die Thyreoiditis 12 Jahre unerkannt. Der jetzige Arzt konnte in alten Blutbildern auch schon die Schilddrüsenerkrankung herauslesen. Die Überfunktion ist schon lange vorbei, jetzt ist es eine chronische Unterfunktion, die ich aber medikamentös gut im Griff haben kann. Das Ganze hat mir den sonstigen Hormonhaushalt auch ziemlich durcheinander gebracht. (Wieso weiss ich nicht...) und mein Immunsystem sehr geschwächt. Deshalb muss ich mir jeweils im Herbst eine Immuntherapie unterziehen lassen. Seit dem Sterben von Julia beginne ich vielmehr nachzufragen, was ich da alles einnehme und wozu es gut sein soll. Vorher hat mich das nur wenig interessiert.
Ja, geniesse deine kleine Tochter :-)! Sie wird bestimmt schnell gross! Leider sind Kita-Plätze wirklich rar. Hoffe fest, dass du dann trotzdem einen kriegst. Ich nehme an, du möchtest teilzeit arbeiten?
Du hast noch von kleinen Handicaps geschrieben: Wie geht es deiner Kleinen heute?
Wünsche dir einen schönen, "warmen" Sommerabend!
Liebe Grüsse
Nelle